私は愛媛県松山市在住のGIST患者です。胃のGISTで発症１４年目肝臓転移のGISTを治療中。
松山の四国がんｾﾝﾀｰで受診中。
四国内にGIST]の患者さんはいらっしゃらないのでしょうか？？

福神さん、送り方を間違えました。すみません。長年GISTで闘病されておられるのですね。近くにそのような方がいると思うと励みになります。私も発病以降、たった２年でいろいろありますが、あきらめず頑張りたいです。

近くに同病の方がいらっしゃり、少し驚きです。
お互い、諦めずに治療を続けましょうね。僕は松山市内在住ですが、みかんさんは？よろしければ僕にMailください。
僕は今，ｽｰﾃﾝﾄの最初のクルーの休薬期荷入りました。

こんにちは
愛媛県松山市近郊に住んでます。
私の主人がジスト患者です。
2008年に最初の手術を受けました。
胃原発で、すでに肝臓に転移しており、
手術で全てはとりきれず、
いろいろあり、今はスチバーガを服用、
2クールめです。
同じ愛媛県で、同じ胃原発肝臓転移
うちは10年目です。
近くにいらっしゃるとわかり、ほんとにびっくりです。

胃原発ＧＩＳＴ歴12年目。術後10年目に再発は分かり、2年前に再手術。
現在グリベックを服用しています。
最初は、ＧＩＳＴという用語ではなく、胃粘膜下腫瘍と判断されました。今思うと、そのときにもう少し自分で勉強し、専門医の先生に執刀していただいたらと思っています(遅いですが・・・）今のところ、副作用もあまりなく、元気に過ごしています。愛媛にも患者さんがいるのだと分かり、心強いです。

ずん18さん、同病相哀れむと言いますが、何かの縁で希少癌になったもの同士、
情報を交換し、お互い励ましあいながらこの癌に負けないように頑張っていきましょう。

主人がジスト患者です。
お久しぶりに掲示板を覗いてみたら
四国の人〜って言われたので来ました。
2016年に小腸ジストを手術し現在グリベックを3錠を
服用しています。香川県です。よろしくお願いします。

内視鏡で、胃の内部に膨らみがあり、外部から圧迫されていると言われました。半年前にはPETCTで異常なかったのですか、短時間で腫瘍が3cmになることありますか？

こんにちは。少し分からなかったので質問させてくださいませ。2011/08/16の書き込みを拝見いたしますと、術後2年目に再発されてグリベックを服用されているとございます。それから14年を経て、グリベック耐性によるスーテントに移行されたということでしょうか？私は小腸原発の腹膜播種です。同じ病院にかかっているGISTの方で、ステーンとに移行され、元気に仕事をこなしている方を知っています。お互い頑張りましょう。

4年半前に再発し、3年間グリベックのアジュバンドをしました。その後、主治医の提言により休薬。そして1年半後に再再発(ぽい)です。グリベックはよくきいていたのですが…後悔先に立たず…です。

一福神（楠田司) 様は、14年後のグリベック耐性なのでしょうか？だとすれば14年間効いていたのに耐性はショックだと思います。でも先ほど書き込みました通り、身近にスーテントで通常の生活を送られている方が、私の身近にもいらっしゃるということを伝えたくて。だからがんばる！これしかないですよね。

2020年11月の検診で胃にGISTが見つかり、2021年2月に手術をしました。
その時に胃のリンパ節にも何箇所か異常があり、取ったた細胞診の結果転移でした。
グリベックを２週間のんだのですが、そのあと私のGIST細胞にはグリベックは効かない可能性の方がかなり高いと言われて、グリベックをやめて、今は3ヶ月に一回の上半身から太ももあたりまでのCTを撮るだけです。
野菜ジュースをジューサーでつくり、野菜スープを飲むくらいしか自分ではできないのですが、予防のためのグリベックを飲まずにこの先5年生きるのは難しいのでしょうか。

私の主人も2020年11月の人間ドックで胃粘膜化腫瘍が見つかり、その後2021年2月に手術しました。
遺伝子検査の結果、SDH欠損GISTであり、SDH-B欠損でした。GISTの他にもパラガングリオーマ、褐色細胞腫を発症しやすいとことでした。SDH欠損GISTの場合グリベックは効かず、普通のGISTとは違いリンパ節にも転移する可能性あると聞いております。主人も3ヶ月に1回のCTと血液検査を実施しています。
予防でグリベック飲まずに生活する不安はありますが、主治医からはすぐに見つけて手術で取るしかないと言われています、、取りきれないものについてはスチバーガを服用が効くと言われているそうなので、スチバーガに期待しています。3ヶ月に1回のCTはやはりストレスですが長く生きるため頑張るしかないですね、、

SAKUさんありがとうございます。
主人はGISTのことを詳しく調べてくれて理解があるのですが、あまり主人のことを悲しませたくなくて、
一人で抱え込んでしまってました。
周りの人に話しても、やはり他人事というか説明も難しくうまく伝わらないんですよね。
スチバーガという薬、知識不足で初耳ですがそれを聞いて少しほっとしました。期待しすぎもよくないかもしれないですが、諦めるにはまだ早いですよね。
涙が出る時もありますが頑張りましょうね。

そうですよね、、ご本人が1番辛いかと思います。
主人は抱えすぎたのか鬱病も発症してしまいました。
心の病は一度なると大変なので、少しずつでも
旦那様に話してスッキリしたいですね。
スチバーガ以外にも確かもう一つ最近出たはずです…！
私も涙する日はまだまだ多いですが、医療は進んでいるので諦めないで頑張りましょう（私が悩んでいた時にこちらでこのように声かけてもらいました）ちなみにしま様お若い…？でしょうか？
主人は30歳で発症して、若年性GISTでしたので(･･;)