初めまして マリーナと申します。私はブラジル出身です。どうぞ宜しくお願い致します。今回、投稿させて頂いた理由は私も今現在ジストと闘っている最中で少しでもジストの仲間と情報交換や病気の不安など分かりあえたら嬉しいなぁ〜と思い勇気を出して投稿させて頂きました。私もこの病気と闘って6年目となります。さの間に２回再発し、手術を受けました。薬の副作用も酷く朝起きると瞼が腫れ上がって眼鏡をかけないとおいわさん状態です。今回のCT検査の結果も良好ではなく新たに3つ腫瘍？らしきものが見つかりました。大きさは3mm〜5mm程度ですが様子を見てまた手術になるかもそれません。時々下腹から膀胱辺りも重くガスも異常に出て我慢するとお腹が張って気持ち悪くなり悪循環で本当に不安な毎日を過ごしてます。長くなりましたがどうぞ宜しくお願い致します。
北海道から書いています。 多分グリベックを服用中かと思いますが、お岩さん（笑い）よくご存じで！！ 再発の方は残念ですが、ドクターとよく相談して頑張って下さい。 お住まいが関東であれば近くのRFL！！ご存じかな？？に参加すれば緑のジスターズフラックを訪ねてください。同じ患者仲間が沢山集っているはず、大将いますか？と声掛けしてください。
こんばんは。返信ありがとうございます。薬はグリベックです❗今は４錠飲んでいます。7時間以上寝ると本当に瞼が腫れておいわさん&瞼が凄くうっとおしくて嫌になりますね。顔は勘弁して欲しいですね。(笑)私の住まいは関東圏ですがRFLは知らないですね。みどりのｼﾞｽﾀｰｽﾞﾌﾗｯｸですか？検索してみます。同じ病を抱えてる方達と是非ともお話ししたいと思ってます。以前から交流の場を持ちたいと思ってました。でもなかなか一歩前へ進めずじまいでした。少し希望が持てました。ありがとうございます。
10/13〜14に上野でリレーフォーライフが開催され、私たちもGISTERSチームで参加します。24時間のイベントで、夜中以外はずっと誰かしらおりますので、ご都合のいいお時間にぜひお運びください。仲間の声はきっとお力になると思います。詳細は↓をご参照ください。http://rflj.tokyo/
こんばんは。kimさん上野RFLに是非とも参加したいと思います。皆さんと楽しく情報交換出来れば嬉しいです。ありがとうございます。😌🌸💕今後ともどうぞ宜しくお願い致します。
