レントゲンで十二指腸の影が見つかり胃カメラで生検の結果ジストと診断で手術を受けました。
結果はハイリスクでしたが先生に言うと綺麗に切除出来たとのことです。綺麗に取りきれてもハイリスクの場合は、再発の可能性が有ると思いますか？

三毛猫さん、

残念ですが、完全切除されてもGISTの悪性度が高いほど再発の可能性は高いと多くのリポートがでています。
GIST研究会のサイトにでている「KITおよびPDGFRA変異とGISTの再発リスク」
https://gist.jp/bunken/333
を参考にして下さい。

再発の可能性に関与する第一の因子は核分裂像数でしょう。腫瘍のゲノム変異も多いに関係しますが、Exon11の変異はグリベック効果が良いと報告されています。

ハイリスクであればグリベックのアジュヴァント服用にて再発を相当防ぐか遅らす事ができます。

NF1でグリベックは、効きにくいと聞きました。
それにNF1の場合は、十二指腸に出来る事が多いとも
とりあえず綺麗に取りきれからと後の治療は、NF1でのグリベックの治療について説明を受けて後は、自分の判断です
と受けました。
どうしたら良いか分からないです。

知らないので調べました。NF1だと神経線維腫症I型でしょうか？　GISTではないでしょう。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
に詳しく書かれています。このサイトの下に専門誌のリンクもあります。

http://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=7621
こちらを読み、気になって調べてみました。

http://jsco-cpg.jp/guideline/03.html#byorishindan

かなり下の方ですが、�V特殊なGISTの項に、
「c-kit およびPDGFRA 遺伝子のどちらにも変異のないGIST が少数（5-10%）存在しているが，その多くは免疫染色でKIT が強陽性を示すことから，診断上はあまり問題とはならない。このようなGIST の代表例は神経線維腫症（NF1）患者に発生するGIST で，しばしば十二指腸以下の消化管に多発する11）。多発腫瘍を腹膜播種と間違えないように注意すべきである。」
との記述を見つけました。また、
「NF1 患者に発生するGIST およびBRAF 遺伝子変異をもつGIST を含め，これらの特殊なGIST はいずれもイマチニブの効果が期待し難く，イマチニブでの治療を考慮する場合には遺伝子変異検索を含めたこれら特殊GIST の病態の把握が重要である。」とも書かれています。

特殊なため、グリベックの奏功例についてはよく解っていないのではないかと思います。
服用するかしないかはご自分の判断で、というのは少し不親切ですが仕方のないところかもしれません。個人的には遺伝子解析を含め、専門医のセカンドオピニオンが必要だと感じます。

いろいろ調べて頂きありがとうございます。
症例が少ないから気になる事何ですが
FN1関係なく完全に取りきれたけどハイリスク場合は、再発する可能性は有りますよね？
手術から1年〜5年の間に
グリベックが効きにくいなら
再発しない事を祈りたいので気になる所なのです。

三毛猫さん、

ネットで　FN1　GIST検索したら少数のリポートがみつかりました。一番最近のは2015年に日本のFN1 GISTの現状を報告していました。
Gastrointestinal stromal tumors in Japanese patients with neurofibromatosis type I
https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00535-015-1132-6
このサイトをオープンし、Download PDFをクリックすると本文が読めるはずです。

このリポートは2001年から2010年、日本の32の病院でのNF1 GIST関係の患者さんの報告です。本文の拾い読みですが、医学専門的詳細で、患者さんに有益なのは575ページのTable3でしょうか。これは日本とフランスのNF1 GIST、そして一般的なGISTを比較しています。

私が読み取れたNF1 GISTの特徴は：

Multiplicity　多分複数腫瘍の意味でしょうが、22人のうち16人のNF1 GIST患者さんが複数の腫瘍を発症していた、でも通常のGISTは初期は殆ど単体です。

Location　原発臓器は22人すべてが小腸です。十二指腸も小腸にはいるでしょう。

Curability　外科的な切除のマージンを言っているのでしょうが、R0, R1が多い。R0は三毛猫さんのように完全切除だと記憶しています。

Recurrence　は再発です。22人のうち18人は再発なし、でも再発なしの期間はこの表からは読み取れません。でも通常のGISTに比べると随分再発率が低いです。

Prognosis (OS)　これは予後、（Overall Survival−生存期間）ですが、22人のうち20人が生存です。フランスのリポートは11人全員が生存です。また通常GISTと比べてください。

Mitosis( /50HPF)　は腫瘍細胞の顕微鏡下400倍、50の視野で見つかる細胞分裂進行中の有糸分裂細胞数を示すのですが、NF1 GISTは０−８と普通GISTの0-300に比べると低い。これは腫瘍がアグレッシブでない事を示しています。

結語の一部に　" Most NF1-GISTs are located in the small intestine, including the duodenum and proximal jejunum, and frequently present as multiple tumors with an indolent nature.
"
「ほとんどのNF1-GISTは、十二指腸および近位を含む小腸空腸であり、頻繁に複数の腫瘍として存在し鈍い性質」ーと書かれています。

ページ575の終わりから576の始めにグリベック、スーテントを3-4ケ月服用したが、効果がほとんどなかった書かれています。

三毛猫さんのNF1 GISTがハイリスクと診断されたのはどのような因子、特徴でしょうか？

GISTじたいが非常に稀ですが、そのうちの1-2％のNF1 GISTは稀の中の稀、治療研究がそこまでいかないのが残念です。NF1は遺伝性があるようです。

今私がお勧めできるのは、もしNF1 GISTが頭をだし始めたら、それらにエサをやらない　食べ物で腫瘍増大を防ぐ戦略です。日本語字幕が出てきます。
【がん治療】【抗がん剤】　がんが消滅する食品　ウィリアム・リー　ted日本語字幕
https://www.youtube.com/watch?v=Z7efrr90QSg

私は妻に見せて、これに出てくるものを結構食べています。
質問して下さい。できるかぎり頑張ります。

調べて頂きありがとうございます。
ジストの診断は、ModifjedFletcher分類highrisisk
原発mitosis>5／50hpf腫瘍径2�p超5�p未満
十二指腸部分切除検体1-7腫瘍本体（+)8・9十二指腸断端（-)です。
ウィリアム・リーさんのコメントを見て医師が少しでも痩せた方が良いと言ってた意味がわかりました。
NF1ジストのは、再発に可能性が低いと見て安心しました。
ありがとうございます。