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[9972] GISTだと言われました シャッター - 2018/09/20(木) 09:57 -

先週、大学病院にて検査結果の結果、胃GISTだと言われました。次回全身スキャンして転移が無いか検査するそう。「転移があったら胃を切っても仕方ない」と言われドキドキしております。知識が無いというのは本当に駄目ですね。ここで少しは何か学べると思って参りました。宜しくお願い致します。

[9973] 追記 シャッター - 2018/09/20(木) 17:07 -

GIST研究会のリストに
北里大学病院(相模原)がありませんでした

大きい病院ではあるのですが
大丈夫でしょうか?

[9974] こんばんは Sumito - 2018/09/21(金) 01:33 - MAIL HOME

管理人のSumitoと申します。

私は家内を9年前にGISTで亡くしていますが、6年掛かった主治医が東京で開業してしまったため、その医師からの紹介で最後にお世話になったのが北里でした。当時は東病院に消化器系の科があり、最後の7か月間はほぼ入院しておりましたので、私も病院付近の地理には詳しいです。。
当時の主治医は現在も北里大学の医学部新世紀医療開発センターにおられるようです。専門医ではありませんでしたが、面倒見の良い熱心な先生でした。

さて、下記は国立がん研究センターがん情報サービスが提供している、病院別のGIST診療実績です。

大学病院ですし、症例数も決して少なくはありませんので、その点はご安心ください。

https://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/xpLeaflet.xsp?hospId=A14008&tab=ganSyosai&gan=015

懸念があるとすれば、「専門」としながらもセカンドオピニオンは不可となっており、より専門的な治療が必要になった場合の対応には?が残るところでしょうか。

GIST診療については、しっかりとしたガイドラインができており、大学病院でしたらまず誤った対処をする事は無いと思います。
ですので、あとはシャッターさんのGISTがどのような性質で、どのくらい「専門性を必要とする治療」が必要になるか、という所での判断になると考えます。

もし私でしたら、PET(全身スキャン)の結果を見てから判断すると思います。


[9975] はじめまして シャッター - 2018/09/21(金) 09:41 -

はじめましてSumitoさん

私の場合自覚症状ではなく健康診断と経過観察の結果ですので、吐血された方よりもうんと小さいです。30mmくらいだったと思います。
ただ、ネットを見ると大きさと転移や危険性が比例しないみたいなので心配しています。
全身スキャンは来週予約を入れております
その結果見ないと話が進まないのは理解してるんですが落ち着かないというか、心配です。

たまたま2年前に母を、今年の5月に父を亡くしたばかりで、これから心機一転頑張ろうとしていたので今度は自分か?と、とてもガッカリしています。

[9976] もしもGISTであれば初期のものでしょう。 Sunny北加 - 2018/09/21(金) 14:31 -

シャッターさん、

GIST歴23年以上のシニアーです。

がん、GISTと診断されると最悪を心配したのは私もですが、シャッターさんのがGISTであれば、初期のように感じます。見たかもしれませんが、まずGISTも含めた胃粘膜下腫瘍(SMT)の治療方針のガイドラインを見てください。
https://gist.jp/guideline/guideline01

医師ではありませんが、3pほどのGISTで転移の可能性はゼロに近いと思います。また「転移があったら胃を切っても仕方ない」はあまりにも飛躍的だと感じています。GIST治療基本は出来る限りのGIST細胞の摘出です。マージンをしっかりとった、的確な摘出で大半のGISTs、特に小さなものであればあるほど、再発を起こさないと読んでいます。

3pほどの胃GISTですから、よほど場所が悪くないかぎり、GISTの特性を知る医師に腹腔鏡下摘出手術をされると体にも楽でしょう。悪性度はそのGISTの病理テスト結果によるでしょう。

消化管間質腫瘍の治療
http://cancerinfo.tri-kobe.org/pdq/summary/japanese-s.jsp?Pdq_ID=CDR0000639481
をスクロールダウンし
「リスク評価および予後」の表を見てください。

[9977] Sunny北加さん シャッター - 2018/09/21(金) 16:58 -

丁寧なご説明ありがとうございます
言われたばかりでショックでしたが
少し落ち着かせていただきました
自営業(技術職)なので代打がおらず、長期に休むのが悩ましかったので腹腔鏡で万全であればとても助かります。予約をとっている全身スキャンが(胸-骨盤部CT)と書かれておりPETではないようなのでその点心配しています。


医師からは「酒は関係なくやめなくていい」と言われてますが、みなさん個々でしょうがどうされているのでしょうか。色々と気になって仕方ありません。
「患者と家族にもよくわかる・GISTガイドブック」というのを買ってみました。今晩読んでみようと思います。

[9978] 晩酌を楽しまれてよいのでは。 Sunny北加 - 2018/09/21(金) 23:47 -

シャッターさん、

[GISTガイドブック]購入されたとの事、大変良い事だと思います。私も発行直後にご親切な大阪のGISTERSの一人のお世話になり取り寄せました。アメリカ在住なので一枚アルミホイルに巻き送金し、残金はGISTERSに寄付してもらいました。

GISTの知識を得ての治療選択は大変重要です。グリベック発祥にて、その比較的に驚異的な分子標的抗がん結果が他の抗癌薬の評価標準となり、GISTは比較的によく研究されている病気だと読んでいますが、まだまだ不明なものがたくさんあります。

私の素人判断ではシャッターさんの現時点でのPET CTは妥当ではないと思います。全身CT(胸部、腹部、下腹部)を造影剤なし、そして造影剤注入後が妥当だと思います。

シャッターさんのは3pほどの胃原発ですから、よほど活発性の高い (高い細胞分裂像数) GISTと病理リポートに出ない限り、多分グリベックのアジュヴァント服用の可能性は少ないと思います。第二線、第三線薬もでていますが、私は今第三相治験中のBlue285 そしてDCC2618に大いに期待しています。これら新薬の治験結果をG.netにポストしました。
「耐性GISTに多いに希望を与えてくれる新薬候補BLU-258」
http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=1256
「DCC-2618 期待できるGIST治療薬」
http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=1332
などシリーズでポストしました。これらはG.net登録なしで読めるように設定しました。

最後に 酒とGISTですが、私は体の調子がよければ晩酌を楽しんでいます。殆どんどのポストは晩酌中のものです。医師にも報告していますが、ダメだとは今だに言われていません。でも、1グラス、酒なら一本に抑えています。G.netに出される写真も多くの人が楽しまれているようです。

[9979] Sunny北加さん(9.22) シャッター - 2018/09/22(土) 09:11 -

暗い入り口に照明をつけて下さって感謝しています

G.netの使い方がまだよく分かりませんが
ゆっくり拝見いたします。

体温を上げるという所に目が留まりました
基礎体温が下がっているので毎日飲んでいた氷水をやめて日本茶を愛飲することにしています。薬局で舌が白いと指摘され霊鹿参という漢方薬を数日文買ってみました。かなり高額なので続けるのは難しそうですが。そんなことを考えていたところにみかんの皮のお話がありGISTと体温は関係あるのか!とまたひとつ学びました。

[10001] 手術 シャッター - 2018/10/02(火) 13:36 -

おかげさまで手術前の検査として転移は認められなかった。内科の医師から「どちらで手術されますか?」と聞かれる。正直わかんないよ、そんなのと思いつつ「こちら(北里大学病院)でお願いします」と返答。同じ病院の中なのに外科の先生に引き継ぐのに紹介状が要るんだって、へぇーーー。で、そのまま診てもらえるかと思いきや、そっからの予約。仕事の関係もあって、外科に引き継ぐだけで二週間!うーん・・・と思いつつ、緊急性は無いのかな?と解釈してゆったり構える事に意識を切り替えました。

[10003] Re:手術 Sumito - 2018/10/02(火) 16:58 - MAIL

シャッターさん
FBからのお問い合わせで、お仕事の内容も見させて頂きました。素晴らしかったです。。

手術する病院に関しては正直判断できませんよね。
他に転移も見られないと言うことで、経過観察を続けてきた病院での手術で全く問題ないと思います。
また、Sunny北加さんが書かれているように、術後の補助療法の可能性も、よほどでない限り少ないでしょう。

早期に回復されて、お仕事も頑張って下さい。

また万が一ですが、補助療法が必要だった場合に、専門医のご紹介等、ご希望がございましたらご連絡下さい。

[10076] その後のご報告 シャッター - 2018/11/11(日) 09:33 -

その後「左脚ブロック」が見つかりましたが
手術には問題なさそうということで
胃GIST手術は12月になりそうです


また、その前に(念のため)大腸カメラをお願いし見つかったポリープを調べましたらなんとガン(初期)でした。再手術は要らないのか?ちょっと心配ですが、とりあえずホッとしています。

[10221] 手術おわりました シャッター - 2019/02/15(金) 11:21 -

おかげさまで無事に退院して参りました
運良く素晴らしい手術を受けることが出来
心より感謝しております

まだ最初だからか、食事とお通じに戸惑ってますが
「日にち薬」なんだろう、、、
とゆったり構えて参ります

[10222] 手術法 シャッター - 2019/02/18(月) 11:27 -

幸運にも手術法はLECSでした

救われました

お通じも少しずつ良くなってます

働くと夕方微熱出ますが痛み止め飲みながら

なるべく動いています

[10223] 手術法 Sumito - 2019/02/20(水) 04:58 - MAIL

シャッターさん
無事に手術を終えられたとの事、おめでとうございます。
侵襲のすくない手術法で、回復も順調そうですね。
神奈川・横浜では定期的な患者の会が開催されています。1月に第一回目が開催され、次回は6月に横浜で開催です。
もしご都合がよろしければいらして下さい。いろいろとお話もお聞きしたいと思います。

[10228] 患者の会について シャッター - 2019/02/24(日) 13:01 -

伺えるようなら伺いたいと思います

ただ、たいていは土日祝ですよね・・・

その場合は残念ながら伺えません

[10229] 平日の夜 奥G - 2019/02/24(日) 19:16 -

シャッターさん
平日の夜に開かれるGISTセミナーもあります。
https://oncolo.jp/event/mte20190405

地方からはなかなか参加できません。
もし行ける距離であれば、ぜひ参加してみてください。

[10230] ありがとうございます シャッター - 2019/02/25(月) 11:23 -

奥Gさまありがとうございます

金夜ですか、それならば行ける日もあるかもしれません。

今はまだ手術後の一回目の病院もまだなので
生検の結果にドキドキしています。
グリベックのお世話にならずにすむと良いんですが・・・

色々が落ち着いたら前立腺や小腸など、検査してみようか考えています。




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