十二指腸に出来たジストを手術して来月で2年になります。結果ハイリスクでしたが今月の検診で結果は、転移、再発は有りませんでした。ハイリスクでも私と同じ様に転移、再発してない方いらっしゃいますか？ジストの場合の完治と呼べる年数って何年でしょうか？ハ
タケさん、GIST歴23年になるシニアーです。多くの文献を読み、私の感触はGISTには完治はないと思っています。検診はCTによるものでしょうか？ CTで検出できるGISTは感度の良い器機で5㎜、もしかしたら1㎝まで大きくならないと見つからないでしょう。１個のGISTの細胞が、二倍、二倍と累乗的に増殖するには、信頼できる細胞倍増期間などの係数を使い、私の計算によると活発性の高いもので再発を確認するには４年、そして低いもので６年＋掛かります。G.netに「GIST幹細胞は怖い再発の原因」http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=685とポストしました。これはG.netに登録なしで読めます。ただ、みつかるまでスクロールダウンしてください。最後の画像にこの二累乗のカーブを示しました。おおくのGIST患者さんのGIST径をプロットしましたが、これらのカーブに乗ります下の日本語のサイトも参考に読んでください。消化管間質腫瘍（GIST）200症例の再発様式と、生命予後の予測因子https://gist.jp/bunken/71英文ですが、下のサイトで全文が読めます。Tumor Mitotic Rate, Size, and Location Independently Predict Recurrence After Resection of Primary Gastrointestinal Stromal Tumor (GIST)https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/cncr.23199この文献はグリベック以前の統計的な発表です。この文献のFigure 1を見てください。十二指腸は小腸、Small Intestineに入ると、タケさんの再発なしの可能性は５年で50％ほどまで落ちます。Figure 2は腫瘍径、そしてFigure 3は細胞分裂像数（Mitotic rate）をパラメターにした再発なしの可能性をしめしています。タケさんのはハイリスクとのこと、グリベックアジュヴァント服用をしていなければ、再発なしの可能性が2年で20％まで落ちてきています。これは再発したとCTで見つかる可能性が80％と同じことになります。繰り返しますが、CTで見つかるのは0.5-1.0㎝まで増大しないと見つけるのが難しいようです。現実的にこれらの情報から、タケさんのハイリスクGISTの再発は時間の問題かもしれません。グリベックを服用していなければ、私なら即医師に相談しますが。
グリベックの治療は、してません、NF1のジストなのでグリベックは効きにくい様です。ジストに詳しい、西田先生にメールで問い合わせたらNF1のジストで再発した人のデータが無いから分からないと言ってました。N1のジスト患者さんは、何人か居るみたいだけど・・・NF1のジストは、おとなしい(ゆっくり)と聞きました。西田先生にも分からないNF1のジストだからかここの掲示板に書いて行こうと思います。これで再発すれば、NF1ジストの再発が初になるのかな？
教えてくださいNF1とかN1とは何でしょうか
レックリングハウゼン難病です。
ありがとうございます
