今年始めに胃GIST開腹手術をしました。腹膜播種があったそうで、それからグリベック400を飲んでいます。グリベックは飲み初めて約半年になります。浮腫み、下痢、手足がヒリヒリするなど、いろいろな副作用を頑張って、グリベックを飲んでいるのですが、最近、すごくしんどいなと感じることが多くなってきています。グリベックの副作用として報告のある「倦怠感」かなと始めは思っていたのですが、血液検査でも全く異常がなく、どちらかと言えば精神的なものかなとも心配しています。皆さまは、そういったご経験はないですか？グリベックの副作用としての精神的病、鬱病等の診断や心療内科的投薬はありますか？グリベックの効果を信じて明るく頑張りましょう、とも思うのですが、やはり心の中ではいつもGISTのことを考えてしまい、ちょっとだいぶん落ち込んでいます。時間が解決するのを待つしかないのかな？とりとめのない愚痴のような書き込みですみません。
ねねさん、初めまして。副作用がいろいろ現れるから余計に落ち込みがちなのかもしれませんね。私も下痢、浮腫み、倦怠感、悪寒・・・いろいろありました。一年後は元気でいられるのかと不安いっぱいでした。私はGISTの手術後12年目になりました。グリベックは術後1年半ほど飲んでいましたが、手術の影響で胆管炎を頻発するため中止になりました。私も血液検査に異常なかったのですが、服用中ずっと倦怠感がありました。特に朝飲んで数時間がきつくて、寒気もあって大変でした。胆管炎のため休薬したときは、3日目くらいから体がこんなにも軽いのかと実感しました。でもグリベックはとても素晴らしい薬です。薬の治療効果に期待したいですね！GISTという軽くない病気にかかったのだから、そうそうすぐ前向きに受け止めることは難しいと思います。時間も必要だと思います。私は1年くらい落ち込みながら過ごしていました。ちょうど2008年春にGISTERS.net ができ、GIST患者やご家族の仲間ができてから頼りになる場となり、精神的に安定したように思います。病気の情報だけでなく、いろんなことを相談したりおしゃべりしたりできます。GISTは長く付き合っていく病気だと思います。一緒に歩んでいきましょう。
お返事、ありがとうございます。ほんとうにGISTは長く付き合う病気ですね。グリベックを10年以上飲んでいても、止めたら再発された方のを話しを聞いて、終わりなきたたかいなのだなとあらためて実感しています。倦怠感も1年ぐらいは続くでしょうか…今は、夜も寝られなかったり、昼間はなにもやる気がでなかったり、精神的でまいっています。何か対処法でもあればいいのですが…
真夜中の投稿のようですが、眠れませんか？倦怠感も辛いですし、夜眠れなかったり昼間やる気がでないのも困りますね。がんになったのですから、抑うつ状態になるのは珍しいことではないと思います。どなたか体験談を聞かせてくださるといいですね。不安もお持ちのようですが、病院にがんサロンはありませんか？そこに行くとGIST患者とは限りませんががん患者の体験談を聞けるかもしれません。GISTERSでも全国各地で学習会や患者交流会が企画されていますが、ご存じでしょうか？お住まいの地方等行けそうな範囲がわかれば、近隣の計画をどなたか知らせてくださるかもしれません。思い切って出かけてみるのもいいかもしれません。不眠などが続いてお辛いのだったら、主治医に相談されてはいかがでしょうか。それから精神科医を紹介してくださるかもしれません。投薬が必要ないようだったら病院でのカウンセリングなどの療法もあるでしょうし、投薬で辛さが軽減するかもしれないし。毎日が過ごしやすくなるといいですね。私は今別の病気で入院中で、3時過ぎに起きてしまいました。21時消灯で、点滴交換や絶食中の空腹もあってだと思います。夜眠れないといろんなことを考えて、しかもネガティヴ思考になりがちですね。寝なきゃと思えば思うほど目が冴えてきて…睡眠の質と量の確保は健康維持にとても大切なのは知っていますが、実行はなかなか難しいですね。生活リズムが崩れないようお互いに気をつけましょうね。
すみません。スレッド9822にSumitoさんが、この夏の活動予定という情報をくださっています。ご覧ください。
9817 質問 情報の集め方 のスレッドにSumitoさんの書き込みがあります。
ありがとうございます。2〜3時間寝て、あとはうつらうつらできたらよいほうです。もう少し寝てみます。
ねねさん、はじめまして！半年4錠服用されているんですね。私は、昨年5月から服用ですが、4錠で体調を崩し、入院までしました。休薬から何とかして服用しなくてはと、昨年終わり頃１錠から 少しずつ増やして、つい最近3錠服用できるようになったところです。副作用として、精神的なことは、私なりに読んだり聞いたりしたことがありませんね。4錠では倦怠感も大きいだろうと思います。人にもよるようですが。副作用として、過眠と不眠と両方書かれていました。ねねさんは、不眠が酷そうですね。不眠だと体がしんどくて、薬の倦怠感と相まって、よりしんどくて、何もする気が起きないのも当たり前のように思います。倦怠感には、状況が許すなら、体を楽な体勢にしてよく休むと書かれてありますが、眠れないことは何とかしたいですね。私は、昨年様々な副作用に追いまくられたような感じでした。ひどい倦怠感、体全体の浮腫み、全く味が分からない味覚障害、毎日の微熱、夜寝るときは、背中の皮膚がヒリヒリチクチクし、体がカッカと熱感で1時間も寝られないような状態でした。動きにくく食べにくくなって入院したのですが、これらの体の状態は入院しても長らく続きました。せめて眠れるようにと、導眠剤をもらいましたが、２時間ぐらい寝たらパッチリ目が開いて寝れないので、私をよく知っておられる心療内科の先生と相談して、導眠剤の後にも寝れるように眠剤を足してもらいました。これで、朝までぐっすり寝れるようになしました。習慣性無いから大丈夫だよと言われました。入院の後半には、私の様子を診て、副作用に立ち向かって行こうと頑張りすぎて、脳が興奮状態だと考えて、軽い抗うつ薬はどうかと勧められました。選択は私に任されていましたが、食べることがとても苦痛な状態でしたので、この薬も挑戦してみました。ゆっくり効いてくる薬だから焦らないで、あと２週間は信じて服用してごらんと言われました。１週間目から何だか食べやすくなりました。２週間目ごろには、その心療内科の先生の言われるようになった感じでした。外出してお惣菜を買ってきて、病院の食事に足すくらいになりました。そして、退院。家に帰ってしばらくして、寝れそうな気がしたので、導眠剤も眠剤も止めてみましたが、十分寝れました、それ以来今日まで、それらの薬は必要ないです。３錠になった今、ぐっすり眠れて元気に生活できるようになりました。抗うつ薬も止めてみたいのですが、心療内科の先生は、限りなく少なく出している状態だし、もう少し服用して置いたほうが良いと言われ、続けています。私の経験が人に当てはまるか分かりませんが、何か参考になればと思い書いてみました。少なくても、夜眠れるような服用はお勧めしたいですね。（短時間、中時間、長時間などいろいろ種類があるようです。私は中時間ぐらいのものでした）グリベックの副作用が、血液検査とぴったり一致しない部分もあることも踏まえ、順調に服用が続けられるよう祈ります。
ヤマちゃんさん、ありがとうございます。やっぱり、精神的なものは、睡眠薬の様な薬でなおした方がいいですね。次回、主治医の先生に相談してみます。アドバイス、ありがとうございます、感謝してます。
この暑さだと余計に眠れません。エアコン付けて寝ていますが、子供用のアイスノン（大人用より柔らかいです）を枕にして寝たほうが寝やすいです。ラベンダーの香りも頭のほうに置いています。浮腫みについては、利尿剤を飲んだほうが、いい場合もあります。足が浮腫んで、捻挫をした経験や、息苦しくなったことがあります。減塩してもこんなことがあります。どちらにお住まいですか？
ねねさん、グリベック服用14年近くになるシニアーです。私もひと様以上の副作用に耐えてきました。倦怠感以外、ねねさんの副作用全てを体験、また体験中です。下痢は食べ物選択で多少緩和できるのでは。私は好きなサラダは当分食べられませんでした。浮腫みは見える外部的ものと、内臓的なものがあります。内臓的な浮腫みはより危なく、私はサーコマ医に毎日体重を計り、記録をとる事と言われました。体重の増加は要注意だそうです。塩分を控えることが大切だと聞いています。手足のヒリヒリは手足症候群の初期症状でしょう。私は減薬し今でも体験中です。[3646] 手の平、足の裏の痛み − 私の緩和策 Sunny南加 - 2009/05/14https://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=8919年ほど前に私がSunny南加でのポストです。参考にして下さい。グリベックの副作用の多くは血管、特に抹消血管の弱化により薬が手足などで漏れやすくなるからだと説明されています。この血管の弱化の良い例はちょっとした打ち身で紫になるのは、弱くなった血管からの内出血です。最近NHKのプログラムでミカン、オレンジの皮に多くふくまれるヘスペリジンが血管を丈夫にすると知りました。それ以後は、オレンジの皮を煎じた水でBCAAアミノ酸を溶かし、また飲み、前よりよい結果をえています。これは最近G.netにポストし、登録なしで読めるように設定しました。「捨てているミカンの皮に含まれるヘスペリジン、GIST治療に効果あり ? - 追加」http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=1729このポストのコメントの一つですが、ある患者さんはBCAAアミノ酸を擦り込み、ヒリヒリの緩和を得ましたと知らされました。鬱病の件ですが、うつ病を抑える薬は案外沢山あります。https://www.smilenavigator.jp/utsu/medicine/explanation/exp02_01.htmlGIST前に仕事のストレスで苛立ちが多く、ファミリードクターにうつ病薬 を処方してもらい、随分と明るくなり、薬で幸福感をもらったと喜びました。半年後に薬に頼る必要がなくなりました。私は引退者なので、庭仕事、木の作り物をし、ヘッドセットで音楽を聴いたりし、GISTの心配をマスクしています。ねねさん、GISTの治療は副作用との闘いです。それらに勝ち、服用続行、減薬しても、続行が大切です。治療医とよく話してください。
アドバイス、ありがとうございます。本当に、GISTは副作用との戦いですね…皆さんを見習って、もっと精神的に強くならないといけませんね。頑張ります。
