初めまして。大分県に住む40歳二児のパパさんです。平成30年12月19日下血による貧血にて失神救急車にて搬送されました。内視鏡の結果。空腸に腫瘍がありそこから出血している。と緊急手術となり切除しました。12月29日無事退院し先日病理結果を聞きに病院へ診断は「空腸GIST」という事で悪性のガンだと・・・え！ガンなの？危険リスク4段階のうちの3段階だと説明受けまして、「グリベック」を服用した方が良いと・・・副作用の説明を受けまして、今日から服用開始となりました。恐怖感がだんだんと襲ってきております。インタネットで掲示板を発見し、同じような方もいらっしゃると思い、投稿させていただきました。よろしくお願いします。
今日からグリベック服用してあるのですね。当方は11月末に開腹手術にて7センチの腫瘍切除を行い12／21日からグリベックを服用しております。病理検査で判明したのですが一部に破裂ありという事で高リスクとなっています。分裂数は5以下でした。幸いにと言うか少しの浮腫はあり、まぶたの上や目の下あたりは特に目立ちますが利尿作用のある漢方を同時に飲んでいます。仕事にも生活にも今は全く不自由はありません。九州にもGist専門医の先生がおられるみたいで12／15日は熊本でGistの会があり息子が参加してきました。私は福岡です。このサイトを通じて勉強させて頂いています。よろしくお願いします。
パパさん、初めまして。YURIMARI(父)といいます。妻がGIST患者です。もうすぐ発症から12年、再発から10年になります。その間で、娘の進学、成人、就職、結婚、孫の誕生をクリアしてきました。パパさんも、二人のお子さんのこれからの成長を見守って行けますよ。「恐怖感がだんだんと襲ってきます。」と書かれていますが「希少がん」と言われれば、無理なからぬところだと思います。その「恐怖感」を克服するために、先ずはGISTのことをよく知ることから始めましょう。GIST専門医のトップである国がん中央病院の院長でもある西田先生の以下の講演の動画を参照してください。https://www.youtube.com/watch?v=5RLuJzntfHoちょっと長いですが、パパさんが知りたいことのほとんどが分かると思います。そして、パパさんと同じGIST患者さんが沢山いることも知って下さい。この「掲示板」だけでなく、この上にあるSNS「GISTERS-net」への参加をお勧めします。仲間がいることでGISTと向き合っていく勇気と、絶対必要な「免疫力」がアップしていくと信じています。ネット以外での交流の場も、けっこうあります。大分にお住まいとのことですが、九州エリアでも、福岡や熊本で患者の集まりや学習会が開催されていますし、近いところでは2月16日に長崎で「おしゃべり会」があります。長崎おしゃべり会https://drive.google.com/file/d/1oWi4dJOGXTlnvrkNhM2h9mIRewrX_lCX/view?usp=sharingまた、各地で開催される、日本対がん協会による「リレー・フォー・ライフ」というイベントにも、「GITERS」というチームで参加しています。昨年の福岡のイベントのサイトでの写真を見て頂くと、緑の横断幕の「GISTERS」がけっこう写っています。リレー・フォー・ライフ福岡https://rflfukuoka.jimdo.com/勿論、全国に仲間がいて、先の動画にあるように国立がん研究センターの先生とも一緒に、GIST克服の為に活動しています。2019 GISTERS春までの活動予定https://drive.google.com/file/d/1chjkWpPesUU5yK-UKOqCR68iqIgSR5jN/view?usp=sharingそして、これは私の地元の「中部GIST患者と家族の会」https://gistchubu.jimdo.com/「関西GIST患者と家族の会」もあります。https://gist-kansai.jimdofree.com/そして、どこにもパパさんと同じように、お子さんのいる患者さんもいらっしゃいます。最期に、米国在住の年配のメンバーさんの好きな言葉(歌のタイトル)です。You'll Never Walk Alone一緒に歩いて行きましょう。
久しぶりの投稿です。 小腸GISTです。32歳の初発から丸17年経過で、再発は、初発から丁度3年後でした。アジュバントもない時期でした。再発後は、グリベックのみで来ています。同じように、下血による貧血症状のため診察に行ったことが、始まりでした。3人の子供がいますが、一番上は、今年から社会人です。むくみは、利尿剤でやってます。疲労が溜まると、睡眠中に、普通、攣らないような場所が攣ります。それも複数箇所同時に。変な動きをしないように睡眠中も気をつけて寝ています。 これまで、腰椎椎間板ヘルニアや脳脊髄液減少症もあり、今は、普通に勤務していますが、人間の体とは、微妙なバランスの上に形成されていると、つくづく思うようになりました。生かされていることに感謝しています。
投稿ありがとうございます今朝グリベックを服用したら少し気分が悪くなっちゃいました。まだ始まったばかりですが、浮腫が出た方が多くいらっしゃるようですね。私も勉強して立ち向かっていきたいと思います。これからもよろしくお願いします。
投稿ありがとうございます。沢山の情報助かります。皆さんの話しをたくさん聞きたいです。2/16の長崎のおしゃべり会行きたいですね。2月から職場復帰を考えていますので、休みなら行きたいと思います。九州各地で開催されていることは本当助かります。今後ともよろしくお願いします。
投稿ありがとうございます。32歳と若く発症したんですね。グリベックは昨日から服用開始してますので、まだむくみは出てはいませんが、皆さんの投稿を見ているとむくみの症状が多い気がします子供はまだ中学生ですので、まだまだ頑張らないと！と思ってます。悩みなど投稿させていただきますので、その時はよろしくお願いします。
はじめまして、パパさんと同じ小腸原発のまさやんといいます。手術は3年3ヶ月前でした。GISTと診断されてからグリベックを服用しています。診断直後は毎日恐怖に怯え、希望も失い、笑えない日々を過ごしていました。でも、ここでGISTERSの仲間に出会い、勉強会に出席し、みんなに会って話しをする事で復活できました。確かに副作用は色々出てきますが、その都度対処していけば良いかと思います。仕事も普通にしてますし、出張で毎月あちこち移動して楽しんでます。（逆に副作用を利用して、力仕事は他の人にやってもらったり、適度にサボリーマンしてます）これから一緒に頑張っていきましょう！
パパさんはじめまして。岐阜県に住む、セピアと申します。突然に「希少がん GIST」と言われて、驚きましたよね。このサイトにおられる皆さんも、殆ど、パパさんと同じような境遇です。私も、６年前にGISTに罹患しましたが、小腸原発、全消化管に腹膜播種で手術も出来ず、化学治療の日々で、既に３剤(グリベック、スーテント、スチバーガ)を使い果たし、昨年末からTAS-116による第Ⅲ相治験を行っております。化学治療には、個人差がありますが、副作用がありますが、この副作用に関して、くれぐれも無理をしない程度で、長く治療を続けることを考えて下さいね。私の場合の失敗談ですが、副作用を我慢し過ぎた結果、末梢神経障害疼痛が障害として残ってしまい、更に、副作用を我慢し続けた結果、パニック障害になってしまい、自営業も約半年間、営業を休止しております。くれぐれも、薬とは長期間の付き合いになりますので、上手に付き合って下さい。ここには、頼れる仲間がいますよ。お互いに、頑張りましょう。
長崎のだいきちと申します。41歳、未就学児2児の父親です。直腸原発のハイリスクのGISTで、昨年３月からグリベックの術前服用、９月に摘出手術を受け、今は術後補助としてグリベックを飲んでいます。昨年３月にこの掲示板に「不眠症男」として書き込みましたが、GIST発覚後は不眠になるほどの不安にさいなまれましたのですが、今は落ち着きを取り戻しています。さて、2/16の長崎おしゃべり会ですが、ご都合がよく、術後後遺症がなければ、ぜひお越しいただければと思います(と勧めつつも、残念ながら、私は所用でおそらく参加できないのですが…)。実際に患者や家族とお会いしておしゃべりすると、本当に気持ちが前向きになります。参加される方はおそらく20人程度と思われます。ほとんどが九州の方ですが、九州外からお越しになられる方もいらっしゃると思います。お越しになられる予定の方で面識のある方もいらっしゃいますが、みなさん本当に素晴らしい方々です。41歳の私からすると、優しいお兄さん、お姉さん、お父さん、お母さん、親戚のおばちゃん、と会うような温かい雰囲気です。私が初めて、実際に患者や家族の方とお会いした時は、「みなさん、こんなに元気なんだぁ。」とびっくりしたものでした。案内はじきにこの掲示板でもされると思いますが、13:30～16:45までおしゃべり会、その後懇親会となろうかと思います。おしゃべり会当日は、長崎ではランタンフェスティバルという長崎としては大きなイベントがあっていますので、もし高速バスでの移動が都合よろしいようであれば、予約だけしておかれたほうがいいのではないかと思います。キャンセル無料ですし。
投稿ありがとうございます。グリベック服用開始3日目でございます。まだ副作用っていうのは感じませんが、仲良くお付き合いして行かないとですね。職場も今の部署はしんどいので部長と相談したいと思います。今後ともよろしくお願いします。
投稿ありがとうございます。グリベック開始3日目でまだ何も解らず困惑しています。まだ副作用も出ていません。出たら我慢せずに主治医に相談していきたいと思います。この先再発しなければ良いと願うばかりです。また困ったことがあれば投稿させていただきますので、今後ともよろしくお願いします。
投稿ありがとうございます。ほぼ同い年ですね。調べれば、調べるほどに再発という恐怖心が襲ってきます。長崎のおしゃべり会行きたいですね。2月から職場復帰したいと考えています。休み取れれば考えてみたいと思います。同じ九州ですし、今後ともよろしくお願いします。
