ねねと言います。今年の1月に、腹痛で搬送された病院で、そのまま緊急手術しました。胃から小腸にかかる大きなGISTを取って頂きました。腹膜播腫にもなっていたので、取れるだけ取りましたが、取りきれなかったと言われました。今年の2月からグリベック400gを飲み始めました。で、今年の4月のCTで2～3cmの影が2個映りました。注意して様子をみましょうとのことでした。次は、心配だったので2ヵ月あけてこの6月にCTをとりました。結果、前回の2個とも2cm以下に縮小していました。グリベックの効果がでるのが、1～3ヵ月後とはお聞きしていたので、このまま効果が継続してくれたらよいな～と思うのですが…ただ、手術時にはもう腹膜播腫をおこしていたと言われた事が気になって仕方ありません。腹膜播腫をおこしていた場合の(完全切除が不能だった人の)その後の、グリベックの効果、再発、耐性などの経過は、どのように考えたらよいのでしょうか？完全切除できた場合のグリベックの効果、経過、エビデンスはネット検索で見付けられるのですが、腹膜播腫の場合のグリベックの効果、経過、目安など、ございましたら、お教えください。
ねねさん奥G＝奥さまはGIST と申します。妻がGISTになり15年以上になります。ねねさんと同じように胃から小腸にかかる6㎝大のGISTを摘出しましたが、かなりの数の腹膜播種が見られ、グリベックの内服を開始しました。同じ頃同じように残存腫瘍があり、グリベックを始められた方々の中でも、長く続いている方だと思います。GISTは原発の位置や腫瘍の遺伝子変異、服用される方の薬を代謝する能力というか体質・・、仕事や生活環境等、様々な要因が重なる事で治療効果に差が出てくるように思います。したがいまして正しい答えはないと思いますし、それこそ運もあるでしょう。うちの奥様は、白血球の数値がいつも2000あたりを行ったり来たりしながらも長く服用できており、2度の肝臓の転移にはラジオ波での局所療法で対処し、グリベックを再服用しながら、ここまで来ています。また、遺伝子解析も受けておりませんし、専門医にも掛かっておりません。当時はこの掲示板の管理人さんや連絡の取れる患者仲間と情報交換しながら、何が最善かを家族や仲間、そして主治医と話し合ってきました。これは今も継続しており、全てのベースになっています。大切なのはセオリーに則って皆と同じように何かをする、という事ではなく、正しい情報から今の自分たちに何が必要な事かを判断し、適切な時期に適切な治療を行う事、そのためにも普段は必要以上にお金をかけず、慌てず焦らず、一日一日を大切に生きる事だと私は思います。安心できるデータを集める事も大切かもしれませんが、データは常に（数年で）変化しますし、病状や腫瘍の性質もかなずしも一定ではありません。常に新しい正しい情報を得ながら、仲間や主治医とのコミュニケーションを十分にとり、舵取りを誤らない事が大切です。たまたま15年以上生き長らえてきた夫婦の経験ですが、ご参考になれば幸いです。
奥Gさま、お返事ありがとうございます。15年の先輩からアドバイス頂けたこと、涙が出るほど嬉しいです。GISTという病気も、腹膜播腫という言葉もわからず、こちらだけが頼りで、先々を悲観したり、鬱気味になったりしていました。腹膜播腫でもグリベック効果はあると信じて、これからも頑張っていきます。また、気弱になったときは助けて下さい。よろしくお願いします。
私達の頃とはずいぶん違い、今は情報社会です。しかし必要な情報を探すのはかなり骨がおれますし、内容が難しくて理解しがたい場合もあります。情報をしっかりと消化するためにも患者コミュニティーはとても有益だと思います。この掲示板で足りなければ、GISTERS.netというコミュニティー（SNS）もあります。私は公の仕事についているため参加していませんが、時々管理人（Sumito)さんにご様子を伺っては羨ましく思っています。いろいろな窓口がありますので、上手に活用してください。
突然の手術に驚き心配されている事と思います。でもグリベックがたった２か月で奏功しているようですごいです。ご参考になるかと思い、私の場合を書いてみます。２０００年に小腸gist８cmをねねさんと同じように、腹痛からの緊急手術で切除しました。その時グリベックはまだ無くて２年後肝臓に転移しました。（この時もしグルベックがあったら、私の人生は変わっていたでしょうに！）油断して１年CTを撮らなかったので、肝臓中gistだらけで、手術不能と言われました。強引に手術を希望し、８cmと５ｃｍのだけ切って貰いましたが１cm程のが５個以上残りました。グリベックはgistには認可されてなかったので、アメリカから個人輸入して飲みました。１年で効いているらしいといわれ、１３年間のみました。２年半前、もういいかな・・と思い、グリベックを止めた所、去年腹壁に３cmの再々発がありました。すぐグリベックを飲んで、今はもう見えない位になっています。グリベックは初め４錠、副作用の為２錠、１錠と減らし、今は１錠半飲んでいます。人によって違うと思いますが、前向きに明るい気持ちで過ごされれば、きっといい結果が出ると思います。心から応援しています。
みどりさん、ありがとうございます。グリベックはいい薬のようですね。私、腹膜播腫の取り残し有りますが、例えそうであろうとも、グリベックが全部やっつけてくれると信じます。じっさい、皆さま10年以上、グリベックの効果があられるんですね。私も頑張ります！
4年前の2014年夏に、こぶし大の小腸GISTで手術。いくつか腹膜播種していたものも目に見える範囲では取ったが、見えないものが残っている可能性があるのでと、グリベックが開始になりました。当初、3年間飲んで、問題なければ終了ということで始まりました。その後、再発なく経過し、3年後に一旦終了となったんですが、本当にこのまま飲まないでいいのか不安になり、こちらの掲示板で質問したところ、継続して飲んだほうがいいという意見と参考資料等も教えていただきました。薬を中止し、1ヶ月が経ち、確かに副作用的なもの（白血球の減少やむくみ等々）がなくなり、よかったのですが、やはり再発の可能性を考え、こちらで教えてもらった資料を持って、主治医に相談したところ、あっさり薬再開となりました。次は、5年後どうするか？ということになると思いますが、減量して飲み続けられたらいいかなあと今のところは考えています。がん保険に入っていなかったので、やはり費用負担は私にとっては大きいです。お金には変えられないんですけどね。
お返事、ありがとうございます。腹膜播種しても、グリベックで押さえ込めたんですね。私、どうしても、腹膜播種のことが気になって、心配しています。私も、グリベックで頑張ります。
