昨年12月、妻が小腸に腫瘍が有るということで手術をしました、結果GISTと診断され1月よりグリベックを服用、約3カ月服用しましたが副作用の為中止、6月にCT検査の結果リンパが腫れているとのことでペット検査、結果肝臓全体に転移がありますとのことでスーテントの服用を進められています。3カ月余りのグリベックの服用で効果がないと見てスーテントに切り替ることと、副作用に対しとても不安を感じています。
１月からのグリベックの服用を副作用の為中止されたとの事ですが、何錠飲まれたのでしょうか？１例にすぎませんが私の場合を書いてみますので１つの参考にして下さい。私も同じ小腸gistで、当時（２０００年）まだグリベックは無かったので、肝臓中に転移してしまい、手術不能と言われました。強引に切って貰いましたが、１cm程のが５つ以上残りました。即グリベック４錠飲みましたが副作用の為１０日で中止、１か月休薬後２錠で再会しました。半年で少し小さくなり、以後１３年間飲み続けました。飲んでいる間は再発しませんでした。菊池さんの場合も、グリベック減量で再挑戦してみる手もあるのではないでしょうか。
お返事ありがとうございます。グリベックは1月、2月は1日4錠服用し、発赤が出て来ため3月は休薬し4月再度1日4錠服用開始し再度発赤が出た為服用を中止しました。
菊地稔光さん、はじめまして。奥様ご心配のことと思います。私も肝転移が無数に散らばっており、手術もできない状態でしたがグリベックで頑張っております。グリベックは４錠で副作用が強い場合は、みどりさんのように、１錠.２錠でも効果が持続している方もいらっしゃいますので、４錠での再チャレンジはなくて減量で試されてみては？あるいは、遺伝子の型によってはスーテントが合う場合もありますので、遺伝子検査を受けたりセカンドオピも検討なされてはいかがでしょうか？GISTERS.netコミュニティに参加すると、先輩方が相談に乗ってくれますのでお勧めです。
早速のアドバイスありがとうございます。医師によるお話は術後グリベックを服用したのに肝臓に転移があるのでグリベックの効果がないと判断して スーテントの服用を進められて先日心臓の検査を受けました。グリベックに比べて副作用が強いとのことなので頑張って服用できるかとても不安です。
菊地さんこんにちは。6月のCTでは肝臓の腫瘍は確認できなかった。リンパの腫れで異常に気付き、PETで初めて転移が確認できたという事でしょうか？だとすると今はまだ非常に小さな腫瘍という事になります。術前にもPETを撮っていて異常がなかったならば、主治医の説明は理解できるものです。ただ術前にPETを撮っていなければ、すでに見えない大きさで転移していた可能性もあります。グリベックを服用していた期間が短いですが、服用中は増殖を抑えていたという見方もできますので、検査の順番を確認しながら、腫瘍が見つかった経緯を整理し、結論を出す必要があるのではないでしょうか？もう一つ、もし主治医が言われる通り、グリベックが効かないのだとしたら、なぜ効かないのか？を確認しておく必要があると思います。これには遺伝子解析が必要です。もし特異な変異が見つかればスーテントの効果予測にも繋がりますので、ぜひご相談してみてください。解析結果を基に、治療方針についてのセカンドオピニオンを受ける事もお勧めします。ネット・コミュニティーにご参加なさいませんか？GISTERS.netのご案内が↑にあります。みどりさん、美月さんもメンバーです。ぜひ。
sumitoさんお返事遅れてすみませんでした。遺伝子解析についてもう少し知りたいです。7月17日に受診があります の時お薬が処方されると思います、の日医師にどのように聞いたらいいのかまた最近はセカンドオピニオンも考えています 北海道、函館に住んでいるのですが どこの病院がいいのか分かりません、何かアドバイスお願いします。
遺伝子解析についてはいくつかのリンクを貼っておきます。http://www.falco-genetics.com/gene_analysis/clin_gene/gist.htmlファルコバイオシステムズ 臨床遺伝子検査受託のご案内：規模の大きなところでは独自に解析している施設もあるかと思いますが、ほとんどはこのような外注で委託していると思います。逆に言えばどの病院でも解析は受けられるという事になります。https://gist.jp/shindan/update2011/ud2011-0203GIST研究会 GISTにおける遺伝子変異とその臨床的意義：GISTの病理に関して、世界的な権威でいらっしゃる廣田先生の解説です。菊地さんの奥様の場合、病理診断でKITが陽性と出ているはずですので、冒頭の「GISTにみられる c-kit遺伝子とPDGFRA遺伝子の機能獲得性突然変異」と最後の「イマチニブ耐性GISTにおける遺伝子変異」が特に重要です。http://www.medience.co.jp/information/pdf/15-17.pdf業者さんのサイトですが、c−kit遺伝子変異解析の保険収載について書かれています。現在はc−kit二次耐性変異解析も保険で調べる事が出来ますが、保険適用は患者さんお一人につき一回だけですので、どの時点で受けるか？が重要になってきます。尚、自費でも解析はできますが、腫瘍サンプルにも限りがありますし、10割負担で高額になってしまいます。https://gist.jp/bunken/333最後に、解析結果は様々なシーンでとても有用ですが、核分裂像数など他の予後因子の方がRFSと強く関連することも分かっています。セカンドオピニオンでは、ぜひ全てのデータを基にご相談ください。函館からは少し離れますが、札幌の北大病院、腫瘍センターの小松嘉人先生へのセカンドをお勧めします。http://halo.med.hokudai.ac.jp/staff/-/y-komatsu/ご不明な点がありましたら、メールにてご連絡ください。また、国立がん研究センター希少がんセンターのホットラインではお電話でのご相談が可能です。GISTについても数多くのご相談を受けてくださっています。https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/about/GIST/index.html
札幌の北斗星と申します。胃ジストでグリベック服用12年になります。 先月の23日に札幌で北大中積先生を御招きして2時間のセミナーを開催しております。函館、八雲からも参加をいただいております。北海道ジスターズは道内では最も患者数が多い北大腫瘍センターの小松先生をセカンドオピニオン先としてご紹介しています。 ジストの場合、グリベックやスーテントなどの分子標的薬の「匙加減」が重要で,副作用との兼ね合いを見計らうには多くの症例数が必要です。マニュアル通りとはなかなかいかないようです。 グリベックの耐性の経過や検査の判定についてはsumito大将に賛成ですが、スーテントへの移行には慎重さと経験が必要です。そのためにも遠いと思いますがこの際、小松先生にセカンドを求めるべきだと思います。 セカンドの方法についてですが、まずは主治医との相談になりますが、ドクターによってまちまちです。 北大への申し込みは個人で行わなければなりませんので、病院の患者支援センターか地域支援センターにも要請する必要があります。特に腫瘍センター小松先生を強く要請しなければなりません。 費用は税別３０，０００円1時間だと思います。 ドクターと相談して今までのデータとともに専門医の意見をを求めてください。 本当にグリベックに耐性が出たかどうかは遺伝子検査で調べてみるのも必要です。今は（１回のみ）保険適用になっていますので小腸ジストの場合は必要かもしれません。 道内でよく聞くのは当医院は北大や札医大、旭川医大と連携をとっていますので、と言われますが、ドクターの交換はあるかもしれませんが、症例や個々患者の問題までは連携はしていませんので、そこで話が終わらないように用心して下さい。
再度投稿の経過を読むとここでグリベックを止めるのは疑問！！です。 先日も札幌在住の患者さんとお話ししましたが、その方もリンパへの転移があり、経過観察からグリベック開始と言われての疑問でした。 ジストのリンパへの転移はあまり聞いたことがないので一度北大の小松先生へのセカンドをお勧めしました。 菊池さん場合、リンパはどうか？？、肝臓転移の大きさは、によってラジオ波などの治療によってグリベックがまだ有効かもしれません。 グリベックが効いてくるには時間がかかりますし、副作用には減薬で対応可能かもしれません。3錠と4錠では副作用に大きな違いがありますが、血中濃度にはあまり大きな違いがない場合があります。 グリベック耐性の出現か、効きが出るまでの時間の問題か、まだわからない。 ここは現状を専門医に聞いてみたい、スーテントはそれからでも遅くないと思います。
としさんご心配な気持ちお察しします。専門医や遺伝子解析などのワードも出ていますが、セカンドを受けるにしても、解析を受けるにしても、現在の主治医の同意が必要です。なので、すでに処方開始が決まっている中で、主治医にどう話して同意を得るかが、今1番の問題だと思います。札幌在住であれば転院という方法もありますが、函館からは片道3時間以上かかるかと思いますし、緊急時はどうすれば良いのか？という問題もあります。定期的な検査や副作用の対処は今の病院、半年〜1年に一度は札幌で診察を受ける形で、地元主治医と北大の小松先生が連携してくださることが望ましいと思います。あとはどのように説明して理解していただくか、同意していただけるかですが、とにかくお願いしてみない事には始まりません。このままスーテントの服用に入ってしまう前に、確かめたい事、学んでおきたいことがあると伝え、Sumitoさんが書かれていた、グリベックが奏功していた可能性や、減薬についても質問してみてはどうでしょうか？決して言い争うのではなく、理路整然とお話ししてみると良いのではないかと思います。時系列を横線上に、検査した日、再発が見つかった日を書き入れて行ってみると、グリベックが奏功していた説は結構有力な気がします。疑問として質問できる範疇のはずです。
お返事遅れて申し訳ありませんでした。皆さんの意見とても参考になり どうして良いのかと悩んでいる時前向きになり 勇気付られています。妻ともいろいろ話し北大病院の 小松先生のセカンドオピニオンを希望しようと思いました。17日に主治医の先生にお会いするので その時にお願いしようと思います。初めてのことなので不安ですが まずは行動しないことには始まらないと思います。まだいろいと分からない事がたくさんありますが、皆さんの意見がとても参考になり希望になっていますのでこれからもアドバイス、意見などたくさん下さい17日の結果も報告します。また皆さんよろしくお願いします。
