初めて投稿します。ＧＩＳＴ歴半年です。胃GIST＋肝転移と診断を受け、今年１月に摘出手術を受けました。最初は10㎝以上で直ぐに手術は不可能であるといわれましたが、主治医の決断でとりあえずしましょうということになりました。胃全摘かもと言われましたが半分以上残り、食事摂取できております。２月にグリベック４００服用開始になり、５か月経ちます。副作用は軽い方で、発病前と変わらない生活を続けております。最近になり手足症候群なるものが出てきて、今日主治医に相談したら、グリベック服用を一旦中止し、副作用の様子を見たいとのことで明日より中止します。症状は軽い方ですが、早めの方がいいと思い相談しました。でも服薬中止という事で少し精神的に落ち込んでいます。主人や周りの人に話しても、なかなか理解を得られない。「薬が変わった？」の一言。ちょっと悲しいです
としえさん、グリベック服用歴14年のGISTサバイバーです。私の3番目のUCLAサーコマ医に「多くのGIST患者を診ているが、グリベックで手足症候群が出ているのは貴方だけだ」言われました。2番目のサーコマ医の紹介で神経科医に診てもらいましたが、効果的な手足症候群治療薬は処方されませんでした。何度も繰り返し、ポストしていますが、親戚の訪問者からもらったAjinomotoのaminoVITALタブレットSPORTSをネットで調べ、生物構成の基本的なアミノ酸、特に体内で造れないBCAA (Branched Chained Amino Acids)は皮膚、筋肉にに良いと知り、皮膚にもよいのではと一粒を粉状に潰し25ｃｃほどの湯に溶かし、足の裏に擦り込み、瞬時にヒリヒリが良くなりました。同時に指先のヒリヒリも良くなり、毎晩これを就寝前に繰り返し12年以上になります。皮膚が薄くなり、一時は体全体にぬっていました。最近NHKの健康プロがラムで見たのですが、ミカンの皮から多量にでるヘスペリジンは血管を丈夫にすると知りました。多くの抗癌薬で手足症候群がでるのは手足などの毛細血管が脆くなり、薬がよく漏るからだとの定説です。それでもう3ケ月ほどみかんの皮の煎じ水を水の代わりに使い、aminoVITALタブレットSPORTSを溶かし、より良い効果を得ています。日本語でも多くでますが、下を参考にして下さい。「ファイトケミカル：ヘスペリジン・カテキンの効果効能」http://www.tcnkenko.com/post-1143-1143.html"へスぺリジンは毛細血管の強化作用があることから、古くからヘスペリジンを含む、みかんの皮を乾燥させ、陳皮として漢方に用いられたり、欧州ではヘスペリジンは静脈の循環を改善する薬の有効成分として使用されていました。” と書かれています。私はみかん皮の煎じ汁を1カップほど呑んでいます。再発した私の食道GISTは場所がら再手術リスクが高く、グリベック服用は多くの副作用との闘いでした。減薬中の今でも同じです。金銭的なものの他に、対価のない抗癌薬はありません。グリベックは抗癌薬としては最優等生だと医師らから聞いています。休薬のリスクは副作用の辛抱より大きいでしょう。としえさんのは肝転移していますから、私なら慎重、慎重とGISTの怖さを尊重し、副作用対策万善につくしますが。第二線、三線薬の副作用、特に手足症候群はグリベックにくらべられないほど酷いと読んでいます。休薬して血中濃度は数日でゼロ近くなりますが、私の治療医によると、浸透したグリベックが細胞から消えるのには2ケ月以上かかると言われました。私の再発したGISTは10年の副作用辛抱にてCTでもMRIでも確認できなくなりました。その後の減薬で副作用の緩和に数か月かかったと記憶しています。（この良い例はとしえさんの手足症候群の発生に５ケ月かかったのと同じ原理でしょう。） GIST治療は薬の副作用との闘いです。としえさんの治療医に反するつもりはありませんが、休薬より一時的に減薬をし、副作用対策に私ならもっと頑張りますが。
私もＳunnyさんと同じ意見で、減薬してもいいからグリベックの再挑戦をお勧めします。私の場合ですが、手術で肝臓の再発gistを、取りましたが、１cm位のが５つ以上残りました。それが、グリベック２錠で、何年かかかって殆ど見えなくなりました。
