在住の50代女です。何度か投稿したの重複しますが経緯を記します。昨年8月職場の検診でＸ線の結果心臓の前に何かある、という診断の元紹介先のK病院にて監査入院。食道粘膜下に腫瘍があると判明しました。穿刺で生検したところ、良性ではなくGISTと思われる。ただし核分裂の速さはグレーゾーンと分かりました。最初の検診時は肺の腫瘍を想定したらしく、食道手術には経験豊富な医師が居らず、食道ガンで有名な病院にて10月末に97mのGIST腫瘍を摘出しました。その後、生検の結果が12月に判りグリベックが有効なエクソン11という遺伝子(？)が検出されて1月中旬から投薬を受けました。その際、三ヶ月もしくは二ヶ月分を処方して頂くことが可能か打診すると難色を示されてしまいました。来週、次の通院でガン保険の為の診断書をお願いし、食道の拡張もせねばなりません。それらが一段落した時点で北大か札医大に紹介して貰おうか、あるいはしばらくこのまま通院を続けるべきか迷っています。また一から検査漬けになる可能性もあるのか躊躇しています。御教授頂けたら幸いです。
okkaさん、大変な食道GIST摘出手術成功、おめでとうございます。医師団に感謝、感謝ですね。97ｍは多分97㎜でしょうか？これほど大きくなるまで、飲み込み苦など感じなかったですか？ マージンをとった食道ちょん切り、摘出でしょうか？私も食道GISTサバイバーです。去年手術後20年になりました。食道拡張とは長く伸ばす事でしょうか？ 私のは1997年に胸部内視鏡で摘出してもらいましたが、食道のちょん切りではなく、腫瘍のみの摘出手術でした。そのとり残しが手術前の大きさになるのに7年かかりました。Exon11,Codon557-8欠失で、再発率最悪ですが、グリベック効果が良く、10年グリベック服用でもうCTでもMRIでも確認できなくなり、今は200㎎に減薬し3年近くになります。GISTは何時どう出るか測りかねません。定期的な経過観察が必須です。
Ｓunnyさま返信ありがとうございます。ノドの通りが悪く消化器内科を一年半前に受診しているのですが、CTを撮ることもなく「逆流性食道炎」と誤診され、昨年春には耳鼻咽喉科も受診するも、粘膜下層ですから発見されず「気のせいでしょう」で漢方薬処方に終わりました。一般に耐性が出来るまで三年と聞いていましたが、そのように長年にわたり、有効なのであれば！と光明をみる思いです。しばらくは現在の病院で様子を見て、それから慎重に考えようと思います。
サニーさんと同じ長期服用者です。病院の判断、賢明なお考えと思います。なお、処方期間ですが最初の１年位は服用管理の面からドクターも目が放せられないので短い処方期間となります。 副作用のコントロールができるようになってきてから２か月などの期間延長、さらに三か月には多少時間がかかると思います。もっとも、患者からすると３か月処方が高額医療費の多回数適用になるので経済的に有利です。 グリベック耐性の件も、エクソン１１であればグリベックが効果的ですので長期にわたって効き続ける可能性があり、２年ないし３年の耐性発現は杞憂かもしれません。 道内にもジスト患者の仲間が沢山いて、定期的にセミナーを開いて専門の先生に来ていただいて勉強会を行っています。機会がありましたご参加ください。 いずれにしても長期の服用が必要になると思いますので頑張ってグリベック服用を乗り越えてください。
非常に心強い言葉をありがとうございます。グリベックの服用も、腹を据えて続ける覚悟です。セミナーも是非参加したいと思っています。前回は開催の数日後に催しを知り歯噛みする気持ちでした。今は、食道下部を取り胃と繋いだことでノドの通りが今ひとつ。量的にも以前の3分の1程しか食べられない生活に順応するまで胃痛や下痢との闘いが課題です。体力の回復の為、公園をウォーキングしてストレス発散する生活です。どうか今後ともよろしくお願いいたします。
グリベックを服用開始されているようですが、副作用の状態はどうでしょうか、処方量は、飲み方は十分に指導されてますか、体調に変化はないですか？？ 副作用は少ない方ですが、浮腫みや吐き気、湿疹、だるさ等、どんな状態ですか、我慢できない変化や心配事があれば次の通院日を待たずに直ぐに主治医に連絡して対処した方が賢明です。 血液性状に変化が出てきますが許容範囲ですか？？ 食道下部の切除では噴門は残せてますか？？胃をどの位切除してますか？引っ張り上げる事はイレウス状態ですが食が細くなりますので食事管理を指導して頂いていますか？？ 逆流性食道症は起きてはいないですか？？ 体力回復と並行して術後管理が必要になります。 いかがですか？患者同士の全国連絡網としてG-netがあり、会員に登録すればもっと沢山の情報を共有していくことができるようなります。参加してみては！！
食道ジストと診断されてから２年半になりす。グリベックを４錠をのんでいます。色々と情報を知りたいのですが、G-netに入り方をわかりません。会員になり方を教えて下さい
ショウコさんGISTERSのホームページにリンクがあります。http://www.gisters.info/npo%E6%B3%95%E4%BA%BAgisters/%E6%8E%B2%E7%A4%BA%E6%9D%BF-%E3%82%B3%E3%83%9F%E3%83%A5%E3%83%8B%E3%83%86%E3%82%A3%E3%83%BC/
奥Gさんの指示通りにホームホームページに入って登録してください。 ただし、みなさんの話をきくと一回ではうまくいかないかもしれませんので、何回挑戦してください。 ダメな時はこちらに連絡してください。 ジスターズの理事長が対応してくれるはずです。
御配慮ありがとうございます。手術は腫瘍と食道の下部のみを取り除いただけですので、胃そのものは変化はないはずです。グリベックも今のところ目立った副作用はありません。食後に胃が痛むこと、お腹が下り気味であることが辛い程度ですが、コレはダイレクトに食べ物が胃に行ってしまってしまうことが原因と思っています。術後変わらぬ症状なので。Gネットも加入したいと思っていますが、登録うまくいきません。また後日じっくりやってみますね。奥G様もありがとうございました。
副作用が少ないようで幸いです。 服用量は3錠ですか？２錠ですか？ 下痢は副作用の一つで、術後の後遺症とはちょっと違い、暫くは続くと思います。自分も１年以上に渡って突然の下痢に悩ませられました。 いずれにしても副作用が少ないようでとても良いこと、今後も長く服用してGISTと戦ってください。
okkaさん、ショウコさん、SumitoさんのポストにGnet加入方法が書かれています。下のURLをクリックするとSumitoさんのポストが出てきます。[7983] (仮)ですがGnet再開します。 Sumito - 2016/03/03(木)http://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=7349その下のKimさんのポストも参考にしてください。
度々ありがとうございます。イベントその他の機会に皆さんのお話を伺う日を楽しみにしています。
okkaさんGISTERS.netへのお申し込みありがとうございます。本登録のためのメールをお送りしているのですが、全て戻ってきているようです。おそらくパソコンからの送信は受信制限する設定になっているのではないかと思います。受信制限を一時解除していただくか、もし他のアドレスをお持ちでしたら、↓のアドレスまでお知らせいただけますでしょうか？タイトル横の「MAIL」をクリックするとこちらのアドレスが表示されます。
