はじめまして。昨年の健康診断で人生初の胃カメラで胃粘膜下腫瘍2.5センチの診断を受けました。子供がまだ0歳で育休から復帰したばかりなこともあり、即手術をすすめられましたがなんとか他の見解が聞きたく、セカンド、サードオピニオンで意見を聞いて経過観察と手術の意見が同じくらいでしたのでとりあえず１年様子見し、今年の健康診断で再度ひっかかりました。子供も離乳してしばらくたち、ほぼ大人と同じものを食べれるくらいになりましたので一泊入院で生検。結果GISTの診断をうけ、来週手術予定です。本当は今年、中断していた不妊治療を再開するつもりで凍結していた胚を戻すはずでしたがまず手術先行とのことで先延ばしになってしまいました。今後また子供を授かれるのか、手術はLECSを予定しているとのことでしたが、噴門部ではないものの胃の上部なので目が覚めたら全摘になってたりするのではないか、胃を部分的に切除するというのは復帰後どのような生活になるのか、全てが不安です。抗がん剤治療が必要と言われた際も、高額と聞いているのでがん保険の対象になるのかも心配です。似たような経験した方、お話聞かせていただけないでしょうか？東北在住、30代女性です。
かなてぃさん、はじめまして。宮城在住のGIST患者です。手術前でとても不安なご様子お察しします。GISTは最初の手術が肝心だと聞いております。LECSなら、一番負担が軽いですし、術後は普段通りの生活に戻れると思いますよ。転移もしてないようなので根治も期待できると思います。私は、小腸原発で既に肝転移もしており、診断当初は手の施しようがないとも言われましたが、グリベックという薬が奏功し５年生になりました。元気に毎日を過ごせてますよ。かなてぃさんも大丈夫。一緒に歩いていきましょう。コミュニティに参加してみませんか？かなてぃさんと同じように、胃の手術をしている先輩の仲間もたくさんいます。たくさんの励ましやアドバイスをもらえ、勉強にもなります。術後の薬を飲んでいる方、飲まない選択をしている方もいますから、相談してみると良いと思います。同じ東北人同士、仲良くして頂けたら嬉しいです。
美月様ご返信ありがとうございます。同じ都道府県住まいで心強いお言葉ありがたいです。美月様の診断結果はさぞ当時は辛かったですよね。それでも強く病気に向き合っていて自分が情けなくなります。コミュニティとはネット上の何か活動でしょうか？診断受けてからこちらの掲示板はなんとか見つかりましたが、ほかにどういった活動があるのか全く無知でして…珍しい病気のようでなかなか情報がなく、不安でもあります。
掲示板だと不特定多数の人が閲覧できてしまいますが、G.netコミュニティは患者本人や家族の方などの集まりです。たくさんの方と交流できますよ。実際にお会いして話すこともできます。みんな、待ってますよ〜♪この掲示板の｢☆GISTERS.netのご案内｣というところをクリックしてみて下さいね。
秋田県在住です。24年に胃の3分の2(幽門側)十二指腸を切除しました。食事の面ではダンピング症に悩まされましたが徐々に慣れてくると思います。もし術後、グリベックの服用をお勧めされた場合は入院時も使用されると思いますが限度額適用認定証があれば収入に応じての支払いになります。このページの上にあるGISTERS netのご案内というところをクリックして、ぜひ仲間に入ってください。8月頃、仙台で東北GISTERS の集まりを計画しています。お会いできたら嬉しいです。まずは来週の手術が無事終わることをお祈りしております。
GISTERS netご紹介してくださってますね。何度もすみません。
美月様ありがとうございます😊参照してみます！アドレスで登録する形なのですね！りょうま様ご返信ありがとうございます！術後、だんだん慣れてくるものなのですね！今まで人より食べる方だったので術後の生活が全く想像つきません…八月仙台でイベントあるんですね！周りに同じ経験の方がなかなかいなく、できればお話聞きたいなぁと思います。限度額認定証、入院決まってとりあえず取り寄せてみました。今後も使うのかもしれないのですね。
胃GISTを二月に手術。胃の部分切除と脾臓を全摘しました。病理検査の結果ハイリスクと判定され再発の不安などをこの掲示板で書いていろいろな方から励ましていただきました。コミニティーに誘っていただき参加して、更に仲間の輪が広がりましたよ。まずは手術でGISTをしっかり取りきってもらいましょう。
ありがとうございます。2月にそのような手術のご経験があったのですね。コミュニティのこと教えていただきありがとうございます。申込メールを送信してみました。手術で取り切ってもらえることを祈るばかりです。。。
ＧＩＳＴ歴4年に突入した本人です。腫瘍内科の担当医が4人も変わり本当に今の病院でいいのか？不安です。術中破裂で再発率が高いのでグリベック4錠を服用してます。宮城のＧＩＳＴの方と連絡取り合いたいです。
宮城のGIST患者です。６年生に進級しました。コミュニティありますよ。ぜひ参加して頂けたら嬉しいです。一緒に歩いて行きましょう♪
