横浜市の５０歳女性です。
昨年末に組織検査をして、今日、担当医からGISTと言われました。直腸(肛門近く)に33ミリの腫瘍があります。組織検査の結果、悪性ではなかったと言われて安心して帰宅したのですが、ネットで調べたら稀少がんとあり、ショックを受けています。
担当医は、半年に一度MRIを撮って経過を見ていきましょうと言っていましたが、悪性化する前に手術して取った方が良いのか不安が一杯です。

はじめまして。
経過観察では、駄目だと思います。
横浜労災病院にジストの専門外来があります。
そこの、地口先生を訪ねて下さい。
ジストは、判断をあやまると大変です。

私は2年前に直腸GIST6センチを超低位前方切除 して半年ストーマをぶら下げていました。当時グリベックを断りました。去年定期検査で肝臓に転移が見つかり部分切除、そして今新たに2.5センチと6ミリの肝臓転移見つかりました。もちろんグリベックを服用しています。
直腸は胃や小腸よりも予後が悪いとも聞きました。
1日も早くGISTの詳しい病院で治療した方が良いと経験者の私からの意見です。

補足ですが、33ミリなら、経過観察という判断は間違いではないとは思うのですが、よりこうした方がいいかもという
選択肢があるかもしれないという意味です。
しかも、希少がんというお話がなかった、という事なので
あまり、くわしくない先生なのかもという、印象が
不安におもってしまいました。

一日も早くジスト専門病院に行った方が良いと思います。
後で後悔して欲しくないです。

みなさんのご意見、大変参考になりました。
早速、今日、横浜労災病院の地口先生のセカンドオピニオンの予約を取りました。これから、出来ることを早めにやっていきたいと思います。
ありがとうございます。

直腸GISTは、GISTの中でも更に割合が少ないので、心細い思いでいました。ご迷惑でなければ、また相談させていただけたらと思います。

私は49歳です。いつでもなんでも話してください。
よろしくお願いします。

ありがとうございます。心強いです。
私の腫瘍は肛門に近いので、まだ具体的な話はしていないのですが、ストーマを覚悟しないといけないなと思っています。日常生活のこと、仕事のことなど、どの程度影響を受けるのか心配しています。

自分も肛門から4センチのところでしたので、術後合併症を経て半年回腸ストーマつけてました。
ストーマ閉じる時に、生活の質を選ぶか見た目を選ぶか聞かれ見た目を選び閉じました。
まだ今だにお腹ゆるいと大変です。
直腸がないため、無意識に人前でオナラが出ることも多々あります。その度に知らん顔です笑。
ストーマも慣れると楽ですよ。

本当に直腸のGISTは特に専門の病院をお勧めします。
私は東京から田舎に帰り手術しました。6センチで核分裂象数は1/50で超低くて大きさで
再発転移はないと断言されましたが東京に帰り東京で2年の検査で肝臓に転移が見つかり切除核分裂象数10/50
そしてまた転移。
GISTは専門病院で。

そうだったんですね。これから、大事な判断をする時が何度か来るんですね。これまで快便で、腸の不調はほとんどなかったので、手術で一変してしまうのは正直怖いです．．．。