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[9586] 長期 グリベック服用 後 マル - 2018/04/08(日) 08:36 -

マルと申します
久しぶりの投稿です
主人が小腸原発 19センチ 高リスクと診断を受け
切除後 10年 グリベック4錠を服用をしている者です

数年前より 医師から グリベック継続服用意志確認を受けながら 都度 継続希望と伝え 服用中でしたが

先日 医師より
長期服用でのデメリット(詳細説明無)も有 服用を中止されてはとの意見を頂戴しました

△ 服用に耐えられぬ 副作用はありませんが
 (爪等がもろく 日々難儀を強いた生活です)が


■長期服用された方で 中止された方 又 は  減薬をされた方は おられるのしょうか?

■投薬について決め事に変更内容があったので  しょうか?


 等々 情報がありましたら
 よろしくお願い申しあげます

[9589] ありがとうございます マル - 2018/04/08(日) 23:28 -

Sunny北加様

情報等 ありがとうございます

(●発症当時以来の 情報ページへの投稿のため
 ご用意いただきました情報 G・netの開き方が わからず 後 ご指導をいただき 拝見させて いただきます)申し訳ありません

 御提案いただきました [減薬]につきまして

 私共も グリベック休止は怖く 選択はできな いと考えておりました

 次月 診察時
 3錠への減薬 + 経過検査増 (現在は半年 に一回のCT検査のみ)にて実施をお願いしてみ たいと

 不安ですが・・・・・

 又結果の方 御報告させていただきます
 
 ありがとうございました


 
 

[9591] 私でしたら キラ - 2018/04/09(月) 10:45 -

はじめまして。

わたしでしたら、減薬はこわいので、4錠を続行します。

なにかあったときに、後悔するのはいやですから。

自分の身は自分しか守れないと思っています。

[9593] まずは 相談から マル - 2018/04/09(月) 23:23 -

キラ様

ご意見ありがとうございます

減薬の件は
医師とよく相談の上 決めていきたいと

●正直 私共が想定している
 減薬後の定期検査等が
 実施していただけないようでしたら 踏み切る ことは出来ず
 
 まずは 次月 診察日に相談からスタートへ

 ありがとうございました




  



[9605] 減薬、薬を止める、再発・・を経験しました みどり - 2018/04/14(土) 07:52 -

2002年、肝臓再発後からグリベックを飲んでいます。4錠は副作用がきつく、2錠で11年飲みました。マルさんの主治医が仰るように、長期服用の問題が心配で1錠に減らし2年飲みました。
2015年、それも止めて・・1年半後(去年)腹膜に再々発・・すぐグリベックを2錠飲み始めたらみるみるgistは小さくなって・・今は何も写らなくなっています。
私の経験から判った事は、2錠で効いていた、1錠でも効いていた、止めると再発する・・という事です。
人によって違うと思いますが参考にして下さい。

[9615] ありがとうございます マル - 2018/04/15(日) 06:47 -

みどり様
ありがとうございます

皆様の投稿を読ませて頂き改め

投薬の●中止は無く ●現状維持 ●3錠減薬    かと
    
気にかかっていることは
医師と当方の考え方相違により
[現状数] 及び [減薬]の処方を出して頂けない時・・・・です


  

[9617] 3錠に減薬しました トシロウ - 2018/04/15(日) 11:37 -

マルさん はじめまして トシロウといいます。

私は胃GIST術中破裂で、2011年2月からグリベックを服用し、7年2か月になります。

4錠服用していましたが、骨髄抑制、すなわち赤血球、ヘモグロビン等が基準値より大きく下回っており、また、瞼のむくみがひどいため、主治医と相談をし、2017年9月から3錠に減量しました。
主治医の考えは、「減量してでもできるだけ長く服用した方がいいと思います。」とのことでした。ちなみに病院は東京のK応大学病院です。

GIST治療の第一人者と言われている西田俊明国立がんセンター中央病院長も「高リスクの方は副作用の許す限りできるだけ長く服用するといいでしょう。」と学会や医学専門誌等で発言されています。

もし、長期継続服用をお望みでしたら主治医に、
「高リスクであることから、転移・再発がとても心配です。このため、減薬してでも長く服用したいと思います。」
との考えをはっきりと述べられたらいいのではないかと思います。

主治医は、それでも「ダメです」とは言わないと思いますが・・・

[9620] ありがとうございます マル - 2018/04/15(日) 21:56 -

トシロウ様

ありがとうござます

トシロウ様他 皆様の投稿より
継続服用の必要性を改め認識・・・

次回診察日  継続服用(現状Or減薬3錠)
意志を述べて参ります

結果は改め ご報告をさせていただきます

貴重なご意見 本当にありがとうございました











[9695] 4錠で継続へ マル - 2018/05/26(土) 21:48 -

結果 ご報告です
診察時 【継続】申出をしましたところ
減薬 及び 4錠継続期間の話題は 無く 診察は終わりました

本来なれば 当方より3錠減薬 及び 今後の服用期間について
御意見をお聞きせねばならぬところ

【投薬可】が認められ 何も言えず帰って来てしまいました

 〇長期 4錠服用のままで良いか?
 〇3錠減薬を選択しなくて良いのか? 

  只 今暫くは現状継続にて

 色々 参考となります
 ご意見ありがとうございました
 今後もよろしくお願い申しあげます

 

 

 


 



[9696] 報告有難うございます みどり - 2018/05/28(月) 09:37 -

お医者様とゆっくり話できなくて残念でしたね。
長期服用によるデメリットを考慮して、休薬を提案されたのに、減薬の相談に乗ってくれないのは、ガイドラインに固執されているせいでしょうか?
次回、診察の折に、副作用の為の減薬は広く行われているようだ・・とお話になり「自己責任で認めてほしい」と頼んでみられたらどうでしょうか。
「後の面倒は見ない」とはまさか仰らないだろうと思いますが。
医者の匙加減が大切・・とはよく聞きます。
私は2錠で11年飲んで、1錠に変えて2年・・体調はずっと良くなりました。
調子に乗って、全く止めて1年半で再再発したのですが、自分で決めてやってきた事を後悔はしていません。
今は毎日1錠半飲んでいます。
マルさんのご主人が、gistに負けず、お元気で過ごされますよう祈っています。

追記
遺伝子検査はされていますか。
エクソン11の変異なら、減薬しても効く場合が多い エクソン9だと減薬しない方がいい・・と聞いています。

[9700] ありがとうございます マル - 2018/05/30(水) 23:50 -

みどり様

貴重な投稿 いつもありがとうございます
当方 遺伝子検査情報は持っておらず・・・・

次回 診察時は 
減薬の件
声を出してみようと・・・・

実は 服用本人の 主人 及び 私自身が
余り 主治医の方が得てでなく・・日を重ね
今日に・・・

再来月 診察時こそは・・・

動き有 良い投稿ができますように・・・

ありがとうございました











[10084] 結果 報告です マル - 2018/11/23(金) 23:35 -

御報告が大変遅くなりました

5月 最後の投稿後 
人間ドック受診により
10年前GIST開腹手術痕に
十二指腸腺腫有の指摘
結果 9月に手術を受け 摘出へ

*******************************


■先週 2ケ月ぶりの受診時
 主治医へ グリベック減錠について申出

●主治医からの回答は
  4錠服用で副作用に耐えられる状態であれば
  減錠はせず 4錠継続の方が 再発等のリスク
  少ないとの回答→4錠継続中です

  
  色々御指導を頂きありがとうございました
  又 不安になりましたら
  投稿させていただきます
  よろしく お願い申しあげます







 




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