本日、西田先生とほんの30分内程度ですが、予め頼んでおいた紹介状のもと面談が終わったとの連絡あり。その中でびっくりしたのが、術後と病理検査後の説明にはなかった血性腹水があったとの記載。直接先生に尋ねた時はなかったといわれたのですが・・・結局先生曰く、再発率が8割以上悪性度は低いですと・・現在は服用して日が浅いのですがこれが再発したら薬は効果がなかった？そしたらスーテントになる？腫瘍の大きさから高リスクで分裂数が低かったので悪性度が低い？？すみません。良く理解できないでいます。
私の場合 一部とありますが腫瘍破裂もあり。との説明がありました。調べるとこれが高リスクの原因とも言えるみたいです。主治医は念の為3年はグリベックといいましたが、どう考えても3年は危険だと認識しています。
YURIMARI(父)です。娘さんが西田先生にお会いして話が聞けたようですね。投稿を拝見すると〜これは想像するとですが〜主治医の話と西田先生の話が、乖離を起こしているようで、少々、混乱されているようですね。私として言えることは、西田先生の仰ることを、先ず、ちゃんと理解されることが、けんさんが今後、GISTと向き合っていくために必要なことだということです。そのためには、先ず、GISTとその治療に関しての基礎知識をえることが必要で、その最適な教材が、以下の西田先生の講義の動画です。「GISTの診断と治療 “患者として知っておきたいGISTの基礎知識”」https://www.youtube.com/watch?v=5RLuJzntfHoこれをご覧いただくと、けんさんが現在「？？？」と感じられていること（「GISTの再発リスク」「アジュバンドとしてのグリベック服用」等々）の大半が分かると思います。その上で、あらためて主治医の先生と話をされる（出来ればその方のプライドを傷つけない方法で）ことが必要だと思います。その時に、「私のGISTは西田先生から『悪性』評価されているので、県民共済の保険申請を手伝って下さい。」とあわせてお願いできるはずです。また、2/16に開催予定の長崎でのおしゃべり会〜この掲示板の「10143」番https://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=9470で、同じGISTの方の話を聞くこともお勧めします。
たまたま、僕と同じハンドルネームの方が直近で投稿されていたようです。ジスターズネットであれば同じハンドルネームは登録できない ので混乱もないかと思います。
宮城のゴンギツネ様宛にとうこうしたつもりでした。失礼いたしました。
重ね重ね本当にありがとうございます。娘は今月末をもって福岡に戻りますが、1月14日の横浜開催において地口先生と直接面談できたことにもあり難く感じています。積極的に明るく取り組んでいきます。又、ちょうど本日県民共済から連絡があり保険適応になりますと回答がありました。本当にこれもご助言あったからこそ！！それは言うまでもありません。この情報が何らかの役にたてたらと思います。
福岡の(笑)けんさん。県民共済の保険が支払われることになって、良かったです。今後の方の為にもなるでしょう。投稿を拝見すると、息子さん（熊本派遣？）、娘さん（西田先生と地口先生に面談）が、けんさんのために尽力されたようで、頼もしいですね。次は、もし、日程が合えばですが、ご自身が「仲間」と直接出会える場所へ（直近は長崎おしゃべり会ですが）参加されることをお勧めします。
息子（熊本）娘（東京）のことも身内と感じるくらいに知ってて下さり頭が下がります。感謝いたします。今後ともよろしくおねがいします。保険振込みが入った折には（年齢的にも少額ですが、寄付させてください）
