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[9894] 肝転移 さる - 2018/08/24(金) 11:40 -

平成24年に小腸にジストができ手術。
平成28年に肝臓に再発し手術。
術後3ヶ月でまたも肝臓に見つかり今度はラジオ波で処置。
MRI検査で今日また肝臓に8ミリの腫瘍が見つかりました。
ようやくグリベック服用の3年が終わるところだったのでショックです。

[9895] 肝転移 さる - 2018/08/24(金) 11:42 -

再発は27年の間違いでした。

[9896] 肝転移 さる - 2018/08/24(金) 11:43 -

いつも3年目をもう少しで迎えれるときに再発しショックです。

[9902] さる 肝転移 - 2018/08/25(土) 13:01 -

ジストは完治しないのでしょうか?

[9903] 再発GISTに関して YURIMARI(父) - 2018/08/25(土) 14:57 -

さるさん。

YURIMARI(父)といいます。
さるさんのご質問に素人の私が答えるわけにはいきませんので、GIST専門医のトップである国がん中央病院の院長でもある西田先生の以下の講演の動画を参照してください。
https://www.youtube.com/watch?v=5RLuJzntfHo
ちょっと長いですが、さるさんが知りたいことのほとんどが分かると思います。

そして、さるさんと同じGIST患者さんが沢山いることも知って下さい。
この「掲示板」だけでなく、この上にあるSNS「GISTERS-net」への参加をお勧めします。
仲間がいることでGISTと向き合っていく勇気と、絶対必要な「免疫力」がアップしていくと信じています。何処にお住まいか分かりませんが、ネット以外での交流の場も、けっこうあります。下の方にある<[9850] 第24回中部GIST患者と家族の会開催のお知らせ>もその一つです。
米国在住の年配のメンバーさんの好きな言葉(歌のタイトル)です。
You'll Never Walk Alone

[9904] 肝転移 さる - 2018/08/25(土) 16:15 -

返信ありがとうございます。
これだけ再発すると将来が不安です。
ある意味ふつうのガンよりたちがわるいのでしょうか。

[9906] 四国の者です。 一福神(楠田司9 - 2018/08/31(金) 17:42 -

愛媛県松山市在住64歳のGIST患者です。
平成19年に腹腔内及び胃外壁に発症。切除手術を受けました。その後、肝臓転移が判明。砂を撒いたように散らばっているという事で、グリペック服用開始。副作用になやまされながらも、幸運にも耐性が出ずに平成28年4月まで推移。平成28年4月に5センチ大に増殖を確認。早速切除手術を受けました。胃外壁の幹部は完全に切除したものの、肝臓部分は手付かずで、その後平成30年7月までやはりグリペック服用で様子を見てきました。7月に微小ながら患部拡大が確認され、グリペックの耐性であると判断されました。8月からスーテント服用を開始したばかりです。「たちの悪い癌なのか」とのご心配ですが、私はそうは思いません。この春には友人を大腸がんで亡くしました。
彼は発症後、即切除を受け、肝臓に転移した癌で一年半の闘病ののち亡くなりました。
GISTは効く薬があり、副作用はともかく、たちの悪い普通の癌より付き合いやすい癌ではないかと思っています。あまり思いつめないように。・・・

[9910] 一福神さん さる - 2018/09/02(日) 15:26 -

返信ありがとうございます。
ご自身の経過を詳しく書いていただき大変参考になりました。
おかげで少し気分が楽になりました。
スーテントの服用は大変かと思いますが頑張ってください。
それにしてもジストとはしつこい病気ですね。

[9931] さる様 一福神(楠田司) - 2018/09/06(木) 11:34 - MAIL

しつこい病気と言えばその通りですね。
なんでも10万人に2人の病気とか。・・・
寄りによってそんなややこしい病気になぜ自分がなったのかと嘆いた時期もありました。この春に親友が大腸がんで逝きましたが、彼は発症1年半でした。ですから、たちの悪い癌か、そうでないかによって経過は随分違うようです。まあ、気長にこの癌と付き合っていくしかないと今は思っています。

[9933] 返信ありがとうございます。 さる - 2018/09/06(木) 20:34 -

一福神さん返信ありがとうございます。
今日病院に行った結果、早めに入院するよう言われました。
また、いままでの経過から、完治は難しく寿命も7年くらいではないかとのことでした。
気分が沈みます。
すいません。暗い書き込みで。

[9934] スーテント さる - 2018/09/06(木) 20:35 -

ところでスーテントの副作用はきついですか?

[9937] さる様 まさやん - 2018/09/07(金) 23:14 -

さる様お久しぶりです。
私が初めて掲示板に書き込み、不安一杯な時に最初に返事を頂き、無茶苦茶元気をもらいました。
あの時の事は忘れません。ありがとうございました。
そして、あの時のアドバイス通りプールに行ったりもしています。
私も同じ小腸原発で、ちょうど3年です。
肝臓ならラジオ波で十数個も出来ては焼いている大先輩もいらっしゃいます。
さる様にもらった元気をお返ししたく思ってます。
そう、必ず道は拓けます。諦めず、前向きに、一緒に歩いていきましょう。これからもよろしくお願いします。

[9939] まさやん様 さる - 2018/09/08(土) 17:12 -

まさやん様お久しぶりです。
私も覚えていますよ。
その後の経過はいかがですか?
グリベックの副作用などありませんか?
まさやんさんの書き込みに返信したことがこうして自分の時、返って来たことがホント涙が出るくらい嬉しく力になりました。
病気もそうですが、今の主治医の言葉がキツイのです。
「後がつかえているのであなた一人に構ってられない。」とか「正直私に関係がない。」とか病気で不安な時に言われて沈んでいたときの言葉だけ喜びも一層でした。
ホントありがとうございます。
人との繋がりの大切さを痛感しました。
お互い頑張っていきましょう❗

[9940] うれしいです(^^) まさやん - 2018/09/08(土) 22:13 -

さる様
返事ありがとうございます(^^)ほんとうれしいです!
その後は副作用は色々ありましたが、酷いものはそんなになく、日々過ごしています。
さる様は副作用大丈夫ですか?
それにしても酷い先生ですねo(`ω´ )o
そんな先生の言う事はあてにならないので、気にせず行きましょう!
また、そんなこと言うならいい機会だしセカンドオピニオンを頼んでみたらどうでしょうか?
って、勝手な事言ってすいません(^^;
とは言え、また、さる様とこうやって会話出来ることが嬉しいです。

[9941] ありがとうございます❗ さる - 2018/09/09(日) 14:35 -

まさやん様。
ホントありがとうございます❗
まさやんさんの明るい文面から大いに元気をもらっています。
グリベックの副作用もそんなに酷いものでなくよかったですね。また運動も続けているというのであれば体調もいいのではないかと思います。
ちなみに、私の今の病院はセカンドオピニオン先なんです。
術後すぐ再発し、今の病院にすがりました。
今考えると、患者の立場は弱いものです。
こうして、同じ病気で立場のわかる人と近況を報告したり、情報交換をすることがいかに力になるか痛感しました。
今後ともよろしくお願いします。


[9944] そうだったんですか まさやん - 2018/09/10(月) 10:52 -

セカンドオピニオンだったんですね。
すいませんでした(^^;
でも、患者として、サードオピニオンも権利としては有りますし。納得するまで話し合ってみてはどうでしょうか(でも、たしかに先生には気をつかってしまいますが)
私の文面からって、こうなる事が出来たのは、さる様を始め、同じ病気の仲間の支えがあったからです(^^)
ほんと、あの頃は暗かったです(^^;
正直、今でも時々、不安の芽が出てきますが、愉しい事して、エンドルフィン出して(これも、GISTERSの先輩に教えてもらったのですが)摘んでいます(^^)

[9985] ラジオ波 さる - 2018/09/27(木) 10:16 -

本日よりラジオ波のため入院します。

[9989] 転移 さる - 2018/09/28(金) 11:41 -

転移を繰り返すというのは、見えない腫瘍が残っているせいでしょうか?
それとも新たに発生しているのでしょうか?

[10002] 今後について さる - 2018/10/02(火) 14:00 -

ラジオ波を終え、退院しました。
これだけ再発すると今後いつ再発するのか不安しかありません。

[10028] すいませんでした。 まさやん - 2018/10/18(木) 10:01 -

さる様
返信遅くなりすいませんでしたm(_ _)m
ラジオ波されてたんですね。
私もそうですし、再発の不安は誰にでもあると思います。でも、普段は考えないようにしてます(^^)
仲間とアホな話したり、たのしみの話したりして、出来るだけ頭から飛ばしています。
そこで、提案なのですが、Gnetにも登録してみてはどうでしょう。そして、どこかの勉強会に参加してはいかがでしょう。私も勉強会で希望を貰い元気になりました。そして、是非、お会いしましょう!
仲間の話は1番効きますよ〜(^^)


[10034] ラジオ波 さくじ - 2018/10/22(月) 10:18 -

肝臓の転移にラジオ波治療というのは、どこの病院でもおこなわれているものなのでしょうか?
父は高齢ですが肝臓に転移が見つかり、主治医からはスーテントを試しましょうと言われています。

[10035] まさやん様 さる - 2018/10/23(火) 19:00 -

まさやん様
いつもありがとうございます。
まさやんさんの明るく前向きな姿勢にはいつも癒されます。
本当にありがとうございます。
まさやんの言う通り、1人で悩むより同じ状況の仲間と情報交換していくことが病気に向かっていくうえでいかに重要か改めて思い知りました。
G-netにも何とか登録してみよう思います。
まさやんさんも健康に留意して下さいね。
今後ともよろしくお願いします。

[10036] さくじ様 さる - 2018/10/23(火) 19:11 -

私の場合ラジオ波は大学病院で受けました。
以前通っていた病院でも大きな病院から医師が来てその指導の元、ラジオ波を実施していたので比較的規模が大きな病院では実施しているのではないでしょうか?
ラジオ波は体に小さな穴をあけるだけですので体にかかる負担は手術に比べて非常に小さいです。
ラジオ波の後4時間安静にしているだけで、その後は普通に動けました。

[10037] ありがとうございます(^^) まさやん - 2018/10/23(火) 21:06 -

さる様
良かったです(^^)
Gnetでお待ちしてます!
これで、お会い出来る日も近くなりますね。
仲間と話せば必ずプラスになる事間違い無いと思います!
楽しみにしてます!

[10038] さるさん さくじ - 2018/10/23(火) 23:03 -

ありがとうございます。
体にダメージが少ない治療なのですね。
父は見た目は元気なのですが高齢(76歳)なので副作用などが心配でした。兵庫県なのですが、大学病院をいくつか当たってみたいと思います。




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