はじめて投稿させていただきます。昨日、母が手術後の検体結果、小腸からのgistと診断されました。昨日からネットで検索しっぱなしです。母は元気そうにふるまっているものの、心中不安だらけという様子で、私も心理状態が不安定です。もう少し落ち着いたら、勉強会や座談会があれば是非参加したい思いで、ネット検索しているのですが、関東近郊で見当たらず・・・。なにか情報収集しやすいサイトなどあれば知りたいのでご教授よろしくおねがいします。
この掲示板自体も情報ページの一つのコンテンツです。TOPページこちらです。https://www.gisters.info/なかなか落ち着けない時には、同じように小腸GISTと診断され、3年、4年、5年と治療を続けてこられた先輩方にお話を聞くのも良いかもしれません。http://www.gisters.info/npo%E6%B3%95%E4%BA%BAgistersこちらにネット・コミュニティー「GISTERS.net」のご案内がありますので、よろしければご参加ください。
https://www.dropbox.com/s/00t16v2s26440kd/2018.7%こちらはいつもkimさんが作成して、築地の希少がんセンターなどで掲示させていただいているものです。今回は許可を頂いて、名古屋の「中部地区GIST患者と家族の会」さんの患者会予定も掲載させていただきました。お問い合わせは下記のホームページをご覧ください。前回開催時のお知らせですが、問い合わせ先は変わりません。https://gistchubu.jimdo.com/GISTERSとしてのセミナーはありませんが、21日の福岡患者会はこの掲示板で詳細をお知らせしていますし、キャンサーフォーラムやリレーフォーライフなど、メンバーさんが集まるイベントが続きます。先生による講演はありませんが、その分来て下さる方々とゆっくりお話しすることができると思います。
Sumitoさま、kimさま、いつも精力的なご活動、大変ありがとうございます。私事なのですが、関西でサラリーマンしておりまして、なかなか築地や広島、中部等の勉強会にも参加できず、寂しい思いをしています。今後機会がございましたら、関西圏、近畿圏での開催も計画をお願い出来ませんでしょうか？勝手なこと言ってすみません、よろしくお願いします。
こちらこそ関西での開催が遠のいてしまい、申し訳ありません。現在関西でも患者会が立ち上がろうとしていますので、今後はその会を中心に交流会やセミナーが増えていくと思います。NPO法人GISTERSとしては来年2月頃に大阪でのセミナーを開催する予定です。詳細は改めてご案内いたします。関西圏でも有志でリレーフォーライフへ参加している方々がおられます。セミナーではありませんが、会場ではゆっくりと患者トークができます。こちらでもご案内していきますので、よろしければご参加ください。
Sumitoさま、ありがとうございます。よろしくお願いします。
ありがとうございます。さっそく、gisters netへ、登録しました。調べるに母はとても症状が重い方のようで、調べれば調べるほど怖くて苦痛なので、同じような方の余後、生活などきける機会になればと思っています。
