はじめまして。私の家族がGISTになり、数年前に手術をしました只今、肝臓に転移が見られます1回目の手術を京都府立病院で受けましたが、私としては、一旦どこかでセカンドオピニオンを受けたほうがいいように思っていますどなたか、関西圏でGISTに詳しい先生がおられる病院を教えて下さいませんか
大阪市在住です。GIST研究会の医師に意見を聞きたいと思って、色々考えましたが、大阪大学付属病院の高橋剛先生に、昨年セカンドオピニオンを受けました。阪大は、個人では申し込みが出来ないので、今診察を受けている病院の担当医に申し出をして、病院からの申し込みになりました。GISTで有名な西田先生と、阪大時代に一緒にGIST研究されていたとかで、熱心な先生と訊いたことがあったからです。それと、体力が落ちていたので、それでも行ける所でと思って、決めました。以下のアドレスは、GIST研究会の先生のおられる病院や医師の名簿です。すでに調べておられるかもですが、書いてみました。https://gist.jp/meibo他の先生のことについてはあまり良くわかりません。すみません。
ありがとうございます早速、家族に報告し、決めて行きたいと思います。大阪病院への受診の仕方など、ご丁寧に教えて下さいまして助かります本当にありがとうございますセカンドオピニオン受けられて、何か得るものなどございましたか?気持ちが楽になったとか治療法が変わったとかセカンドオピニオン受けられた方それぞれに違うかとは思いますがヤマちゃんさんはいかがでしたか?もし、よろしければかける範囲で結構ですので簡単に教えて下さいませんか?家族も60を過ぎ、体力なく、大阪までも行けるのか？そんな状態ですが、私は行った方が良いと、すすめている状態です。なので少しでも得るものがあれば、行った甲斐もあるだろうと思いまして。厚かましく質問申し訳ありません
むむさんのご家族が、肝臓転移ということですが、今、今後のことで何か困っておられることがあるのでしょうか？不安に思い迷っておられることや、標準治療で行き詰まりなどあって、ご相談されたいと言う事でしょうか？私の場合は、セカンドオピニオンで、今後の治療の仕方の方向を得ることが出来たという大きなメリットがありました。私は、つい最近６６才になりました。１１年前に手術。当時アジュバンドでグリベック服用ということが無いと言う事だったので、それ以来、１０年弱普通に暮らしていました。その間医師は入れ替わり、今４人目の担当医です。昨年３月肝臓に１センチぐらいの転移が見つかりました。切るか服薬かという話になり、GISTについての周知度にやや疑問を持ちましたが、既に転移以来、懸命にGISTについて調べ勉強をし始めていましたので、結局グリベックの服薬にしました。服用し始めのうちは、何とかよかったのですが、数か月の間に色々な副作用に悩まされました。それでも一つ一つの症状に対処して乗り切っていたのですが、とうとう食べにくくやがて動きにくくで、通院が辛くなりました。いつもは自転車で一人で通院していましたが、自信なく夫に同行してもらい、そのまま入院になりました。そうなる前には、既に休薬していました。少しの休薬で何とか体が元に戻って、また減薬してでも服薬したいと願いながらも、一向に回復の兆しがなく、このまま薬が飲めない人になってしまうのかと不安で死を意識せざるをえませんでした。好酸球と白血球が大変高くなっていて、アレルギー症状だとは途中で聞いてはいたのですが、対応もなく、体へのダメージが大きかったのかと予想します。それでも、休薬後２ヶ月近くなって少し体が動くようになりました。食べることはとても辛かったですが。その頃、今後のことを外科医と話しても、回答は得られず、どうなるのかと不安ばかりでした。そこで、専門医のセカンドオピニオンを受けようと決めて、入院先から、車で１時間で行ける阪大に行くことにしました。それ以前にGisters-netにも参加させてもらっていましたので、そこで様々な症例を読ませてもらい、また、副作用の相談などもしていました。セカンドオピニオンの様子も拝見していました。アドバイスなども頂いておりました。担当医も、きっといいお話が聞けると思いますよと、気持ちよく資料の準備を即座にしてくださいました。結果、１時間余りの話の中で、これからグリベック１錠服用から始めて、やって行けそうな希望を持つことが出来ました。具体的に薬の量と期間と、血液濃度の話やら、遺伝子検査の結果の話など、（遺伝子検査を服薬始めて間もなく医師にしてほしいと申し出ていました。肝臓穿刺のプレパラートで出来ました。）その時点での疑問困っていることに答えを出してもらうことができました。セカンドから帰る車中で、これでやって行けそうな気がすると希望をもててとても嬉しかったことを覚えています。そして、現在３錠服用に行き着くことが出来ています。転移部分はだいたい半分ぐらいの大きさになり、そこでストップ状態で、薬は効いているようです。これ以上の薬の量は私には無理があるかなと思い、このまま３錠をずっと服用出来たらなあと思っています。GISTは患者数が少なく、GIST患者に出会われる医師も多くは無いと思われます。手術の仕方、薬のさじ加減というか、副作用の対処の仕方は、微妙に難しいことが多いように思われます。GIST専門医はそのあたりは詳しく、どう手を打ったらいいかの経験も豊富ですばらしいと思いました。今の病院は近くて通いやすく、血液検査の回数が多くても何とかなります。また何かあったらいつでも連絡くださいと言ってもらっているので、安心です。先にまた、何か困難にぶつかったらサードもありかなとも考えています。このまま何事も起こらないことを願っていますが。
セカンドオピニオンは、患者本人でなくても、家族などでも受けることが出来たと思います。病院で、書類を何通か書いたのですが、行くのは、本人か、家族かとかを、書く欄があったように思います。私は、自分が主になって診察受けていて、自分でどうしても聞きたかったので、夫の車に乗って病院から病院でと簡単に行くことができました。
本当に詳しくお教え下さり感謝の気持ちでいっぱいです何度も何度も読みましたやはり、GISTの専門性の高いところに姉も行くべきだと確信しました姉は、コンピューターも持っておらず、携帯もスマホではありませんのでネットをしませんなので、はじめに選んだ病院のままそこで手術を受けそして今は肝臓に多数、再発状態。手術できず、薬を服用。でも何の薬か私は詳しくわからないので名前まではわかりませんが。どこにもセカンド行かずに、それでいいの?と春より私は疑問に思っていた次第ですが。ネットも見ない状態ですのでどうすればいいのか、本人もわからない模様ヤマちゃんさんの1回目の返信後、すぐに連絡し私が大阪病院にも再確認し外来で、黒川先生、高橋先生、そして中島先生のどなたかに見てもらえるので手続きを。と言ってもらえました姉本人がどう動くのかが私の悩みではありますが、1歩前進したことに、ヤマちゃんさんには感謝の気持ちでいっぱいですまた、相談させて下さいよろしくお願いいたしますそして、今回の丁寧なご返信心からお礼を言わせてくださいありがとうございました
以前GISTで手術されたと書かれていましたが、術後は、グリベック服用されていたのですか？今回春に転移が見つかって、薬服用されていると言う事ですが、多分、グリベックであろうと予想します。確認してみてください。セカンドオピニオンでなく、診察を受けることにされたんですか？診察となると、これまでの診断や治療の経過の資料がないと、一からの診察になると大変な事になりそうですね。診察となると、頻繁に通う必要が出来てくるかと思いますが、可能ですか？今の病院では、どう言われているのでしょうか？今の病院でない所で診察を受けたいと思われる理由のポイントは何なのでしょうか？心配になって、質問だらけになってしまってすみません。転移の場合、手術する場合もありますが、大変少ないと思われます。既に血液を通して体に散らばっている可能性があって、手術をしても、体力を消耗させるだけだったり、肝臓を沢山切り取ると、今後の服薬に耐えがたくなる可能性が高くなるからだとも聞きました。薬や手術以外の方法で押えておられる方もおられます。塞栓術とかラジオ波とか。多くはグリベックではないでしょうか。グリベックは大変優秀な薬で、腫瘍の増大を停めてくれます。服用を止めると、増大につながります。ので、私は、これからずっと服用続けるつもりでいます。第２、第３の薬も認可されてきています。GISTは一般的なガンとはかなり違うタイプの腫瘍です。患者の方も、良く調べたり勉強したりすることが大切かと思います。セカンドオピニオンで、高橋先生にでも意見を仰いでからでもいいのではないですか？京都にもGIST患者さんはおられます。そんな情報も頂いてこられたら、これからの治療が楽にできると言う事はありませんか？姉妹で力をあわせて、良い方向に進み、安心して治療が受けられるよう願っています。
セカンドオピニオンのつもりなのですが。色々と分からないことだらけでして。右往左往しています大阪病院には通院は無理だと思います遠いので。京都府立病院でも、結構遠いです手術は3年前、京都府立病院でしましたその後に10万円する薬を飲んでるのは聞いていましたが名前は私はわかりません一度、GISTに詳しい病院にセカンドオピニオン行った方が良いと、私が思いまして。こちらで相談させて頂いた次第ですご飯もあまり食べれなくなっていますし。他にも不安材料あるようですので。本人がネットできれば話も早く、もっと詳しく相談もできるのですが。私では曖昧な部分があり残念ですいづれにしましても、一度セカンドオピニオンをすすめていますありがとうございます
外来で診てもらうと書かれてあって、心配しました。セカンド・オピニオンは、一時間が目安で、昨年は34000円しました。貴重な時間ですので、聞きたいこと、困っていることなど、紙に書き出しておかれるといいと思います。今の病院からも、CTやMRI画像の資料と医師の所見書類など持たせてくれますが、日頃の血液検査の結果用紙なども待って行って、必要なら、診てもらうことが、あるやもしれません。都合がつけば、姉妹ご一緒で行けたら、質問や聞き漏らしもなく、いいかもしれませんね。暑さやゲリラ豪雨などややこしいです。お気をつけて行ってきてください。
そういうことですか。ありがとうございます電話に出られた方が、地域連携で申し込んで、そのあと、外来で３人の先生のどなたかに予約入りますと言われたので。てっきり。姉に金額含めてすぐに伝えます姉は、この冬からグリベック四錠のようです副作用が辛いようです１時間で聞けることまとめるように伝えます
関西gist患者と家族の会をお世話させていただいてああますマケルと申します。お姉さんのこと、色々とご心配だと思います。関西では年に一回、学習会を開いてgistについての見聞を広めたり、仲間と色々なことを話す機会を持っています。京都にも沢山のお仲間がいらっしゃいます。病院もさまざまです。よろしければいつでもご連絡ください。
不親切な投稿で申し訳ありません。MA ILをクリックしていただけるとアドレスが表示されますので、ここにご連絡いただければと思います。
