ジスターズの皆様、初めまして宜しくお願いします。。デレ助と申す61才、男性、千葉在住です。3月に都内の病院で食道粘膜下腫瘍GISTを胸腔鏡手術にて食道外側からGISTを完全切除しました、転移、腫瘍破裂は有りません。今月24日に病理検査結果を聞いら、大きさは17×22mmの低リスクでしたが核分裂像数が15/50HPFと高リスクでグリベック400mgの術後補助化学療法の治療方針が示されました。非正規雇用で子供にもお金が掛かりますので副作用で欠勤して首になるのは避けたい。5/8に再度通院し治療方針を決定しますので下記の点をご教授お願いします。1.標準治療方針で400mgを服用する。2.副作用を抑える為、300mgを服用する。3.経過観察CT等で再発、転移したら服用する。4.3年間服用治療ですが実際の体験の有る方 3年後の結果をご教授お願いします。又、岐阜県岐阜市内に単身赴任中なので副作用対応で岐阜市のGIST対応病院も合わせてご教授お願いします。皆様もお大事にして下さい。私も一病息災で頑張ります。
デレ助さん、難しい食道GIST摘出手術成功、良かったですね。そして素晴らしい医師団に感謝ですね。私も食道GIST治療中です。当時では先端技術だった胸腔鏡手術にて3.5㎝のGIST摘出を1997年にしてもらい、４日入院、1週間家で安静にし、その後何不自由なく仕事に戻りました。まだGISTそのものがあまり解っていない時期です。病理リポートでGISTだと診断され、核分裂像数は見つからなかった、すなわち0/50HPFです。でも再発する可能性があると釘をさされました。GISTの事を忘れかけていた7年後2004年に同じ飲み込み苦を感じ始め、同じ場所に殆ど同じほど大きさのGIST再発でした。当時は本当に落ち込みました。この様な食道GIST患者のサグジェスシヨンです。きついかも知れませんが、的確に書きます。GISTの悪性度に大いに左右されるが、再発は完全摘出でも時間の問題です。体験でご存知でしょうが、食道は一番手術の難しい消化器臓器です。デレ助さんの文章を疑う気はありませんが、”食道外側からGISTの完全切除”は胸腔鏡手術では無理だと思います。腫瘍の周りを１㎝以上のクリアーマージンをとったものを完全摘出と定義されていると読んでいます。私の再発後の再手術は食道を二か所でちょん切り、胃の上部を喉近くの食道に繋ぐ手術方でしたが、リスクが高く、QOLも悪く再手術を断り、グリベックに賭けました。でもこの賭けはお勧めできません。１０年グリベック４００㎎ 服用で幸いに腫瘍はCTでもMRIでも確認できなくなりました。私のグリベック効果が良いのは転移もしていない、そして0/50HPFの悪性度の低いものだったからだと思っています。でも今でもイマチニブ２００㎎服用中です。これらを体験し、比較的に多くの文献を読み、私が今日、デレ助さんだったらグリベック服用をします。欧米ではTumor loads、がんの負荷量でしょうか、体内に残っているがん細胞数が少ないので、副作用がきつければ３００㎎、２００ｍｇでも効果があると思います。私も含め多くのアジュヴァント服用者は減薬で再発抑制中です。私の初期の間違いはGISTを侮どったと後悔しています。抗がん剤の最優等生とも呼ばれるグリベックが開発されたことに大いに感謝です。日本でもそのうちに特許が切れるでしょう。私は在米ですが、イマチニブ服用３年ほどになります。「GIST幹細胞は怖い再発の原因」http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=685も参考にして下さい。G.netポストですが、未登録でも読めるように設定しました。
Sunny北加様、遠方より体験談を含めた貴重なご教授有り難う御座います。今、出来る最善治療がいかに大事か痛感しました。服薬前から副作用を怖がってはGISTを治療出来ません、副作用が出たらその都度対処していき、3年後は今よりGISTの標準治療も確立していると信じて治療に専念します。私の手術が腫瘍周囲のクリアーマージンを取ったか不明ですが食道外側から切除したこと確かです、日本代表の病院です。北加様、20年以上に渡る闘病生活、お疲れ様です、お大事して下さい。私も後悔しない生き方に前向きで生きていきます。
