56歳で胃GISTと診断され、腹腔鏡で腫瘍を切除しました。腫瘍は55mで高リスク群に入る、再発のリスクもあるのでグリベックの服用を勧められ、3錠でしばらく試した後、4錠飲み始めました。胸焼けのような症状があり、胃カメラで十二指腸潰瘍が見つかり、タケキャブという薬を飲んで改善されました。グリベックを飲み始めて10ヶ月目くらいから息切れがひどくなり、階段を上がるのも少し急いで歩くのもしんどくなりました。呼吸器内科の診察を受け、喘息の症状にも似ているとのことで、フルテｲ―フォームという吸入を始めましたが、あまり変化は見られませんでした。定期的なCTでは再発や肺に異常は見られませんが、１ヶ月余り前から主治医と相談し、体調がもう少し良くなるまでグリベックを休止することにしました。呼吸器内科の先生も肺がきれいなのに、なぜここまで吸う力や吐く力が弱いのかと首をかしげています 。GISTでグリベック服用で、息切れがひどくなった方はいませんか？腹腔鏡の手術で10日入院、１ヶ月仕事を休んで復帰しましたが、このままでは仕事もやめた方が良いのでは考えるようになりました。職場では２階に上がるのも、エレベーターを使っています。
COみかんさん、息切れはグリベックの間接的な副作用でしょう。個人差がありますが、殆どのグリベックをのむ人は血球が急減します。私も服用2週間後に白血球、赤血球、血小板が服用前に比べると各々80％、78％、そして58％まで減少しました。グリベック服用後、特に直後は頻繁に血液テストをしますが、みかんさんのテスト結果はどうでしたか？ みかんさんは赤血球減少にて貧血状態になっているのでは。下の貧血サイトを読み、医師に早く相談してください。https://takeda-kenko.jp/navi/navi.php?key=hinketsu
体重は増えていませんか？闘病生活10年、グリベック服用9年近くの、胃GISTです。吐血からわかりました。その時に緊急手術しました。1年間グリベック4錠服用し、副作用が強く休薬1年後再発・転移しています。浮腫みがあり。ラシックスを体重の増により飲んでいます。3月に、家の2階まで行き来するのに「息切れ」があり（マスクをしていないのに分厚いマスクをしているような感じ）、受診時に心エコーしました。脈も100に上昇。採血で甲状腺機能検査も出してもらいました。『心嚢液が少したまっている』との結果でした。家に帰りラシックスを40mg服用し、ふくらはぎが攣ったりしました。5日間グリベックを休んで、利尿剤のおかげか、体重2㎏減になりました。担当医に「患者会になかに副作用が強く、グリベックを3錠にして飲んでいる人がいます」と話しました。「今の所、腫瘍は動いていないから3錠で」と担当医。3錠を服用中です。甲状腺機能は異状なしでした。
Sunny北加さん、早速にアドバイスをありがとうございました。血液検査はいつも病院でしていますが、特に良くないと言われたことはありませんでした。具体的な数値を教えてもらっていません。ただ職場での健康診断の血液検査の結果を見ると、グリベックを飲んでいなかったときと飲み出したとき（飲み始めて7カ月後で、昨年５月のもの）の数値が、白血球で65%、赤血球で81%に減少していることに、今回初めて気がつきました。また、貧血の説明のページを開けると、動悸や息切れ、倦怠感など、私が感じる症状が出ていて、驚きました。今年の検診結果が手元にないため、最新の血液検査の結果はありませんが、きっと昨年とさほど変わっていないか、昨年５月はまだ息切れがそれほどひどくなかったので、もう少し悪くなっているかもしれません。なるべく早く主治医にこの結果を伝えて、貧血を改善させながらグリベックを早く再開できるようにしたい旨を伝えたいと思います。全く思いもしないアドバイスを本当にありがとうございました。少し希望が見えてきました。
ナースさん、詳しく症状や経過を教えて頂き、ありがとうございました。みなさん長年グリベックなどのお薬を飲みながら頑張っておられるようで、病気が分かってもうすぐ２年の私は、とても励まされました。体重ですが、手術やその後の食事制限などで減っていた体重が少しずつ食欲も体力も戻ってきたころは、体重が３㎏くらい増えたように思いますが、息切れがひどくなったのは去年の夏頃ですが、特にこの最近４ヶ月くらいで体重が５㎏くらい減少しました。やはり体がしんどかったり以前ほど食欲がなかったりするからではないかと思います。対症療法として1か月前から通いだした針治療の先生も、足の台がとても冷たい、副交感神経が働いていない状態だと言いました。そういうこともあって、栄養分がちゃんと体に取り込まれていないのかもしれません。私の勝手な判断でいろいろ心配しましたが、掲示板で交流できること、本当にうれしいです。
『医療用の鍼は基本的に安全なものですが、まれに出血あるいは内出血を起こすことがあります。健康な人であれば、ほとんど問題にならない程度ですが、抗がん剤治療によって出血を止める細胞の血小板が少なくなっていたり、がんが進行して出血しやすい状態になっていたりする場合には十分な注意が必要です。』と書かれたあるものもあり、グリベックを服用していると、皮膚は薄くなる感じです。担当医に聞いてみてください。
グリベックの副作用で皮膚が薄くなり、針治療の危険性を教えて頂き、ありがとうございました。ショックでしたが、とてもありがたかったです。針の先生にも、病名やグリベックのこと、これまでの経緯を詳しく説明しました。先生も勉強をしてくれたようです。私もあまりに体調がしんどくて、何とかならないかと針治療も行くようになりましたが、リスクが伴うことをこれからもしっかり胸に刻んでおきたいと思います。主治医の先生にも、きちんと伝えて相談もしたいと思います。ありがとうございました。
この前は貴重なアドバイスをありがとうございました。今朝出勤し、今年の検査結果を確認したところ、赤血球、白血球、血色素、ヘマトクリットなどの値が、発病する前と同じ値に戻っていました。貧血からの息切れと原因がはっきりして喜んでいたのですが、今の血液では貧血とは言えないですね。一時的に血液の値が下がっても、戻ったようです。正常な値に喜ばなくてはいけないのに、原因がまた分からなくなり、一喜一憂しています。
