兄が約６年前に腸閉塞になり、ジストであることがわかりました。沢山の高額の薬で治療をしていましたが、脳内出血で倒れ療養していました。さらに、高血圧や糖尿も出てしまい、今年の正月はひどい風邪をひいてしまい、最近は痛みで唸り耐えてる状態でした。家族は入院するように言ってたのですが、大丈夫と病院に付いて行こうとしても、一人で行ってしまっていました。
　先日、路上で倒れ頭を強打し硬膜下血腫の緊急手術になり、一命は取り止めましたが、ICUで治療しています。医師から内臓のジストが全体に広がり肝臓がパンパンになっているとのことでした。倒れた原因は分からないとのこと。緩和ケアの入院をすすめていたと…。倒れる二日前に痛みがひどく一人で受診していたのに、無理にでも入院させてほしかったとの思いが消えません。インフルエンザB型に感染していることも分かりました。一月の風邪はインフルエンザだったのでは？あの時も受診してるはずなのに検査してなかったのか？と思います。
　兄が入院しなかったのが、本当に悔やまれ苦しいです。担当医の判断はどうなのかとも思います。何をどうしたらよいか…。まず脳の状態の回復を待っての対応になると思います。それにしても、ジストは施しようがなければあの薬は何なんだと思います。
　乱文で失礼しました。
　

掲示板の管理をしているSumito と申します。

おつらいですね。
お兄様が路上で倒れられ、ICUに入られた事で、これまでの経緯が全てご家族に伝えらえたという事ですね。

担当医は無理にでも入院を勧め、ご家族にも連絡を下されば良かったのかもしれませんね。
お兄様のご意思があり、それを尊重されたのでしょうか・・

お薬は確かにどれも高額です。高額療養費制度を利用する事で毎月のご負担は変わらないのですが、高いならしっかり効いてほしいと思いますよね。そのために高いお金を払っているのですから。
でも完治させるお薬はまだないのが現状なんです。歯痒い思いです。

GISTの治療はとても専門的です。お薬も現在3種類の承認薬があり、効き方を見ながら薬を飲み次いでいく方法がとられます。変更するタイミングは難しく、時には専門医の意見が必要となりますし、手術やラジオ波等のオプションを繋ぎで入れて、お薬の効果を最大限に得る方法を考えなくてはなりません。

お話を伺って、私も今のような状態になる前に何か手を打てなかったのかと残念でなりません。

その後のご様子が気になります。意識は戻られているのでしょうか？

回復されます事を心より願っております。

ご家族に心配をかけたくなかったのでしょうか？
妹さんに、ここまで慕われるお兄様ですから、とても優しい方なんでしょうね。
痛みにも耐えておられたのでしょう。
ご回復を祈ります。