小腸gistを手術後、すぐ肝転移が見つかってグリペック服用で3か月で腫瘍が半分になり現在、肝臓に2センチほどの腫瘍が一つあるのですが、このまま腫瘍の大きさが落ち着いたら、外科手術で腫瘍を切除する方がいいのでしょうか?セカンドオピニオンで専門の先生に聞いたら、戦略としてそれもありです、との答えでした。薬の耐性が出てから、手術でもいいのかな?とも思うのですが、皆さまならどうしますか?参考に聞かせて頂けないでしょうか?ちなみに遺伝子タイプはexon11でした。
ニャンコさん、GIST歴20年を超えるシニアーです。グリベックの効果が良くなりよりです。肝臓GISTは多くの患者さんがRFA, Radio Frequency Ablationとラジオ波で焼いてもらっているとG.netで読んでいます。肝臓は一部切除しても再生できる不思議な臓器です。ただ「薬の耐性が出てから、手術でもいいのかな?」は非常に危険な戦略だと思いますが。耐性が起こる事は二次変異が起こり、それらのGISTはグリベックが効かないことですから。私はGIST治療の極限は二次変異を起こさないことだと思います。耐性が起こり、第二線、第三線GIST抑制剤が認可されていますが、副作用が非常に辛く、これらが効く、もしも効いたらその期間は数か月です。私のGISTが再発し、GISTの怖さを痛感し、グリベック服用10年で腫瘍がCTでもMRIでも見えなくなりました。GISTを良く知り、尊敬?その恐ろしさを知り、今年も頑張るぞと生きています。
Sunny北加様、いつも貴重なご意見をありがとうございます。やはり耐性が出てからでは遅いのですね。切除出来るgistなら取れるうちに取る方が、二次変異をおこす確率が減るということなんでしょうか。今の病院の方から積極的に切除しましょう、とは言ってくれなそうなんで、自分から切除したいと希望して、手術する病院を探してみたいと思います。
ニャンコさん、私もSunnyさん同様、GIST歴16年のシニアです。同じく小腸原発(径15cm位)で、すでに肝転移2ケ所、小腸は手術にて摘出、肝転移はラジオ波にて治療、術後グリベック服用にて、肝転移は1年位で完全消失、一昨年14年振りに肝転移し、直ぐに腹腔鏡術にて摘出しました。もちろん現在もグリベック服用しています。Sunnyさん同様、大きさにかかわり無く、摘出されて再びグリベック服用をおすすめします。
G.netに登録なしてアクセスできるように設定したサイトを参考にして下さい。下のURLをクリックすると全ての「全員に公開(未登録会員含む) 」のサイトが出てきますから、スクロールダウンして下の題名を探してください。「イマチニブ耐性は既存の二次変異が原因 耐性 [3]」http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=423これにはGIST腫瘍サイズが大きくなるに従い、二次変異が起こる確率を示す方程式とそのグラフを添付しました。GISTなどのがんは増殖する度に同一の細胞をクローンニングできれば悪性化しないのですが、細胞内の環境が悪化し、新しいゲノム変異を起こす事が二次変異に大きくつながるようです。ですから、腫瘍増大は二次変異をおこす事になります。「GIST幹細胞は怖い再発の原因」http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=685生き物の成長は細胞の分化を繰り返し大きくなります。GISTにもGISTの幹細胞が存在し、これはグリベックが効きません。幹細胞が悪性GISTへ分化するのは時間の問題です。幸いに私の再発したGISTは10年グリベック服用にて、もうCTでもMRIでも確認できなくなりましたが、GISTそしてその幹細胞は100%の確率で残っているでしょう。CTなどで確認できないだけと観念し、減薬していますが、イマチニブを飲んでいます。
F.masashi様、書き込みありがとうございます。F.masashi様も小腸原発、肝転移ありで同じ様な病状、大変参考になります。やはり目に見えるgistを全て叩いてから、グリペック服用が長期間二次変異を起こさせない鍵となる気がします。なのに、あまりお医者さんの方から切除しましょうと話しが出ないのが不思議です。
sunny北加様、二次変異の怖さについてのご説明ありがとうございます。じっくり読ませて頂きました。少し難しく、理解が足らない所があるかもしれませんが、小さいgist腫瘍でも腫瘍の中で二次変異はすでに起きていて、腫瘍の大きさによって目に見えるまでの時間に差があるが、見えるようになったら凄い速さで大きくなるんですね。少しでもgistを減らせるものなら減らす。見えるgistが全て無くなったとても怖い予備軍がいる、ということなんですね。
ニャンコさん専門の先生のセカンドオピニオン「肝転移について、戦略としてそれもありです」はガイドラインに沿った経験値の高い回答だと理解できます。http://jsco-cpg.jp/item/03/algo.html#gist_algo_4転移巣、特に肝臓への転移については、切除はオプション治療であり、ガイドラインでも点線で表されています。これは、肝転移ではすでに小さな腫瘍がいくつも転移している事が想定され、切除してもすぐに他の腫瘍が出てきてしまう可能性があるからです。しかしニャンコさんの場合は、服用から3ヶ月経過して、薬への反応もよく、他の転移も見つかっていない事から、場合によっては切除して、目で見える残存腫瘍をゼロにしてしまうのも、戦略として考えられる。という事で、つまり他の転移はないかもしれないという可能性に賭けてみるのも一つの方法である、という意味だと思います。肝転移の切除はオプションですので、日本では先生によって意見が分かれる所で、実際にケースバイケースで実施されているようです。とても慎重な選択が必要なところだと理解しています。
こんにちは。書き込みを読んで、非常に似ているケースなので私の体験も参考にしてください。エクソン11、小腸GIST6p、術後に肝転移見つかる、と私とほぼ同じです。グリベックの服用3ヶ月で半分ほどの大きさで2p、これも全く同じです。私の場合はそのまま4年が経過しています。手術やラジオ波セラピーの話も出たのですが、リスクとしては術前から休薬しなくてはならず、術後に合併症などが出て休薬が長引くと、他の転移が大きくなるリスクがあると聞き、迷った挙句にグリベックのみで続行を選択しました。結果的に良かった事になりますが、年に一度の造影CTでも黒く写り、グリベックが効いているとのことです。大きさは1.5pから変化在りません。昨年から半年に一度のCT、2回に一度は造影で、診ていただいています。白くなる部分が出たらラジオ波セラピーで治療しようという話になっています。休薬や、その他の治療が引き金となって、転移が増える事が怖かったのと、家族も入院したりなどの条件の下での判断でした。私はうまく行った例ですが、早い時期で耐性が出た可能性だってあります。手術する場合としない場合のそれぞれのリスクの説明を受けた上で天秤にかけ、どちらが良いのか判断していただけると良いのではないかと思います。私の安心の要素として、主治医がかけてくれた「定期的に検査をして、耐性の兆候があればすぐ処置ができるよう、こちらも準備しておきます」という言葉がありました。
奥G様、書き込みありがとうございます。再発、転移gistにはグリペックで治療が基本で切除はあくまでもオプションなんですね。だからあまり勧めてはくれない感じなんですね。切除してすぐに次の腫瘍が出てきてしまったら、手術自体意味が無くなってしまいますよね。ある程度は可能性があるから、戦略としてそれもありとゆうことなんでしょうか。肝心な事を書き忘れてましたが、私がサバイバーではなくて、私の夫が患者なんです。家族としては切除して欲しいですが、結局は患者本人が決めるしか無んでしょうね。
少林寺様、書き込みありがとうございます。大変参考になりました。グリペックで長期間上手く抑えられているようで素晴らしいですね。それでも腫瘍が動き出したらすぐ対応できるよう準備が必要なんですね。休薬をするリスクについては、私も心配しております。原発の小腸gistの手術の時に、手術後胃がなかなか動かず、10日で退院のはずが一カ月も入院となり、グリペック服用開始も遅れてしまい、肝転移は無かったはずが、あっという間に肝転移してしまったので、長い休薬は本当に怖いです。幸いまだ時間はあるので、家族でじっくり話合って決めたいと思います。
肝転移の切除について、色々相談にのって頂いてありがとうこざいました。あれから切除する方向で、病院を転院して色々と検査していたのですが、肝臓の方の先生に詳しく見て頂いた結果、転移の疑いがある小さい腫瘍(水泡?)が7個もあることが分かり、手術はしないことになりました。元々、肝臓に水泡が複数あったので、転移の腫瘍と見分けがつかず、完全切除は無理だと思うとのことです。取ろうと思えば取れるが、完全切除じゃないと意味がないので辞めた方が良いと言われました。なかなか思うようにいかず歯痒いですが、このままグリベックで行けるところまで頑張って行きたいと思います。以前の診察の時、手術時の休薬について聞いたんですが、薬の副作用が出て無いのであれば、休薬しないで手術しても良いと、言っていました。他の方の参考になればと思い、ご報告させて頂きます。