20代中盤の者です。会社の健康診断で、胃粘膜下腫瘍が見つかり、過去2年の経過からサイズが大きくなっているので(今、20mmです)、某江東区にある大病院を紹介され、行った所おそらくGISTだろうと。超音波内視鏡や生検の結果はこれから出ますが、今月末に手術をする方向になっています。2ヶ月後に一つの目標だった海外勤務が始まるのですが間に合うのか不安です。先生に相談した所、間に合わせるようにしましょう、と言われましたが。。手術後の入院期間、その後の通院や定期的な検診含めるとちょっと難しいんじゃないかなと思うのですがどうでしょう・・？
可能かと思います。詳しい状況は分かりませんが、サイズから考えてもおそらく腹腔鏡下での手術になるでしょうし、通常は１週間もかからずに退院される方が多いようです。以降３週間ありますし、年齢的にもお若いので回復も早いと思います。GISTの国内での手術成績では７割近い方が手術で完治されています。経過観察は必要ですが、それは海外でも可能でしょう。問題があるとすれば、術後の病理診断の結果がどうかという事です。万が一増殖スピードが速いようであれば、アジュバント（術後補助療法）が必要になる場合があります。お薬を服用するのですが、海外で処方を受ける事になるかと思いますので、移転先の近くで病院を見つけておく必要が出てきますね。あくまで万が一の話ですが、一応、頭の隅に置いておいてください。通常は手術してしばらく経過観察をして終わりです。この経過観察だけは怠らない方が良いと思います。
ありがとうございます勤務地は西ヨーロッパですが、少なくとも年に一度、できれば半年に一度は一時帰国をします勤務地の都市自体、じつは担当の先生が以前赴任をされてた場所らしいので、現地での通院についても相談してみようとおもいます。ありがとうございます。
そもそもどうやってGISTと判断するのでしょうか昨年末の健康診断のバリウムで影が写り、胃カメラをやった結果、胃粘膜下腫瘍が見つかりました。ただ、大きさは2cmですし、超音波内視鏡や生体検査の結果がもう出たわけではありません。一昨年のバリウムX線写真と昨年末のX線写真を見比べて、影が大きくなってるからと言う理由だけでGISTだろうと言われました。サイズ的にも色々調べると2cmは要観察ではないのでしょうか、ましてやまだ20代です。先生の持つ長年の経験やカンなのでしょうか
年末で20mm、現在大きくなっているであれば、かなりスピードが速いので、ＧＩＳＴと判断されたように思います。一昨年の検査では、異常なしだったのでしょうか。
一昨年は異常なしでした。年末のバリウムで引っかかりました。その時のサイズはわかりませんが、一昨年のレントゲンもみくらべたら確かに一昨年も同じ場所に小さな影はあったようです。20mmと言われたのは先月中頃に胃カメラをした時です。
askさん、GIST、そして再発経験23年のシニアーです。GISTガイドラインhttp://www.jsco-cpg.jp/item/03/algo.html#gist_algo_1には詳しく書いてありませんが、粘膜下腫瘍の殆どがGISTだと読んでいます。1年間に20ｍｍまで増殖したのだと、相当細胞分裂率の高い腫瘍でしょう。私はグリベックがGISTの二次変異を起こすとの医療関係の日本雑誌？に違和感を抱き、この件につき数値的に調べました。ご存知だと思いますが、がん細胞はクローンニング分裂を繰り返し、殆ど死滅しませんから２乗累乗的に増殖します。がん細胞の増殖の周期は悪性で６０日、のろいもので１００日と権威あるサイトで知りました。それらを使ってExcelで計算しグラフ化したものをG.netにポストしました。G.net登録なしでも見られるように設定しました。参考にしてください。「GIST幹細胞は怖い再発の原因」http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=685登録していないと、このサイトは即出てこないので、スクロールダウンして、次を見るとクリックし題名を探してください。この三番目の画像を見てください。一年間に２０㎜まで増殖したとなると、これ結構活発な腫瘍ですから、悪性度が高いかも。GIST摘出はその特性を熟知した医師による事が非常に大切だと思います。マージンを確りとり、腫瘍の被膜を破らず、すんなり切除すれば再発、播種のリスクが少なくなるでしょう。
Sunny北加さんありがとうございます。そうですか、悪性の可能性が高いのですね。取り敢えず手術をしてもらい、そのあと高リスクだと言われても、もう自分自身海外に移住する準備をし終えていますので後には引けませんし引かないつもりです幸い、ヨーロッパ先進国にいきますし、仕事をしながら再発した場合は向こうで治すことしかできないかなと思います。ここのコミュニティの情報はとても役立ちます
かなり進行度が早いです。私も油断なりませんが、私の場合、一昨年…無し昨年…8mm今年…8mmです。一生付き合う覚悟です。お互い、頑張りましょう。
ありがとうございますサイズ的にはよく言う5cm未満や2cm以下なので要観察程度なのかと思っていましたが、成長スピードが早いのですね。 CTの結果はまだ聞けて無いですが転移の可能性もあるということでしょうか。あまり薬に頼って生かされれ続けるのは気が進みません。手術を受けて、病理検査の結果が良くなくても太く短く後悔しない人生を歩みたいと思います。
askさん手術後海外赴任は大変ですが、行く前に見つかって良かったですね。私の場合は昨夏、3年ほど前からあった胃粘膜腫瘍が大きくなったため（10mm→25mm) 、超音波内視鏡、CT、 EUS-FNABを経てGISTと診断され12月の末、腹腔鏡で手術をしました。生検では低リスクということでしたが（核分裂数0）、手術後の組織診断では中リスクとなりました（核分裂数が6以上）。12月11日から8日間入院、翌月の10日から仕事を始めました。手術の部位や手術方法、人にもよると思いますが、50才過ぎでも1ヶ月程度で仕事に復帰できました（デスクワーク＋国内出張が主ですが）。ただ、術後しばらくは食事量も減りますし、消化の良い物しか受け付けなかったので、赴任先での食事には気をつけてくださいね。定期検診も欠かさずに受けて下さい。
askさん、2cmほどのGISTを切除した後の予後は比較的に良く、あまり心配しないで、でも慎重に治療してください。GISTは増殖に比例し、悪性度が高くなると読んでいます。西ヨーロッパに就職との事ですか。素晴らしいですね。私はアメリカ在住が長く、アイレランド、西ドイツに出張した体験があります。特に、Frankfort, Karlsruhe, Munich, Erlangen, Maineと車で走ってもらった旅はすばらしかったです。週末はMunichの古城、そしてBavariaの山を楽しみました。もう一度行きたいですが、グリベック副作用が許しません。GIST Specialistsと検索し、多くの国の治療医が出てきました。アメリカにはLRG（Life Raft Group）とGSI（GIST Support International）なる患者サポート機関があり、私は両者に入っています。それらのGIST治療医のリストしたサイトを下にペーストしました。https://liferaftgroup.org/gist-specialists/このInternational GIST SpecialistsからPrevious, Nextをクリックし、ヨーロッパのGIST治療医を見つけてください。http://www.gistsupport.org/about-gist/for-new-gist-pages/gist-clinics-and-doctors/私の現在、そして過去の治療医もこのリストに入っていることを確認しました。askさん、「太く短く後悔しない人生を歩みたい」でなく「太く長い後悔しない人生を歩みたい」をモットーに頑張ってください。ちなみに、私は3.5㎝の食道GIST摘出は1997年、再発2004年、グリベック服用10年後に腫瘍が確認できなくなりました。楽観はできませんが、「生きてやるぞ」と、でも慎重、積極的に治療することで長い、有意義な人生が可能だと信じ、頑張ってください。
ありがとうございます、悲観せずにまずは頑張る気持ちを持ちます実はMunichに住みます。、ヨーロッパ全域を担当しますので移動も多くハードだからこそ資本の体を強くしたいです
ありがとうございます1週間で退院と聞きましたが、その後すぐに仕事に復帰するのは難しいのですね、、日本での仕事が4月末まで、その後渡航して1ヶ月は準備期間として現地でお休みをいただき6月の初めからヨーロッパで勤務を開始します。4月の頭に手術でその後暫く出勤できないと引き継ぎなど出来ず少しヤキモキします。また、4月は海外出張も一件入ってるのですがキャンセルした方が良さそうですね..,若いので大丈夫だろうくらいで考えていましたが担当医とよく相談してみます
askさん現地で情報が必要な場合には、患者会HPや直接代表者へメールで問い合わせができます。こちらを参考になさってください。http://www.globalgist.org/countryandlanguage.html
皆様、ありがとうございます。現地での情報も助かります。先生に聞くのを忘れてしまいましたが、手術までの間運動などして良いのでしょうか。私は水泳とウェイトを週一日ずつやっていますが、体に負荷がかかって腫瘍が破れたりするんじゃないかと心配です。体力つけるためにも運動は続けたいのですが。。
確固たる答えはないと思います。格闘技など打撃系のスポーツはさすがにどうかと思いますが、個人的には体調を整える程度の運動は逆に良いのではないかと思います。水泳もウェイトも程々に、負荷をかけ過ぎない程度におこなって下さい。
askさん、ご心配です。それから、ご栄転おめでとうございます。私は胃前庭部ＧＩＳＴ現在２３ミリ、手術待機中です。手術後はしばらく運動できなくなると思い、只今筋肉増強中です。週３のｼﾞﾑを週５に増やしてます。運動控えるべきか、聞こうとも思わなかったけど、不安で眠れない、なんてことにならないためにも、私はガンガン運動してます。
突然の吐血の前日までは、デイケアでパートで働いていました。この前日に入浴介助をしていました。こんな例もあるから、ほどほどに。
askさんご心配ですね。私は胃前庭部２３ミリＧＩＳＴで手術待機中です。人間ﾄﾞｯｸﾞで見つかりました。私自身は、只今筋肉増強月間として、週３のジムを週５に増やしてます。これまで自覚症状全くなく汗をかいてきたのですから、病におびえてひきこもるよりいいだろう、という理由からです。主治医からは運動も食事も一切注意はありません。ＧＩＳＴＥＲＳ-netの諸先輩もハードなスポーツなさってますし。谷島雄一郎さんというかたのＧＩＳＴ生活のお話がyou-tubeで見られます。https://search.yahoo.co.jp/video/search;_ylt=A2RivcMzdpFa2wEAxwOHrPN7?p=gist++%E8%B0%B7%E5%B3%B6+%E3%81%8C%E3%82%93%E3%83%8E%E3%83%BC%E3%83%88&ei=UTF-8この方ボディービルダー並みの胸筋をつけてから手術に臨んだそうですよ。私も、手術までに腹筋をぱっきりと割るつもりです。筋肉盛ってから療養生活に入ったら復活も早いかなあ、と思ってます。追伸ご栄転おめでとうございます。
体力、筋力は術後の回復にも重要ですが、筋肉の量は関係ありません。（筋トレを否定するわけではありません・・）気持ちの上で負けないための武装手段としては有効だと思いますが、そのストレスが腫瘍に悪い影響を及ぼす可能性もゼロではありません。腫瘍径が小さくても破裂する事があるようです。ナースさんや義男さんが心配されているのもその点かと思います。これは価値観によっても違ってくることですが、一般的に考えれば必要以上に頑張る必要は全くありませんし、何かあった時には自己責任という事になるでしょう。
askさん、ナースさん、なんか発言を否定するような書き込みを重ねた形になり、大変申し訳ない！！投稿できてないつもりで複数回投稿してしまいました。失礼の段、ご海容くださいませ。運動、自分に合った範囲内で、心地よい状態を保つのを目的に、ということだなあ、と改めて納得しました。
癌研病院から電話があり、先日行った超音波内視鏡の結果、良性である可能性が非常に高いとの報告を頂きました。ただ、念の為、来週初めに組織生検を行い、やはり悪性であれば手術するかどうか決めましょうとの事でした。GISTでも2cmであれば経過観察でいいと言われましたが、将来海外で成長した時に治療するよりも日本で小さいうちに腹腔鏡で取れればいいとは思っています。
Askさん、私も早く摘出が一番良い戦略だと思います。経験のある医師による腹腔鏡による摘出だと体に優しく、退院1週間ほどで仕事に戻れるでしょう。私の食道GISTは1997年に胸腔鏡で摘出してもらいました。4日入院、1週間家で安静後何もなかったように仕事に戻りました。ただ切り口がちょっと膿み、抗菌剤を飲み、問題なしでした。でも医師の「超音波内視鏡の結果、良性である可能性が非常に高い」言葉にひっかかります。超音波内視鏡で読み取れるのは腫瘍径と形でしょう。もしかしたら、腫瘍内部の均一性が解るかも。腫瘍内、形がスムーズで小さい（2㎝）だけで「良性である可能性が非常に高い」の「非常」は無理な形容だと感じますが。繰り返しますが、過去のAskさんのポストを確認し、1年間に殆ど０から2㎝までの増殖は私が可能かなと論文に書かれた最短増殖周期60日より速い50日のカーブを計算しましたが、それより増殖度が高いですから、相当活発な腫瘍です。カーブは下のURLで見られます。http://gist.sns-park.com/?a=page_o_img&file_number=3&year=2017&month=03&target_c_member_id=20&target_c_diary_id=685もうひとつ：「念の為、来週初めに組織生検を行い、やはり悪性であれば手術するかどうか決めましょう」との事ですが、組織生検は多分FNA－Fine Needle Aspirationでしょう。これも経験豊富な医師でないと失敗が多い。2007年私のGISTは再発しました。それでFNAを二度してもらいましたが、最初は失敗。私がネットで調べUltra-sound assistなしのFNAは50％以上失敗すると読み、そのリポートを見せて、二度目はEUA-FNA, Endoscopic Ultrasound-Assisted Fine Needle Aspirationをしてもらいました。すなわちエコーで針先を確認してのFNAです。この助教授は二度目も失敗。腫瘍の表皮が固すぎたとの事でした。それで私は彼に見切りをつけ、母校の病院に切り替え、EUA-FNAがどうにか成功しました。しかし２－３回ほど突き刺すようですが、FNAでとれる組織量は微量です。私の組織から得られた情報は染色テストでKit陽性のみでした。Kit陽性確認で私のグリベック服用の正当化が確認できました。私は腫瘍組織の活発性、悪性度を示すMitotic rate？はと聞きましたが、FNAではそれらを調べるほどの組織量が得られない との返事でした。もしかしたら10年後の技術の進展があるのでしょうか。またFNAでとれる組織は非常に部分的です。物理的に腫瘍細胞全てを代表する可能性が低く、とった組織が良性に近い部位からのものであれば、間違った判断になります。私が言いたいのはFNAによる正確度はそれほど高くないかもです。Askさんの現状を鑑み、これらのテストから得られる情報は摘出する時期のみに影響ですね。摘出は不可避です。がんは早期治療がパラマウント、最重要です。ですから、GISTを熟知する、信頼できる、言葉が通じる日本で早く、確りと摘出手術を受け、気楽になり次の人生に走ることではないでしょうか？
異所性膵だと言われました
Wikiには異所性膵(ectopic pancreas)の発生頻度は割合に多く、1-2%の発生率という報告もある と書かれています。これで心配なくMünchenに行けますね。
