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[10086] 再発 まっこ - 2018/12/02(日) 14:49 -

おとといからお腹が痛くなったのですが、昨日受診日だったので我慢してきのう病院に行きました。検査結果を聞く日でした。お腹が痛いことも伝えました。検査結果は再発。腹膜にいくつか腫瘍ができて、腹水もあるということでした。グリベックは三錠、一年7ヶ月飲んでいます。主治医の先生がお休みで代診でした。そのため、今後の治療方針が決められず、痛み止だけ処方されました。今度の受診が、22日で三週間後です。三週間、痛み止だけ飲んでいるのは不安です。今後の治療はスーテントになるのでしょうか?スーテントは、入院して飲むことになりますか?大学病院なので、主治医以外の先生に早目に診てもらうことは可能でしょうか?すみません。どうすればいいのか分からなくて。

[10087] 今日でも病院の行くべきです。 北斗星 - 2018/12/03(月) 09:22 -

 症状が出ている以上、22日まで待たずに早急に受診するべきです。  腹水と痛みがあれば腹膜炎などの炎症症状が出てきている可能性もあり(素人ですよ)担当科のナースステーションで事情を話し、主治医に受診を要請すべきです。
 命に係る問題です。規則どおりやっていては前には進みません。 顔見知りのナースに事情を話すなり、病院内の患者支援センターに相談するなりして主治医に伝わるようにしてはどうですか! 

[10090] ありがとうございます まっこ - 2018/12/04(火) 06:43 -

病院に電話をしました。実は担当の先生がご不幸があってお休みだっらしく、一週間お休みだそうです。代わりの先生では方針は決められず、この間と同じお薬のみになるようです。今はカロナールが効いていて痛みも楽になっています。来週早々に受診して北斗星さんのおっしゃるように担当の先生に診ていただけるようにお願いします。こうやって聞いていただけるだけでも気持ちが落ち着きます。がんばろう。ありがとうございました。

[10104] 結果 まっこ - 2018/12/23(日) 11:50 -

 あれから痛みがおさまり、結局予定通り、土曜日に受診しました。担当の先生と相談の結果、いま三錠飲んでいるグリベックを四錠に増やしてみることになりました。以前、四錠で血液毒性の為、減らしたのですが、副作用を見ながらやってみようということです。今は痛みもなく、普通の生活を送っています。四錠で抑えられるといいなと思います。

[10249] スーテント服用になりました まっこ - 2019/03/03(日) 13:15 -

2ヶ月グリベックを四錠飲んで、MRI検査をしました。結果、腫瘍が大きくなっていました。今日からスーテント四錠飲みます。副作用など不安でいっぱいですが、とにかく飲んでみようと思います。スーテント服用の方いろいろ教えてください。

[10253] 遺伝子の変異箇所を確認 義男 - 2019/03/03(日) 18:26 -

2次治療薬のスーテントへ進まれたのですね。
私が調べた範囲でお話しますが、1年7ヶ月、グリベック4錠→3錠で続けられてきたとのことですが、遺伝子の変異箇所は調べられているでしょうか?
KIT遺伝子に変異があるのか?あるとすればどこに変異があるのか?を調べることで今後の治療にも大いに役立ちます。主治医にご相談されることをお勧めします。

スーテントの服用については事前のスキンケアがとても大事だと思います。指先や足の裏に大きなダメージが出るようですが、保湿と角質除去をまめに行っておく事で随分と軽減されるそうです。
また、スーテントは血中の濃度がなかなか下がらない事が知られていて、まだ大丈夫だと我慢をすると確実に悪化しますので、少しやばいなと感じた時点で医師へ連絡を取り、休薬などの指示を受けてください。長い方で1週間以上数値が戻らない方もいるようです。早めの休薬で回復後に再開、これを繰り返すことで次第に体が慣れていくそうです。
一度でも我慢のし過ぎで重症化してしまうと、回復に時間がかかってしまい再開が遅れます。スーテントの効果を得ながら長く服用するためのコツは早めの対処だと私は理解しています。

服用に際して小冊子などを受け取っていると思いますが、ウェブサイトにも情報がありますので、参考になさってください。

https://www.sutent.jp/pt/gist/index.html

[10255] ありがとうございます まっこ - 2019/03/03(日) 20:54 -

早速にいろいろ教えて頂き、ありがとうございます。遺伝子解析は、行っていません。次の受診のとき先生にお願いしたいと思います。今日から保湿ケア念入りに行います。実は、、私、小学校教師で、今月卒業式でピアノを弾く予定です。皮膚疾患がでるとビアノを弾くことは、難しくなるでしょうか。ケアをきちんとすれば大丈夫でしょうか。

[10256] 手足症候群の予防と早めの休薬・減薬です。 YURIMARI(父) - 2019/03/03(日) 23:30 -

YURIMARI(父)と言います。
妻がGIST患者です。術後の再発から今年で10年になります。妻はスーテントは効果ありませんでしたが、スチバーガが長期間効いてくれました。
二つの薬はマルチキナーゼ阻害剤と呼ばれ、副作用もよく似ています。
ポイントは「規定量に拘らない」ことです。前の投稿の義男さんも同様のことを書かれていますが、強い薬なので頑張って規定量を飲むと「逆効果」になってしまうことがあるようです。
むしろ現在では規定量を服用するよりも、自分に合わせた量・休薬期間で服用する方が長期間効くことが報告されています。
以下の動画は国がんの本間先生の「GISTの基礎知識」という講義ですが、その34分20秒辺りに「スーテントは規定量服用よりも、減薬して休薬しながら飲む方が効果があるという報告がある」とやっています。
https://www.youtube.com/watch?v=SMlVxCItx3M

まっこさんは4錠から開始されたようですが、日本人でスーテント4錠を規定通り飲めたという人はほとんどいないようですから、義男さんも仰ってるように、最初は、少しでも異常を感じたら早めに休薬して、副作用が抜けるまでの時間を確認して、それからあらためて自分に合った服用方法を見つけるようにされるといいと思います。
また、スーテントが合わないこともありますので、固執せず(「減薬して飲みだして、効かないから、再度4錠にする」とかしない方がいいと思います)、次のスチバーガを検討することを専門医の方は勧めています。
グリベック耐性後に、遺伝子異常のタイプによってスーテントが効くのか、スチバーガが効くのかを確認するという治験が以前行われていましたが、現在はまだ実臨床になっていないので、今のまっこさんに治療の目安を示してくれる「遺伝子解析」は多分ないと思います。詳しくは専門医に確認して下さい。
以下のリンクは妻がお世話になっている愛知県がんセンターがスチバーガ服用時に出してくれた手足症候群対策の資料です。
「スキンケアの基本ポイント」
https://drive.google.com/file/d/0B4qF8noQMVFiZEZ4X3pCWmxZSlE/view?usp=sharing
「手足症候群の予防法」
https://drive.google.com/file/d/0B4qF8noQMVFiNFBlTDJkdHh4aHc/view?usp=sharing
かかられている病院で対応してくれなければ、この資料を基に薬などを出してもらってください。

他にも分からないことがあれば、ココに書いていただいてもいいですが、私たち素人よりも「希少がんセンター(国がん中央病院)の『希少がんホットライン』」に電話されることをお勧めします。
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/

多くの方がスーテントと上手く付き合っています。
副作用を怖がらずに、積極的に治療していきましょう。

[10258] 一度専門医と相談を 北斗星 - 2019/03/04(月) 14:51 -

 スーテントの4錠連続投与については上記の義男さん、yurimariさんにもあるように慎重な副作用管理が必要だと思います。 できれば経験のある専門医か近くにいるか、大学病院であればスーテントの投与管理について詳しいドクターの管理下で、できれば入院投与がいいかと思います。 昨年も私の所に4錠、三週間連続投与によって劇症肝炎になった方おられました。 肝臓や手足症候群、血圧の急上昇、発熱などが起こり、体が受け入れるまで数量管理など慎重な管理が必要です。通院管理なら期間を短くしてドクターと面談してください。 同じ4錠でもスーテントはグリベックより遥かに副作用管理が難しいようです。 その上でyurimariさんの仰る様にスーテントとうまく付き合うよう、積極的に治療していきたいものです。

[10259] ありがとうございます まっこ - 2019/03/04(月) 21:41 -

義男様、yurimari様、北斗星様、ありがとうございます。やはり、スーテントの服用は慎重にしなければならないのですね。今は、大学病院に行っています。この間、gist患者は、少ないですか?と聞きましたら、[もちろん他のがんに比べれば少ないですが、結構いらっしゃいます。]との事でした。なので、大丈夫だろうと思っていますが...。体調管理、副作用管理をしっかりして皆さんがおっしゃるようこわがらず治療にあたります。でも、四錠は難しいのですね。無理はしないようにします。早目に受診したいと思います。ありがとうございました

[10273] その後 まっこ - 2019/03/17(日) 14:17 -

 スーテントを服用して2週間経ちました。皆様から教えていただいたように皮膚ケアを念入りに行ったおかげで、特に気になる症状もでず、これは大丈夫か、と思っていましたら、昨日、38度超えの熱がでました。病院はお休みだったのですが救急外来に受診しました。行ったときには熱は37度台になったのですが、血液検査の結果、血小板が、4、8万でスーテント休薬になりました。火曜日に担当医と相談する予定です。でも皆様から早目の受診を勧められていたので躊躇なく、病院にいけました。休薬、服用を上手に行って長くスーテントと付き合えるようガンバります。




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