はじめまして、長文で失礼いたします。52歳男性。GISTの疑いで、現在の病院で超音波内視鏡の検査をしましたが、検査途中で少し出血があり組織採取が充分に出来なかったようです。胃の腫瘍は5センチを少し超えるほどの大きさです。肝臓については、4センチと1センチの病変がCT検査で見つかり、これについては肝転移とするのが自然な感じと医師には言われました。初めにかかった病院では、開腹手術とその後の薬の治療をするという治療の方針でした。いきなり開腹手術、しかも時間も急いだほうがいいとのことでしたので、セカンドオピニオンを得るため今の病院へご相談し、そのまま転院しております。こちらの病院では、これから治療の方針が決まりますが、肝転移の可能性があるので、まずは再度生検を行なって薬の治療を先に始めることになるかと思います。ですが、今になって、こちらのサイトなどいろいろと勉強させて頂く中で、別の病院にGIST治療を牽引してこられた先生がいらっしゃることを知り、再度セカンドオピニオンをその先生に伺ってみたいと考えています。初めてのことで、情報も充分でないままに動いてしまったようで、悩んでおります。何かアドバイスを頂けましたら幸いです。どうぞよろしくお願いいたします。
59歳男性です。 2年半前に胃の噴門部に70mm近くのGIST、肝臓の転移は最大で35mmのもの計3つが見つかり、こんこんさんの状況とよく似ています。PETで肝臓以外に転移は無く片側に集中しているので摘出はできるのだが、グリペックで小さくしてから取ることもできる。胃はできるだけ残す方が良い。ということで内科治療ということになりました。 グリベックの副作用は殆どなく、現在胃の原発巣が20mm余りにまで縮小、肝臓が20mm弱のものが1つ、他のものは殆ど目立たないという状態で、本当にありがたいことだと思っています。 ただ最初に説明があった、GISTが小さくなった時に外科治療で除去という選択肢はないのでしょうかと尋ねると、ないわけではないが噴門部の難しいところにあるので胃の全摘になってしまい、ダメージが大きい。耐性が出たら他の薬ということになると思う、とも。 このままグリベックが効き続けるのであれば心配はないのですが、いつか耐性が出るのであればこの小さくなったときに手術で、と考えてしまいます。すでに肝転移があるということで、外科治療にそれほど意味はないのでしょうか？ 私の状況も参考にしていただき、他の皆様のアドバイスを私もお願いしたいと思います。
YURIMARI(父)です。初めまして。名古屋在住で、妻がGIST患者です。59歳でもうすぐ会社の定年です。こちらの掲示板は時々、タイミング悪く、他の書き込みに紛れて見過ごされることがあるようです。お二人とも、どこの病院にかかられているのか分かりませんが、希少がんの場合、病院側の対応に、つい、不安を覚えてしまうことになると思います。で、私は医者ではないので、先ずお勧めするのはコチラです。国立がん研究センターの希少がんセンターの希少がんホットラインです。https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/hotline/index.htmlついで、実際に他の患者さんたち出会うこと、話すこと、専門医の先生の話を聞きたいなら、直近では関西G-Meetingが11/23に大阪で開催されます。この掲示板の「10030」番です。あ、広島の方が11/17で先でした。この掲示板の「10031」番です。ちょっと先ですが、名古屋の中部患者会も12月には患者会を予定してます（以下のHPにはまだアップしていませんが）。https://gistchubu.jimdo.com/もしかしたら遠方かもしれませんが、どの会も、出席すれば、間違いなく、あなた方の視界が開けることは受け合います。大丈夫です。希少がんと言ってもGISTの仲間は沢山います。
やまさん様YURIMARI様へお返事を頂きありがとうございます。このようにお返事を頂けるだけで何だかとても心強く感じることができ嬉しく思います。その後セカンドオピニオンにも出向き、医師ともいろいろとお話しした上で、外科的に切除することになりそうです。また、落ち着きましたらこちらでご報告が出来ればと思います。ありがとうございました。
