はじめまして。胃GIST患者本人です。手術後、グリベック400服用中です。よろしくお願いします。昨日、月一回の外来検査で病院に行きました。で、面談の席で「自分のGISTがグリベックのよく効くタイプか知りたいので、遺伝子変異解をして欲しい。エクソン9や11などと言うことを知りたい」とお願いしました。すると、担当医は「(当病院の検査項目ではすでに)あなたのGISTは、すでにグリベックが効くタイプだとわかっている。遺伝子変異解析をする必要はない」とおっしやりました。この会話、話しあっているのかしら？こんな経験あるかた、いらっしゃいますか？
昨年肝臓転移のため、グリベック服用始めました。遺伝子解析をしてほしいと、頼みましたが、いい顔されませんでした。次のCTで小さくなっていたら良いわけで、その時に考えましょうと言われました。GIStと遺伝子のことをご存じないようでした。それで、保険の範囲出来る分だけ調べて欲しいこと。その意義も説明して、とにかくお願いしますと退室しました。次回の診察日、遺伝子解析出しておきましたからと言われ、その後医師なりに調べて解析に出すことにされたのかなあと考えていました。解析結果がでたときは、結果内容を詳細に書かれた用紙を頂く事ができました。9か11だけでなく、何番が欠失しているのかの記載もありました。解析をしたなら、必ずその結果が記載されたものがあるはずと思います。解析結果を印刷して、持っておきたいと、医師に上手く主張してみられてはいかがでしょう。自分の体の事を知る権利はあるとおもいます。
ヤマちゃんさん、ありがとうございます。そうですよね〜。遺伝子解析してくれていたら、もっと詳しい印刷物か何かを見せてくれるはずですよね。私の主治医は、遺伝子解析をしなくても、グリベックが効くことが分かっている！ので余計な解析は必要ないと思っているようです。ちなみに若い女医さんです。もう一度、「遺伝子解析お願いします」と言ってみますが、担当医が思い込みを直してくれないことには、らちがあかないような気がします。そこそこ大きな病院なのですが、やはり地方ではまだまだこんなレベルです。
胃が原発で現在グリベック4錠飲んでいます。先日GIST再発の可能性があるが、まだ数ミリ程度なので再発かどうか分からないから経過を見ましょうと言われたので気になっていました。グリベックが効かないとなると大変・・・重く気分が沈んでいたんですが、9か11でわかる様なお話でしたので 私も聞いてみました。「遺伝子検査はしていただいてるのでしょうか？」「はい。してるものとしてないものがあります。」と言われましたので、「9か11か知りたい」とお伝えしましたら「それは検査してない」との回答。いろいろ会話した上で、保険適用になるかどうかわからないしね。と言われたので保険適用になると聞いたんです。とお伝えして見ましたが、先生自体が保険適用になるかどうか確認しておきます。という流れで3ヶ月後にお話を聞く様な感じで終了しました。術後1年は経ちますし、様々な検査はまだ間に負うのかも不安です。私が通う病院は3本の指に入るくらいの病院だと思います。結構先端の方に入る病院だと信頼していますがGIST専門ではないけれど親切な医師だと思って現在診ていただいています。再発だったら次の事も考えなくてはいけないと思っています。保険適用内で調べれる事があれば教えて頂けますでしょうか？私も調べておいたほうが良いものは早めに医師にお願いしようと思います。
エクソンの変異が分かる「遺伝子解析」は、ほとんどのお医者様は、その検査事態をご存じないのではないでしょうか？お医者様が、先輩や上司から教えられていない、そういう勉強の場がないのかも知れません。で、私達患者側からこの話しをすると、私達患者が間違った情報を話ししていると思って否定したり、時には怒ったりするのでしょうね…私は、この時点で、お医者様とこの話しをするのが、嫌になってしまいました。この遺伝子解析に関する正しい情報や有用性を、GIST研究会などから、広く発信していただければ嬉しいのですけどね…
pokoさん、初めまして。GIST歴20年を超えるシニアーです。再発してからSunnySoCalと掲示板にポストしていましたが、同名がみつかりSunny南加、そしてシリコーンヴァリーにもどりSunny北加でポストしている在米日本人です。担当医の「(当病院の検査項目ではすでに)あなたのGISTは、すでにグリベックが効くタイプだとわかっている。」ですが、pokoさんはNeoadjuvant、すなわち術前に腫瘍縮小とグリーベックを服用された結果でしょうか？ でなければこの様な言葉は現在の医療知見で確証できないと思います。再発3年後のGIST治療だったでしょうか、私の大学病院の治療医は「貴方はゲノム検出をしましたか？」と質問されました。私は「再発した腫瘍もグリベック効果が良く縮小し、もう摘出手術10年以上経っています。ゲノム変異の新情報をどのように治療に使えるのでしょうか？」と懐疑的に質問しました。私の子供と同年位の白人医師ですが、友人的な人間関係、信頼感を得ていました。彼の言葉は「知っておいても悪くない情報かも」の言葉をもらい、即1997年に摘出手術したLos Angelesの大学病院に電話しました。そしたら、「貴方の腫瘍パラフィンブロックは３個残っています。いつでも取りに来てください」との返事。多分2007年の年末にフリーウェイをドライブし、パラフィンブロックを取り寄せ、早速OHSU, GIST治療研究に熱心なOregon Health Science Universityに送りました。ゲノム解析結果はExon11,コドン557-558の欠失でした。（結果的に解析費は無料でした。＄100ほどだったと思いますが、払いますからどうして払えば？とのメールは返事なしでした。）私のGIST変異は再発率が最悪ですが同時にGIST変異の頻度が一番高い変異です。でもグリベック効果がよい統計結果がでています。私のゲノム変異検出で教えられた最大のメッセージは「お前のGISTの再発率は最悪だ、確りグリベックを飲む事」です。細胞分裂進行中の数値、Mitotic rateがゼロに近いからか、再発し、摘出手術前ほどまで大きくなった食道GISTはグリベック服用10年後にCTでもMRIでも確認できなくなって５年近くになります。現在は減薬中です。pokoさん、治療医のメンツをつぶさず、うまく説得することでしょうか？
昨年転移して、GISTなど希少な病気については、特に患者自身が病気を知る、学ぶことが大切だと痛感しました。この掲示板以外に、G-netにも入り込みました。そこで、この一年随分情報をいただいたことも励まされたことも大きな財産です。お勧めします。挑戦してみてください。沢山のベテランさんや、今まさに手術前、手術後といった、必死に勉強中の方がおられますよ。外科医は、検査して悪い所見つけたり、切って治すのが主な仕事かと感じています。いつも忙しくされているように感じています。そして、各々の専門があって、私の担当医は、大腸らしく「GISTは胃に多く、胃専門の方は時々診ておられますよ」と言われ、ちょっとがくっとしました。学会の資料見せても、それには参加でなく。医師にも限界はあると思います。それで必死に情報集め。自分から医師に情報や考えを出して聞いてもらっています。どうにも困った時は、GISTで有名な先生にセカンドオピニオンを受け、雲が晴れたような思いで、よしその方向でやってみようと意欲出して今に至ります。Gnetに入って皆さんの事例を拝見すると、とても勉強になりますよ。そして、自分だけではないという安心感もいただけました。立派な医師もおられる。心配のない症例もある。医師がどうにかしてくれると待っているだけでは、駄目な場合もある。道がなくなったように思える状態でも、いろんな道を切り開いていく患者もおられる。医師は、オールマイテイではないと思っています。GISTについてはGIST専門医は大したものです。雲泥の差を感じました。遺伝子解析については、患者として勉強した結果、してほしいことなんだと伝える熱意。そして、医師を尊重しながらうまく話し合い出来る関係を大切に、患者として必死なんだと分かってもらえるまで努力忍耐が要るかなあと感じています。逃げがちの医師に「私のプレパラートは、どこかに無いのでしょうか、もうすでにないのでしょうか！」と必死にお伺いして、願いを伝えたのはほぼ一年前のことです。今後、さらに困ったことになったら、サードオピニオンや転院も頭に入れて勉強中です。まだ、勉強１年の新米ですので、詳細はG-netで聞いてくださったらと思うのですが、、、、
sunnyさまありがとうございます。私、ネオアジュバンドではありません…私の主治医さんが、「あなたはグリベックが効くタイプと既に分かっているから、遺伝子解析をする必要はない」とおっしゃった時、この主治医さんは確信を持った口調でした。今思えば、「エクソンタイプを調べる遺伝子解析」と「他の腫瘍ではなくGISTであることを判定する解析」かを間違っているのかも？と思います。そして、遺伝子解析そのものの存在をご存じないのだと思います。若い女医さんだから…とは思いたくないですが、やはりそういう面も否定できないかなとも思います。
ヤマちゃんさん、ありがとうございます。ほんと、そうなんですよね。GISTを勉強したり、主治医さんに交渉したり、大変重要な事と思います。ただ、実際の面談の時になると、主治医さんに気を使ったり、ちょっと引いてしまったりです。次回、もう少し頑張ってお願いしてみます。
私、関西の地方都市の中核病院(赤＊字病院)で手術後、同病院の外来で血液検査とCTスキャンをしていただいているのですが、例えば兵庫医科大の廣田先生にセカンドオピニオンをお願いし、そして廣田先生のところで遺伝子解析をお願いする事は可能なのでしょうか？ それとも、やはり現在の主治医からしか、遺伝子解析の依頼はできないのでしょうか？
私も関西です。あまり詳しいことは分かりませんが、セカンドオピニオンは、現在診てもらっている病院からセカンドオピニオン用の資料を今の病院からいただいて、相手の病院に行って、そこで、資料をみて専門家としていろいろ見解を聞くだけの時間で、診察ではありません。３４０００円でした。約１時間ぐらいです。私は阪大の高橋先生だったのですが、自分からは予約が出来ず、今の病院の担当医を通して、今の病院からの予約となりました。すばらしい先生でした。今の担当医はセカンドに賛成してくれました。解析をするためには、手術時に摘出したものが必要になります。ここからが私の分からない世界なのですが、別の病院に行って、解析してあげましょう、あなたのかかっている病院に、こちらに送ってくださいと言ってくれるのかどうか、、、そういう例を勉強会できいたような？です。病状がどうにもならなくて、次の専門医の所で受け入れてもらって遺伝子も調べた話は記憶あるんですが。こう言う点に詳しい方おられたら、教えて下さい。今の病院から遺伝子解析に出してもらうのが、一番手っ取り早いと思いますが。私の病院は、院内ではやっていないので、よそへ出されました。どこか聞いても教えてもらえませんでしたが、結果の用紙で分かりましたけどね。GISTは、生涯の病気と捉えています。後の事を考えると、信頼も出来て、通うことが可能なことも考えに入れておかねばと思います。今の担当医や病院と疎遠になっても他の病院の選択肢があるかも考えておかれるとも大切かと。
pokoさんはじめまして。82歳の父が十二指腸原発ジストでpokoさんと同じ病院で2011年に手術をしました。その当時、医師からジストは良性腫瘍なので安心です転移はしますが、、(?)と言われ安心しておりました。術後グリベックなど服薬治療の説明も無く経過観察のみで2015年に肝臓に4つ腹膜に再発しました。あまりの知識の無さに阪大病院に転院しました。現在スーテントを服薬していまして腫瘍も見えなくなっています。不安にさせてすみません。阪大の高橋剛先生にお世話になっております。一度、阪大の高橋剛先生にセカンドオピニオンされてはどうでしょうか？阪大病院と連携して中核病院(赤＊字病院)で診て頂けると安心だと思います。
皆様、ありがとうございます。遺伝子解析をしてもらうだけでも、やはり皆さんいろいろあるのですね。私ももう一度勇気を出して、主治医にお願いしたり、セカンドオピニオンのことを勉強したりします。貴重なご意見、ありがとうございました。
pokoさんGISTの治療はご自身の様々なデータを元に、総合的に判断し、正しい選択、可能性の高い選択肢を選んでいく必要があります。遺伝子解析もそのデータの一つですが、原発部位や大きさ、これまでに受けた治療歴も重要です。セカンドオピニオンではそれらを全て見ていただいて、専門的な立場からアドバイスを頂ける機会ですので、まずは担当医に話をして、今後のためにも一度専門医と呼ばれる先生から、自分のGISTについての意見を聞いてみたいとお願いしてみてください。遺伝子解析についても、その有用性と今解析を受ける事が必要なのかどうか、主治医の意見も含めて伝えてみて、確認されると良いと思います。また解析を受けるのであれば、これからの治療に活かすためにも、結果を専門的な知識のある先生に解説していただき、担当医とも共有する事が必要ではないかと思います。治療を続ける中では、ご自身の要望と医師の見解がぶつかる事もあります。ですので、短期的に、ご自分が数年後にどのように生きたいのか、再発や転移という不安の中で、今どのような準備をしておきたいのかをしっかりと伝え、長期的な目標を医師と共に話し合っていただきたいと思います。
今日、１ヶ月ぶりの血液検査で外来に行って来ました。そして、遺伝子解析の件をもう一度お願いしてみましたが、今日もダメでした。(私)私の遺伝子変異タイプを知りたいので、遺伝子解析をお願いします。(医者)あなたは、すでにc-kit検査をして陽性で、第一選択のグリベックも飲んでいる。そして、この半年、グリベックが奏効している。(医者)遺伝子解析をしてどうしたいのか？(私)私の遺伝子変異タイプを知りたいのです。(医者)では、自分で検査出したらどうですか？(私)沈黙…私には、今の担当医を説得出来ないと思います。何かのご参考までに、
POKOさん私はGIST暦15年以上ですが、遺伝子解析は受けておりません。また、私の発症した頃はアジュバントが一般的ではありませんでしたので、肝臓への再発後からグリベックを服用しています。遺伝子解析の有用性はよく理解しているつもりですが、ではなぜ解析をしていないかというと、するきっかけや必要性がなかったからです。私も胃が原発で、肝臓へ転移してからグリベックを服用していますが、幸い現在もよく効いており、再発巣は大きさ形ともに変わらず、そのままです。今の時点で解析を受けたとしてもすることは一緒ですし、逆に効きにくいタイプだと分かるほうが悩みの種を一つ増やすだけで意味がないと感じています。もし耐性となり、腫瘍が増大を始めたとしたら、その腫瘍を解析に出そうとは思いますが、最初に摘出した腫瘍を解析に出すつもりも意味も今のところありません。主治医の言い分は理にかなっています。グリベックはKIT陽性GISTが保険対象です。つまりKIT陽性のGISTには効く可能性が高い、そして半年間の経過観察で、奏功を確認している。なので、今エクソン変異を調べることにどのような意味があるのか？ということですね。それを覆すには、なぜ知りたいのか？が必要だと思います。それを知っても治療は変わりませんが、それを知ることにより、自分に、治療にどのようなメリットがあるのか？これを説明する必要があると思います。例えば、この半年は効いているように見えるが、実は再発の過程なのかもしれない。変異箇所を調べ、初発の腫瘍にスーテントが効くタイプなのかを確認しておきたい。肝臓へ転移した場合など、スーテントが効かないタイプだと想定できれば、まずラジオ波などを第一選択にしたい。・・・・もちろん、それでも主治医との論戦はあるかもしれません。ですがご自分の中に確固たる治療の進め方の理論があれば、医師ともしっかりとした話し合いができるはずです。今のままの押し問答ではらちがあきませんし、お互い意固地になるだけのように思います。
文面からすると、pokoさんは、半年ぐらい前に手術され、その後半年転移がないという状態でしょうか？その半年を、グリベックが奏功している、あなたはグリベックが効くのですと医師は言われているのでしょうか。私の担当医とやや似てます。次のCTで大きくなっていたら、その時考えましょうと言われました。私のGISTの正体を知って、手遅れになるようなことにならないにしたいと願って、考えを押し進めました。患者仲間に、GISTの正体も分からぬ間に、手遅れになった例をメールで教えてもらっていましたので、頑張りました。エクソン11が確率でもとても多いから、11であることを願います。
遺伝子解析はGISTの治療において非常に重要なものです。ですので本来は術後などに直ちに行うべきだと思います。ただし、術後半年を過ぎ、グリベックが奏功しているという時点で、改めて解析を行う必要があるのかどうか、現状日本において、これには少し疑問を感じます。いろいろなご意見があると思いますが、私は摘出時の形、大きさ、分裂像数などによって判断されるべきだと思います。また、一般の病理検査だけでもKIT陽性、陰性は分かります。陰性の場合は直ちに詳細な解析を受けるべきですが、陽性の場合は様子を見るのも一つの方法ですし、一度だけの保険適応解析を活かすという意味でも考慮されるべきだと思います。議論が飛んでしまい申し訳ありません。ただ、私もSumitoさんや義男さんの意見に賛成です。解析の意味を知り、必ず治療に活かす、これが大前提だと思います。プレシジョン・メディシンが叫ばれるご時勢です。医師の不勉強もないとは言えませんが、その有用性についてはほとんどの医師は理解されているはずです。自分にとっての有用性、これが最も重要なことだと思います。それを訴えなければ話は進展しない、大変失礼ながら私にはそう感じられました。
