70代後半の親がグリベックが合わないとのことで、柏センターの土井先生に診察してもらいました。「診る価値がない」とのことで、適当に地元の病院を探すよう言われ、来週中に決めて決まった日に電話連絡するように言われ、一方的に診察が終わりました。紹介状を持って行きました。高齢のGIST患者は診察したくないのかな？研究対象にもならないし、薬も飲めないから来ても意味ないとのこと…。希少がんセンターにも相談して行ったのに、残念です。病院の看護師も「残念ですがしょうがないです」と笑って言いました。これ、どこに言えばいいのですか？生きることを否定された親はどの病院に行けばいいですか？南関東です。
医師、看護師の言葉からはとても残念な印象が残った事と思います。お腹立ちでしょう。私も少なからずショックを受けました。 詳しくお聞きしたいのですが、事実関係をもう少し教えていただけないでしょうか？お父様にグリベックが合わない、というのはどなたの見立てですか？これまでの主治医の見解でしょうか？病院を探すという事ですが、これまで掛かっていた病院では診療を続けられないのでしょうか？お父様の治療はどのような経過なのでしょうか？今回、医師とはどのようなやり取りがあったのでしょうか？治療（服用）の継続をお父様は望んでおられるのですね。今回の結果を受けてお父様はどのようにおっしゃっておられますか？お父様、ご家族のご希望はどのようなものなのでしょうか？以上をお教えいただけないでしょうか？またNPO法人GISTERSの方へご相談してみてはどうでしょうか？ 抗議する事も含め、ご相談に乗って下さると思います。私の名前の横にGISTERSのホームページURLを載せておきます。Sumitoさん、勝手で申し訳ありませんが、よろしくお願いします。
こんにちは。今大事なのはお父様の今後を考える事です。柏以外にも、ご相談や治療に応じてくださる病院はありますので、ぜひ一度ご連絡ください。メールアドレスを記載しておきます。また、ホームページ右下方に問い合わせ窓口がありますので、そちらからでも構いません。ご連絡をお待ちしています。
建設的なコメントが出来ないので控えていましたが、これ私立病院でなく、国立がんセンターですよね。数年前に「西の西田、東の土井」と聞いた信用できるGIST治療医の一人から、このような人間の尊厳を無視するような、非常に露骨な言葉を患者さんに放っていると聞くと、残念を超え、欧米であれば法的な問題になるのではと思うほど驚いています。それに看護婦まで「残念ですがしょうがないです」と笑っての言葉、何か病院全体に根本的な、カルチャー、文化的な課題があるのでは？「白い巨塔」そして「ドクターX」などを見て、あれはドラマだと思っていましたが、そうじゃないのでしょうか？ この医師は私のように80歳近くなる自身の父親、母親にも「診る価値がない」と言うのでしょうか？ 非常に、非常に残念です。医師の倫理はどうなっているのでしょうか？ 私がゆんゆんさんの御父上に勧めるのは副作用に耐えられる量のグリベック服用続行です。Sumitoさんがお勧めする医師に早く診てもらってください。
義男さんと同じ、事実関係を知りたいですね。
どのような治療を希望して紹介状をもっていったのかな。まずはそれなりの症状に対して本人がどう治療したいと思っているのでしょうか。一方的に医師の対応が残念だというだけで、肝心の病気の状況がわかりません。土井先生の診察はそれなりに時間をとってるはずだけど余りに内容をカットしすぎです。GISTの詳しいカリフォルニアのあの人も、今の病状がわかればなんかサジェスチョンできるのに。土井先生は信頼できる先生だとおもいますよ。でも薬も飲めないだったら先生も困るのでは。
経過です。昨年夏手術、術後にグリベック400ミリ開始後、かゆみなどの発疹ができ、外科担当医と皮膚科を受診。検査したものの「グリベックからの薬疹ではない」とのことで量を300ミリで継続。年明け後CTにて影があるとのことで呼吸器内科を受診。グリベックを完全に中止したところ、影がなくなったことから「薬剤性間質性肺炎」という診断。外科担当医は「初めてのことなのでわからない」とのこと。ではもう少し大きい病院にかかると良いのでは、と希少がんホットラインや院内医療相談室と話した上で柏に受診した、これが経緯です。ちなみに、土井先生から紹介されたところに電話をかけましたが（県がんセンター）、「希少がんは柏が良いと思います」と言われてしまいました。（その都度症状はお話ししています）ちなみに「築地に行った方がいいでしょうか？」と伺いましたが、大笑いして「築地が診る訳ないでしょう。大した治療も手術もないから行っても追い返されるだけ」だそうです。今後のビジョンですが、検査等詳細に行い、グリベックの不耐性が本当かによって、節目の検診は大きな病院、月一くらいの経過観察は自宅から近い病院で行いたいです。情報量が不足して書き込みをしてしまいましたので、不快に思われた方には申し訳なく思います。少し感情的になってしまいました。家族みんな、途方に暮れております。この投稿がお目汚しになってしまったようなら、申し訳なく思います。長文、失礼いたしました。
イマチニブ服用時の間質性肺炎は重篤な副作用ですのでお薬は一旦中止しなければなりません。ゆんゆんさんお母様の手術ではGISTをすべて摘出できたのでしょうか。残存腫瘍がなく現在は身体に腫瘍のない状態での、つまりアジュバント（実後補助化学療法）でのイマチニブ服用ということでしたら、それは経過観察になると思います。コメントの中の>グリベック不耐性が本当か〜という箇所がわかりにくかったのですが、お母様に残存腫瘍がある、もしくは再発腫瘍があるということでしたら話は別で、もちろん何らか手を打たなければならないですが。限られた情報の中でのコメントで、見当違いなことでしたらごめんなさい。70代は病気の治療を考えたときにはけっして高齢ではないです。体力があれば90代でも手術をする時代。ゆんゆんさん、お母様を支えて奮闘なさっているなかと思いますが、どうかお一人で抱え込まないでくださいね。じきに改定の予定ですが、現在の治療ガイドラインを添付します。http://www.jsco-cpg.jp/guideline/03.html
わたしは、60代でグリベック4錠を服用し、体に合わず、だんだんアレルギー反応がでて、休薬や入院をして、体力を戻してから、再びグリネックの服用を開始しました。少しずつ増やしていきました。1錠から、1.5錠、２錠、今は、2.5錠服用で様子見ています。転移した腫瘍の縮小が見られつつあります。ほとんど副作用もなく過ごせています。高齢者には、4錠がきつい方もあるように読んだことがあります。70才代はまだまだ生きて行かなくちゃ。我が夫も70才代ですが、ヨタヨタしながらも、自分のやりたいことに向かって張り切っています。さて、私が通っている病院は、残念ながらGISTに詳しい医師はいないようです。通いやすいと言う事で行っているガン拠点病院です。担当医は若くGISTの経験がないながらも、調べながら対応してくれていますが、困ったことや要望に対しては、やはり、専門の医師や経験のある医師の意見を聞きたいと考えています。今後何らかの病変があったら、GIST研究会の医師のいるところへの転院も視野に入れています。ゆんゆんさんのお父さんは、間質性肺炎は完治されたのですよね。間質性肺炎で休薬された方が、また、服薬はじめられた方もあるようですが。年齢的にも、再度の手術は避けたいですね。せっかくがんばって手術されたのですから、今後転移や再発を起こすことの無いように、低量からでもグリベックを服用されることをお勧めしたいです。焦らず根気よく、グリベック服用出来る病院を探されることを願います。GIST研究会で検索すると、その地域の病院が全国的に書かれてありますが。私は、関東地方には詳しくなくてあまり分かりません。服用すると、しばらくはこまめに血液検査などで通院も必要になるかと思います。やりくりしてサポートしてあげていただけたらと思います。（決定的にグリベックを服用してはならないという現実か何かあるのでしたら、見立てちがいのコメントかも知れませんが。得られる情報だけをもとに書いてみました）
不安なお気持ちとても良くわかります。書き込みを拝見して、書きたい書かねばと思いながらどう書けば伝わるのか迷って書けずにおりました。８１歳になる胃原発ＧＩＳＴの父を土井先生に診ていただいております。初診は７５歳、発見時が大きかったため術前からネオアジュバンドでグリベック４錠、７６歳で手術、術後もアジュバンドでグリベック４錠を現在も続けております。「完全切除後の高齢ＧＩＳＴの経過観察」や「遺伝子分析治療」の治験のサンプルにもなりました。途中、他疾患や副作用で休薬した折も復薬しました。昨年秋、一般的投薬期間の５年を越えた時も今後を伺ったら「そりゃ飲める限り飲む方がいいです」と即答でした。高齢だから研究対象にならないとか、だから診ない親身にならないということは、ないと思います。ただ……土井先生は、かかった誰もが言うと思いますが、とても表現形の不器用な先生なのです。最初私も父も、ディスプレイから目を離さず患者の方を見ない先生が不安でした。（今ではギャグにしていますが）でも患者がやろうとすることを、医師として医療的に最大限サポートしようという姿勢はとても大きな先生です。医師と患者は信頼関係です。ゆんゆんさんのお気持ちとして、今は柏は難しいかもしれませんが、希少疾患でスペシャリストの知見が重要なＧＩＳＴという病気に、今後の展開があった時、第一人者の土井先生を最初から度外視する事がないと良いなと思います。そして今後、病院医師を探してここを読み参考とされる方のためにも。どうかお母様のために一番の方策がとれますように。文中、見当違い、言葉足らず、失礼がありましたらお許し下さい。
まず、さまざまな情報を頂き、書き込んで良かったと思っています。感情的な文にお付き合い頂き、感謝と反省でいっぱいです。実は、土井先生から紹介された病院に問い合わせたところ、「うちよりも柏の方が実績があるのでそちらにしてはいかがでしょう」という話となりました。キャッチボールをされているようで悩みましたが、やはり距離的に近い柏を選びました。最初に書いた出来事は、柏の医療相談室にお話をしております。何かあれば相談室の方が間に入ってくれるそうなので、それも含め柏の通院を決めました。ただ、外科治療をした病院の呼吸器内科での検査では、「肺の影が薄くなり、間質性肺炎が良くなりつつある」との診断がありました。この点に関しても、しっかりと経過観察をしてもらおうと考えています。（転移・再発は今のところ見当たらず、グリベックは予防的投与でした）まだ次の診察まで土井先生に対する不安はあります。またどこか紹介されてしまうのではないかと…パンフもなく、ただ連絡してみてくださいと言われるのが怖いです。診察してもらうには、土下座でもしないといけないのか…と悩んでいるのは事実です。けれども、「ではうちで診ましょう」という言葉を少しでも信じたいと思います。皆様、感情に任せて書き込んでしまったこと、お許しいただければと思います。
今後、不信感を持ちながらの療養は良い結果をもたらさないと思います。昔から多くのGISTの患者さんを診てこられた国際医療福祉大学 三田病院の肉腫センター長をやっておられる高橋克仁先生を訪ねられたらいかがでしょうか。我が家でも十数年前に先生が大阪府立成人病センターにおられた時に、妻がGISTの遺伝子解析をしてもらったことがあり、今でも直接頂いたメールを大事にしております。東京に移られた後も、全国から三田病院通いをする患者さんも沢山います。以下は連絡先などです。高橋克仁肉腫センター長、国際医療福祉大学 病院教授〒108-8329 東京都港区三田1-4-3国際医療福祉大学 三田病院 Tel.03-3451-8121他の医療機関からの紹介状（診療情報提供書）を持って行く必要があるようです。http://mita.iuhw.ac.jp/hospital/index.htmlhttp://mita.iuhw.ac.jp/doctor/nikushu/index.html
ゆんゆんさん辛いけれどゆんゆんさんがしっかりしてくださいね私の母は９９歳で心不全をおこし１月救急車で搬送された心臓のかかりつけ大病院の当直の医師から９９歳に何の治療をするのか！と怒られました 検査も全くせずでしたが看護婦さんがみかねてＩＣＵに運びましたがその医師からは次の患者がきたら出てもらう・・でした ＩＣＵで研修医がきてあまりに苦しんでいる母をみて検査しましょうとなり・・・それから入院しましたがその時の主治医が毎日寿命がきているというのですあまりの事に・・・先生の命の重さも婦長さんの命の重さも私の命の重さも同じです この人は死んでいいとかありません・・・と言いましたひん死の状態でしたがこの主治医に死亡診断書は書かせないとと思い 訪問診療の循環器と腎臓内科の先生を見つけ２月２日に連れ帰りました 自分でおきあがりご飯も自分でたくさん食べるまでになり このまま生きてくれるかと思いましたが９月に亡くなりましたでも納得できた診療と介護ができ 母は最期 私を抱きしめてくれました 土井先生はＧＩＳＴ研究の第一人者であることは間違いないです話の行き違いか 表現の違いか 一方的なのか少なからずショックを受けてしまった先生は深く考えて話されたのではないかもしれないでも不信感がある以上は森のふくろうさんと同様 自分が信頼できる医師に診てもらうのがいいように思いますどんなに腕が良くても 患者の心にズドンと過激な言葉を残し 明日からどうしたらいいのだろうかと不安を与えるようでは 明日から生きられなくなる ・・・絶望を与える言葉と希望を与える言葉。医師の何気ない一言によって患者は傷つくことも救われることもある 病を治す力は医師の言葉ににも潜んでいる・・・新聞掲載文から医師の言葉ひとつで 明日も頑張ろう なんとか生きよう と心が軽くなることもあるのですこの先生は過激だけどこういう先生だと ゆんゆんさんとお母さんが納得できたらいいと思います 命を預けるのですから・・・主人は２００９年ＧＩＳＴ発症 余命３か月でした 遠方にいますが 高橋先生が成人病センターにいらっしゃるときから司令塔になっていただき 地元の病院と 肝臓は関東中央病院小池先生に診ていただいていますゆんゆんさん しっかりして！お母さんを支えて下さいね 読みながら涙でした がんばって！ 道はありますお母さんに生きる希望を与えてくださる医療が受けられますように願います
ゆんゆんさん、拝見しました。私の父もＧＩＳＴです。南関東に在住とのことですので、新松戸中央総合病院に、腫瘍内科があり、そこの遠藤先生はいかがでしょうか？ＧＩＳＴに対しての知識もあります。患者の最善を考えて下さる先生です。うちの父は、持病の影響でグリベックもスーテントも厳しくなりましなが、ラジオ波で治療しています。
