胃原発GISTで手術。腫瘍9センチ、核分裂像数20、腫瘍破裂あり、高リスクでグリベック服用開始しました。医師の話では診療のきっかけとなった高熱を伴った腹痛時に腫瘍か破れたのではないかと言われました。再発の不安が胸をよぎります。腫瘍破裂された方でアジュバント をやられている方はいらっしゃいますでしょうか？再発したらスーテント服用が標準ですか？
私は、平成20年に吐血し緊急手術、病理に結果はGISTで1か月後よりグリベック4錠服用。１年間服用し、副作用が強く休薬。1年後再発転移。再度グリベック4錠服用開始、エクソン11なので、副作用が強くても8年近く服用。今月＜”息苦しさ”から心エコーし「心嚢液が少したまっている」ので休薬し利尿時服用。現在は腫瘍の動きがないので、グリベック3錠に減量しました。
ナースさん返信ありがとうございます。GISTと10年間向き合ってきた方のお話は有り難いです。手術では胃の部分摘出と、脾臓を全摘出。５日前からグリベック4錠服用始めました。長く効いて再発を抑えて欲しいと願っています。吐血、下血は腫瘍が破裂したということでしょうか？破裂の場合なにもしなければ再発率90パーセントと本にありとても不安になっています。
誰でも不安ですよ。どちらにお住まいですか？仲間はGisters.netにいます。直接合い、交流を深めています。内科医によると、グリベックがまだないときは、再発すれば、手術を繰り返していたそうです。私は、群馬に住んでいます。来月地域がんサロンで、女性3人が初めて会います。
仙台、東北地区でもGISTERSの方いらっしゃいますでしょうか？家族や友人ももちろん大切ですが、同じ病気の方との交流が出来たら良いですね。GNET、登録するのにパソコンアドレスが必要なようで、環境を整えます。
26日から27日と北海道新幹線なのに、なぜか頭の中で、ユーミンの『緑の待ちに舞い降りて』の歌が流れていました。いると思いますよ。RFLでは、仲間が合うことができます。
けんさん、はじめまして。同じ宮城県在住の美月です。GISTの診断を受けたのは４年前。既に転移がひどく、手術もできておりませんがグリベックが奏功し今まで命をつないできました。先日、再発宣告を受けラジオ波治療を受けたばかりです。まだまだ頑張ります。再発したからといって、すぐスーテントに移行するとは限りません。何度再発を繰り返しても、グリベックで頑張っておられる仲間もたくさんおりますし、同じ病気でありますが、治療の仕方は本当に人それぞれです。仙台リレフォにも参加したこともありますよ。ぜひ仲良くして頂けたら嬉しいです。
けんさん、はじめまして。破裂や再発と聞くと不安になりますね。私もそうでした。お医者さんのお話しでは、高熱を伴った腹痛時に腫瘍か破れたのではないか、ということだったのですね。けんさんは、その際に吐血、下血されたのですか？それであれば、医師の診断どおりということになるのでしょうか。私は約６年前に、外陰部(膣肛門直腸隣接)の腫瘍を摘出手術したところ、消化管外のGISTと診断されました。手術の病理診断で、断端陽性(いわゆる破裂)でしたが、低リスクだっためグリベックを飲まなくてよいという診断でした。その後再発しましたが、グリベックを飲み始め、よく効いて３年間過ごしています。私以外にも、破裂しても、グリベックが効いて頑張っている人はいらっしゃいます。破裂後なにもしなければ再発率90パーセント、と本にも記述がありますが、けんさんはグリベックの服用を始めています、再発予防のためにも服用がんばってください。グリベックを飲み始めて５日目とのことですが、副作用は大丈夫ですか、体調の変化などあれば、医師に相談してくださいね。住まいは神奈川県ですが、破裂後のグリベック服用とのことでコメントさせていただきました。同じGIST患者として、一緒にがんばっていきましょうね。
主人がギスト患者です。7年前の6月に吐血と貧血ひどく病院に行くとギストと言われ2週間、検査検査で胃原発で手術して7.5cmの腫瘍を取り除きましたがハイリスクでグリベックを四錠ずつ飲んでいましたが、４年で休薬したら1年でリンパ節と腹膜藩主と胃に再発して今、グリベックを四錠ずつ飲んで腫瘍が分からない位まできました、グリベック様々です。吐き気と下痢位でひどい副作用じゃないので耐性が出ない事を祈って普通に仕事をしています。皆様も諦めないで下さい。けんさんはoo大学に行かれてるんですか？うちは労災に通っています。1度お会いしたいですね、仙台には同じ病気の方は居ないと思っていたので…
ユーミンの緑の街に舞い降りては、盛岡の街を歌った曲ですね。GIST世代はユーミン、サザン世代が多いでさかね。私もその1人ですが。主旨から外れてしまいすみません。ジスターズネットに登録すればこのような息抜きもできるということでしょうかね。
書き込みありがとうございます。原発はどこでしたでしょうか？再発の場合すぐにスーテントに移行するわけではないのですね。GIST再発は肝臓と腹膜が多いと聞いています。肝臓の場合はラジオ波治療も有効とのことで、県内ではどこの病院で対応してくれるのか気になっていたところでした。同じ宮城県在住としてこれからもよろしくお願いします。
ミスチル世代？もいるようです。先輩方が沢山いますよ。佐々木さんと連絡とれるといいですね。
書き込みありがとうございます。僕の場合は、腹痛、高熱の際に吐血、下血はありませんでした。病理検査のコメントに穿孔という言葉があり、破れていたことは間違いないようです。お陰様で現在のところ副作用らしいものは出ていません。少しでも長くグリベックで再発を抑えらるよう願っているしだいです。
同じ仙台在住の方からコメントありがとうございます。ご主人がGISTなのですね。再発後のグリベックが奏功されているようでなによりです。４年で休薬された理由はなんでしょうか？僕は鶴ケ谷のカタカナの名前の病院で手術しました。掛かりつけ医の紹介であったことと、GIST研究会の参加者の先生の中にその病院の名前があったからです。（残念ながら僕が入院したときにはもういらっしゃいませんでした〕明日グリベック服用後1週間ですので、血液検査、外来を受診してきます。シンマイのGIST患者ですが、僕も是非お会いしていろいろお話できればと思います。
けんさん、私も３年前にGISTにかかりました。食道原発で、手術は不可能だと診断されましたが、グリベックのおかげで、まあ〜〜まあ〜〜元気に生活をしています。 石巻在中です。県内の色々な情報をえたいですよね。頑張りましょう
コメントありがとうございます。グリベック４年なんですね。グリベックは頼りになる薬なんですね。服用に当たって遺伝子解析はされたのですか？漠然と県内にも、GIST患者は何人かいるんだろうなと思っていましたが、美月さん、佐々木さん、ショウコさんから返信があり、大変勇気づけられました。今後ともよろしくお願いします。
けんさんへ、たくさんお話したいことがあるのですが、不特定多数の方が閲覧できるこの掲示板では、個人情報もありますし制限されてしまいます。ぜひコミュニティーにご参加ください。たくさんの仲間と交流できますし、情報交換もできます。メッセージのやりとりも可能ですよ。スマホからでも、入れます。お待ちしていますね♪
本日ジスターズネットに登録させていただきました。まだ不慣れで使い方も良くわかりませんが、みなさまよろしくお願いします！ナースさんがコミュニティの中で仙台、東北地区の方へ対してアナウンスしていただいていたようで、それに美月さんが反応していただき、ただただ感謝です。
なんせ、認定がん医療ネットワークシニアナビゲーターなので、お役に立てて嬉しいです。
けんさん はじめまして。トシロウといいます。東京都在住 ６８才です。私は２０１１年１月に腹腔鏡手術で胃GISTを切除しました。病理検査の結果は低リスクでしたが、術中に被膜を損傷（破裂）したということで、それ以来グリベックを服用しています。当初は４錠でしたが、昨年の１１月から主治医の了解を得て３錠に減量しました。７年を過ぎた今でも転移に対して不安になることがあります。このため、副作用等の許す限りグリベックを服用しようと考えています。また、１年前には前立腺がんの放射線治療を行いました。しかし、現在でも、週に３〜４日はテニスに興じ、また囲碁（七段格）や音楽（地元の合唱団で）、旅行等を楽しんでいます。今年は７月に妻と中欧を予定しています。私のような術中破裂はもとより術前破裂をしたGISTサバイバーは数多くいます。Gnetに参加されたのこと。そこでは有意義な情報が多く得られることと思います。Gnetのみなさんと大いに情報交換をしてください。GISTに罹患したことで、これまでとは違った視点で、これからの人生を見つめることができるのではないかと思います。
病理検査で高リスクと判明した時はせめて下の娘が社会人になるまであと三年は生きていたいと思いました。みなさんのお話しを聞いて、定年まで大丈夫かもしれないと思い、トシロウさんからのアクティブな日々をお過ごしな様子に勇気が出てきました。ありがとうございます。
同じようですが、破裂はなし、再発、再再発の連発でしたが、グリベックで10年越えました。現役、雇用延長で来年で65歳です。 大丈夫！！下の娘さんの結婚式やお孫さんにも会えますよ！！ 副作用に向かっていきましょう。細心の注意をもって！
コミュニティの自己紹介拝見いたしました。北海道地区のジスターズも盛り上げていらっしゃって元気が出ました、まずはグリベックを安定して飲めるように体調に気をつけて頑張ります。
グリベックを続けられていらっしゃるのでしょうか。
10年以上前は２年でグリベックの耐性が現れると言われていて、服用を伸ばしに伸ばしました。初発から２年で大腸に再発、手術後も服用もせず、半年しかもたずに胃の周囲に三個もできてついに服用開始でした。以来、１１年です。運よく効き続け、今は３錠を中心に服用しています。 今はＧＩＳＴよりアルツハイマーを心配しています。（笑い）
