2011年、父親の小腸に5㎝の腫瘍が見つかり、受診後すぐに、緊急手術にて腫瘍を摘出しました。腫瘍からは出血が見られ、中～高リスクとして、化学療法でグリベックの服用を行いましたが、父親の持病である乾癬が極度に悪化、高熱が続く事もあり、服用中止を余儀なくされました。その後、3ヵ月に一度、CTにて経過を看て貰っていましたが、2019年1月に再発し、小腸、大腸に多数の腫瘍（最大2㎝）が見られ、再手術後、腹膜播種との診断を受けました。医師からは『見える範囲の腫瘍は取り除いた』と説明を受け、化学療法のやり方を考えるとは言われていますが、グリベックの服用も難しい状況ですので、今後の治療に不安を感じています。何か、乾癬の悪化を防ぐ薬とグリベックを合わせて服用する事が出来れば良いのですが…。なお、広島在住で、専門医によるセカンドオピニオンを受ける事も視野に入れていますが、県内では専門医に関する有益な情報が見つかりません。何か情報がありましたら、ご連絡頂けると幸いです。
YURIMARI（父）といいます。妻がGIST患者です。広島とのことなので、地元には｢専門医｣はみえないようです。隣の岡山には川崎医大病院の山村先生がいらっしゃるとのことです。３月にはGIST患者セミナーも開催予定になっています。https://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=9463また、手っ取り早いのは、国立がん研究センターの希少がんホットラインです。https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/hotline/index.htmlお父様、ある意味、もうGISTのベテランですよね。グリベック耐性が起きた(？)かもという状況のようですが、ここはできれば専門医の話が聞きたいですよね。ただし、８年前に比べると、GISTの治療も進歩しています。大丈夫です。希少がんとは言え、ネット時代には、北海道から沖縄まで、たくさんの仲間がいます。みんなと一発に歩いていきましょう。
お父様のGIST再発、ご心配の事と思います。小腸原発で、開腹時にすでに出血（腫瘍破裂）があったとの事ですので、現在のリスク分類では当初より高リスクであった訳で、今回の再発もある程度想定内ではあったでしょう。手術は無事に終えられましたが、腹膜播種が認められ、今後再発予防の手段としてどういった方法が考えられるか、という事ですね。アジュバント治療としてはやはりグリベックが考えられます。前回服用時の乾癬（かんせん）の悪化がありましたが、腹膜播種のような全身性の症状には、やはりお薬での治療を考えなくてはならないと思います。また、前回の手術後すぐに服用され、中止されたのでしたら、今回の再発が見つかるまでに少なくとも６～８年が経過している事になり、GISTの増殖スピードは比較的ゆっくりであったと思いますので。服用量や服用の間隔を調整しながら、時間をかけてお薬の予防的服用を慎重に進めてみるという方法もあると思います。もしかすると乾癬の悪化もその時の体調など、一時的な事が影響していたのかもしれません。まずは化学療法の方法を考える、という医師の提案を待って、乾癬への影響などについて確認してみてください。まずはファーストオピニオンです。時間を取ってもらい、じっくりと話し合ってみる事をお勧めします。グリベックの慎重投与の提案があった場合は皮膚科や薬剤師さんの意見を聞いたり、場合によってはセカンドオピニオンで専門医の意見も聞いてみてください。1～2月に主治医との面談ができれば、3月16日の岡山の山村先生のセミナーでの個別相談がタイミング的に丁度良いですし、翌17日には広島のGIST患者さんの集まりがありますので、ぜひご参加されて地元情報もお聞きになってください。
