はじめまして。奈良在住60代のチコと申します。昨年11月、8年前になった乳がんのCT検査で食道に腫瘍が見つかり、乳腺の転移再発ではなくGISTである事がわかり年末に手術・年明けよりグリベッグ服用をしています。場所が食道である事等で高リスクとの事。奈良・関西圏で同じGISTの方はいらっしゃらないでしょうか？
チコさんはじめまして。大阪在住65才です。11年前にGIST判明、手術、昨年肝臓転移が見つかり、グリベック服用。しかし、4錠が強すぎてアレルギー反応が強くなり、減薬、休薬、入院し、昨年末から、再チャレンジし、2.5錠服用中です。希少がんなので、お医者さんでもご存じない場合もありますね。私たちが驚くのも当然でしょう。チコさんは、ケンさんの記事の後に続いて書かれているので、目に付きにくいかとかと思います。新ためて、このページの左上の、「掲示板に戻る」をクリックして、一番上に出てくる、スペースに記事を再度書いてみてください。食道GISTのベテランさんが、あちこちにおられますから、ご意見いただけると思います。近畿圏内の患者の学習会などのあります。仲間はたくさんいますよ。安心してください。GISTERS.netにも入れたら、もっとこんなに皆さん元気なんだと勇気が湧きますよ。私も入っています。----------------------------------------記事を新スレッドに移行しました。（管理人）
管理人さん、ありがとうございます！朝、のぞいてみたら、こんなことになっていて、ビックリしました。チコさん、またのぞきに来てくださったらいいのですが。詳しい相談は書かれてないので、ましてや、私は食道GISTではないので、他に、食道GISTの方おられて、細かい相談ができたらいいですね。
チコさんへ京都の食道GIST患者です。京大病院で手術を受け５年が過ぎました。今もグリベックを飲んでいますが、剣道もできるようになりました。鈍感力だけでここまできた患者なのであまり役に立たないかもしれませんが、質問などがあれば書き込んでください。GISTERSのイベントにも顔を出しますので、よかったらチコさんも参加してくださいね。
ヤマちゃん様・鉄弦剣士様ありがとうございます。私は今GISTよりも鬱状態になっておりこれを何とかしなくてはの日々です。乳腺の時にもなりました。乳腺も経過観察中でホルモン療法を行っています。限度額負担症を使用しているとはいえ高額なグリベッグにこの先お金を払っていけるのか、生活は？などと考え出したら負のみしか頭の中に出て来ず、鬱はこのあたりから来ているようです。GISTの質問ではないですが、こんな体験をされた方はいらっしゃらないですか?された事がない方でも、何か良いアドバイスをいただけないでしょうか？
十二指腸ジストです。今すぐ私が通院してる病院は、京大病院から来てる医師ですよ。教授が同じらしく2～3年おきに、入れ代わり来てるみたいです。ジストにも詳しいと思います。
チコさん、心配していました。また、よくこのサイト見に来てくださって良かったです。乳がんも経験され、経過観察中なんですね。そんなGIST患者さんもおられますよ。お金の話も時々出ています。心療内科に診てもらっている人もいます。私も、その一人です。11年前から今までずっと、心療内科の先生に調子の良くない時は、よく相談に乗ってもらい、合う薬をいただいて今は、とても調子がいいです。不安感がすっ飛んで行きました。いろんな薬があるので、良いお医者さんで、良い薬に会えるといいなあと願います。よく改善されますよ。薬はずいぶん進歩しています。3月までずっと診てもらっていた心療内科の先生は、近鉄大阪線沿いの駅に、この春から移動になりましたから、ご紹介も出来ますよ。心療内科の薬に偏見を持たず頼ってもいい時代と思いますよ。安心してください。気鬱だと、血流も悪く体にも良くないですしね。ガンとGISTは、似ているようで、全く違うものだと思っています。グリベックで良かったねと、心療内科の先生に言われました。今頃その意味がよく実感できるようになりました。今、グリベックは何錠服用ですか？副作用は、どんな調子ですか？私は、昨年5月から4錠グリベック服用して、きつすぎたのかアレルギー反応が強く出て、食べることが辛くなり、そして動くことが出来にくくなりで、とうとう入院してしまいました。その時も心療内科の先生と相談し、脳を活性化する薬やらも併用して服用して、食べて体力戻し、何とか退院して、今年に入ってからは体重が元に戻りさらに増加しました。4錠飲んでいるときは、体がだるくて横になること多く、こんな体で生きていくなら、一気に逝ってしまえたらなあなんて頭をかすめましたよ。でも、今は、あと10年はがんばって生きて楽しみたい、家族のために何かできるおばあさんになりたいとがんばっています。3月末には、新潟の山にハイキングに行って来ました。チコさんなりの、対策がきっと見つかって、がんばって良かったと思える日が必ず来ると思います。食道GISTの事は、私にはコメントがむずかしいですが、ベテランさんおられますので、詳しく書かれたら、コメントいただけるかと思います。グリベックの事なら、私もですが、たくさん経験ある方おられますよ。質問あればしてください。心療内科についても経験者おられますが、もし私で良ければ、タイトルの所のMailと書かれたところに、メールいただければ、一緒にご相談したり話したりできますので、ご利用ください。初めての病気で、しかも希少で周りでも滅多におられないので不安だったでしょうが、このサイトを読まれても分かるように、たくさんおられますよ。心配せず、チコさんにあった量のグリベックを継続できます事願っています。
書いたつもりが消えてました。二度のコメントすみません
乳腺の外来と、外科の外来は違う病院ですか？おなじだったら、診察月を同じにしてもらうとか何かいい手段がないか、病院の相談支援センターで聞いてみてください。
チコさん、私は今年還暦を迎える札幌在住の食道粘膜下腫瘍患者の♀です。昨年10/30にGISTを摘出しました。97mmと聞いていましたか、最近北大に転院し、実際は110㎜だったとのこと。「まるまるきれいに取れました」としか聞いていなかった結果も、実際には皮膜に穴が空いたらしいです。ともあれ一月中旬から毎朝グリベックを4錠服用しています。いまのところ軽い浮腫、軟便、目の充血位です。先週より仕事にも復帰してみまして。本日はCT検査です。正直怖いです。結果を受けての診察は来週ですが、とても頼りになる小松医師と出逢えましたので、今後は緩和ケア等も受けながら気長に頑張るつもりです。お互い数少ない食道GIST患者として励まし合いつつ頑張りましょうね～。
