はじめまして。相談させて下さい。京都在住の47歳女性です。1年9ヶ月前に人間ドックの胃カメラ検査で、胃粘膜下腫瘍と診断されましたが、12ヶ月の経過観察とのことでした。初めて聞いた病名に驚き人間ドック後に希望すれば医師（たぶん内科医）から説明を聞けるとのことで申し込み話を聞きました。ただその時にgist の話などは一切なく、粘膜の下にコブがあるけどポリープのように切って生検に出せないので、変化を観る必要があるが、小さいから特に気にしなくて良いと言われていました。大きさも尋ねたのですが、正確に記載されておらず大体画像に写っている鉗子などと比較して、10㎜～15㎜ではないか。でした。ガンではないとのことで安心してしまい、事情もあり昨年夏くらいには受けるべきであった人間ドックを飛ばしてしまいました。頭の片隅には検査行かなくてはと気にはなっており、先日検診を受けた同じ病院の消化器内科を受診しました。そして胃カメラをしたところ腫瘍は20㎜大とのこと。以前のものと比べてすこーし大きくなっているのと20㎜ということでgist を疑い来週造影CTと再来週超音波内視鏡の予定で、その結果次第で再度超音波内視鏡下で針精検と言われました。医師に以前の腫瘍の大きさを聞くと20㎜弱で今回ひとまわりほど大きくなってるかなーと。2年近くでそれくらいの変化だから、そこまで焦らなくて良いと言われましたが、ネットなどで調べると不安で食欲もなくなり、眠れません。やはり詳しい検査の結果、悪性度が高いことも考えられるのでしょうか？またもし悪い結果だった場合、今後の治療が気になり希少がんセンターのホットラインにも問い合わせ、阪大病院の高橋先生を勧められたました。ただgist 研究会の登録医師を検索すると自宅近くの京都医療センターにも先生がいらっしゃり、あと、母が京大病院にかかっていることなどから、京大病院もありかなーなどど迷っております。こちらの掲示板の過去の書き込みを読み漁っていて、京大病院で手術された方もいらっしゃるようで、病院選びについてもご意見いただけたらありがたいです。また今の病院にどのタイミングで転院を申し出るのが最適かなど、教えていただける方がおられたら、是非お願いいたします。長文で失礼しました。
最初の人間ドックでは、分からない程のジスト(1㎜)があり5年後には、4㎝に成長してました。人間ドックは、(毎年受けないので)今の画像と5年前の画像を比べたら5年前の画像によく見ないと分からない位で見落としでした。希望さんも成長が遅いからと安心せずに定期的に観察した方が良いと思います。今の大きさは、20㎜でまだ手術のだんかいでは、無いと思いますが、今のうちにし病院をと思います。京大病院は、ジストの症例を持ってる医師も要ると思います。
早速お返事いただきありがとうございます。くよくよ悩んで泣いてばかりだったので、すごく助かります。たかさんは1㎜が4㎝とは驚かれましたよね？4㎝でもやはり自覚症状とかはないものなのですか？私は今何も自覚症状ないのに下手したら数年後に死ぬかもしれないと思うと恐怖で震えてます…。弱い人間なので。今の段階では胃カメラしかしていないので、20㎜大が正確かは分からないらしく、来週からCTや超音波内視鏡を受け手術適応かを決めていくように医師からはすごく淡々と機械的に説明を受けました。思った以上に大きいとなるとどうしようと不安です。gist についても詳しい説明はまだ無く、私がネットなどで調べた素人の知識しかありません。なので、的外れだったらごめんなさい。針生検は腫瘍に針を刺すのですよね？gist は手術の時、絶対傷つけないことが原則と読んだのですが、大丈夫なものなのでしょうか？もしやはりそれも経験豊富な医師でないと失敗とかあり得るなら、針生検からは症例の多い病院に変わったほうが良いのでしょうか？ご意見お聞かせください。
希望さん、GIST病歴20年を超える在米のシニアーです。希望さん、たかさん、両者の二時点腫瘍増大データを信頼できる基礎データを基に算出したカーブに載せてみました。結論はこのカーブによると増殖度が比較的に低い腫瘍だと思います。あくまでも素人の意見です。掲示板では画像添付が不可能ですが、G.netでそのカーブを添付しました。G.net登録なしで見られるように設定しました。下の画像サイトのURLをクリックしてください。http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_img&file_number=3&year=2017&month=03&target_c_member_id=20&target_c_diary_id=685腫瘍増大の二時点データで近い腫瘍細胞増大周期パラメターのカーブの近くに載せることができます。これらカーブは信頼できるサイトで1gに含まれるがん細胞数、そしてがん増殖周期をもとに計算しました。がん増殖周期は最悪で60日、そして穏やかなので100日で二倍になるとの事です。希望さん、そして たかさんの腫瘍増殖周期は90日に近いと出てきました。私のも同じほどです。ただGISTの機序、治療はまだ解明されつつありますが、油断大敵です。真摯に受け入れ、慎重な治療をすれば長生きができるはずです。
大変貴重なご意見ありがとうございます。20年もgist と付き合っていらっしゃるのですね。今疑い段階でくよくよしている自分が恥ずかしいです。画像はスマホからだからなのか、URLクリックしても出てこないのですが比較的穏やかなタイプと聞き、医師の話とも同じなので、幾分気持ちが和らぎました。ただ今の段階、胃カメラを受けただけですので、来週のCTではっきりした大きさがわかるとのこと。思った以上に大きくないか、他の場所にもできていたらどうしようとビクビクしています。またもしよろしければ、針生検についてもご意見お聞かせいただけませんか？やはり確定診断後に手術なのですか？大きさ20㎜であれば手術を勧めていると書かれている大学病院のホームページもあったので、手術してから確定診断ということもあり得るのでしょうか？おわかりになる範囲で結構です。教えていただけたら嬉しいです。よろしくお願いします。
突然の聞きなれない病名にびっくりされましたか。でも、心配するのは早いですよ。早期に見つけられたようだし、今は次々といい薬があるから、絶対大丈夫です。私は、２０００年、８cmの塊を破裂寸前で緊急手術し、その時は、特効薬のグリベックはまだ開発されてなく、何も打つ手が無く、肝臓再発・・油断して肝臓中gistだらけで、手術不能・・といわれ、覚悟しましたが、グリベックのお陰で、今は登山したり、卓球をしたり、元気に家事も楽しんでいます。病院選びは難しいですが、どのドクターに担当して頂けるかも問題ですね。私は、初発で駆け込んだ桂病院の先生が信頼できる方だったのでずっと通っています。５年前、ある癌サロンで、gistの話があると知り、聞きに行きました。小泉先生と仰る、元医療センターの外科部長、京大病院の事情にも詳しい消化器外科の先生です。ドクターの中には、医者の立場で、ガイドラインに沿って通り一遍の治療をされる方も多く、患者個人を見てない、病人の苦しみを解って下さらない・・と思う事も多いのですが、小泉先生は徹頭徹尾、患者の立場でアドバイスして下さいます。先生は重職は引退しておられますが、淀の金井病院で月曜のみ外来診察しておられます。土曜ともう１日、宇治小倉の完岡（ししおか）医院でも診察しておられますがそちらは混んでいるので、金井病院の方がゆっくり、相談に乗って貰えると思います。ぜひ１度行って見られる事をお勧めします。どこの病院のどの先生に見て貰ったらいいか、紹介もして下さると思います。いずれにせよ、不安で食べれない、眠れない・・のはgistを喜ばせるだけですよ。ドーンと構えて「どんない、どんない」「もし悪かったらその時、考えよう」という風に気持ちを大きく持って下さい。心から応援しています。
半年毎に胃カメラやっています。私の場合、胃に痛みがあります。食欲もあります。次は9月頃の予定ですが、健康診断を５月に受ける予定なので、その結果で早めるかもしれません。2cmであれば手術の成功率95％だったと思います。お互い、頑張りましょう。
みどりさん、お近くだと知りほんとうに心強く感じます。長い期間、お薬を飲んでおられるのですね。でもすごく前向きでご自身の趣味も楽しまれ尊敬です。明るく楽しく心を大きく持つことが何よりの特効薬なのですね。病院選びの件もありがとうございます。来週CT.再来週に超音波内視鏡の予定です。怖いですが頑張ります。その結果次第で今のところ医療センターか京大病院に移りたいと候補にあげています。医療センターには会員の先生がおられるようで、京大病院には胃がん.gist ユニットというのもあるようですので。でも今みどりさんから情報いただいたので、金井病院の小泉先生にも是非お会いしてご相談してみたいです。どちらにせよ、今は心を大きく持って検査結果を待つしかないですね。ほんとに少し気持ちが落ち着きました。ありがとうございます。
ジストにしたらリスクが高いと思います。私がセカンドオピニオンを受けた時に、(ジストは、血液の流れから再発するので既にジストと分かってて針を注して生検するのはどうかと・・・)と言われて受けなかったです。最初の生検では、受けましたけど・・・4㎝でも私、自覚症状は、無かったです。Sunny北加さん私の掲示板でもコメント下さりありがとうございます。
コメントありがとうございます。8㎜でもきちんと6ヶ月毎に胃カメラされているんですね。私ははじめての胃カメラで指摘された時にたぶん10㎜～15㎜で、それもはっきりとした記載はなく、あとで医師に尋ねたらおそらくそれくらいだろうと。1年後に経過観察だったのを軽く考え1年9ヶ月ほど経ってしまい、先日の検査で20㎜大でした。きちんと情報を知りせめて1年で胃カメラをしておけば良かったと悔やんでいます。後悔したくないからお互い最善を尽くしましょう。私は明日CTです。
コメントありがとうございます。医師からは造影剤CTと超音波内視鏡の結果で、やはりgist が疑わしければ、確定診断つけるために入院して針生検と説明されました。やはり確定診断つかないと20㎜～40㎜とかだと手術適応にならないのでしょうか？私も針で腫瘍を傷つけることに不安があります。どちらにしても手術して摘出した腫瘍を調べないことには、本当の確定診断はつかないんですよね？CTと超音波内視鏡の結果次第で他院の扉もたたいてみるつもりです。たかさんは4㎝とのことですが、既に手術はされているのですか？もし良ければ言える範囲で現状教えていただけませんか？
希望さん、参照した画像は多分ブラウザー次第で見えないのでしょうか。GISTも含め、制御されない腫瘍は２累乗的に増殖をします。私の計算によると、比較的に穏やかな90日の周期でクローンイングする腫瘍は20㎜に増殖すのに7.2年ほど掛かっていますが、12ケ月後には5㎝になりますから、油断大敵です。それと同時に腫瘍増殖にて細胞内の’秩序’が悪化し、クローンイングが不正確になり二次的変異を起こす可能性が累乗的に大きくなると読んでいます。これもG.netにポストしました。G.netに登録し、参加されたらこれらは見られます。CTで確認との事ですが、慎重な治療だと思います。針生検はFine Needle Aspiration FNAでしょう。私は2004年の再発時にFNAに二度失敗し、病院を変えて、三度目の正直と微量の組織摘出に成功し、グリベックが効くC-kit陽性が確認できました。FNA-USまたはUS-FNA、Ultrasound-Guided FNA, アルトラサウンドで針の先を確認しての針生検である事を確認してください。最初失敗した時にネットで検索し、医師にアルトラサウンドなしでは失敗すると読んだと指摘し、二度目はUltrasound-Guidedでしたが、腫瘍が硬すぎたと失敗でした。私の体験は15年以前ですが、針生検は結構熟練した医師でないとGISTの成功率が低いようです。針生検による播種の心配でしょうが、医療関係のサイトは参照できませんが、GSIの発起人の一人、Marina Symcox博士の言葉、’胃の針生検による出血によるGIST細胞の露出は強力な胃酸で殺される’との言葉を記憶しています。GISTはマージンを確りとり、腫瘍被膜を破らず、完全摘出すれば、とくに2㎝近くであれば予後は良いと読んでいます。GISTは単純だと読んだりしていますが、まだまだその機序が明解でなく、個人差の大きい疾患です。GISTを熟知した医師の選択も大変重要でしょう。
丁寧に説明していただきありがとうございます。20㎜まではゆっくりでもそれ以降はスピードがあがるということですね。怖いです…。針生検についてもやはり経験が必要なのですね。いろいろ教えていただき感謝しています。
教えて下さい。切除以外、増殖の方法がないようなので、お互い頑張りましょう。
検査の結果は、どうでしたか？
