もう手の施しない
疲れました
グリベック8年飲みました　

今日からスーテントですが不安です

やってみる価値有りますので頑張って下さい。副作用は口足手にひどいですが８錠まで頑張れます。

みやさん　　はじめましてひまわりです
主人がＧＩＳＴ歴1年過ぎました
グリベック8年服用できたのですね　先生から2年から要注意と言われていますので、主人も8年グリベック服用できたらいいなあ・・・と思います
。スーテントという薬があるのですから、副作用など不安だと思いますが、何とか頑張ってくださいね。過去のレスにＳｕｎｎｙ南加さんがスーテントについて書き込んでおられると思いますので、読んでみてください
町田さんにも書きましたが、Ｇｎｅｔに参加されませんか　　力強い仲間がたくさんいます

　ジスト６年、グリベック服用３年になります。
お二人の投稿を見ると長く頑張られたなと感心していると同時に、自分にもいつかこんな日が来るのかな？と少し不安にかられますが、まだ諦めないで！スーテント、タシグナがお二人それぞれのステージで効果が期待できるよう祈っています。
みやさん、８年頑張ったんだから、諦めないでスーテント慎重に服用始めて下さい。sakuraiさんの経験がありますから参考にしてください。町田さん、スーテントの経験をみやさんに伝えてください、皆で協力して乗り越えましょう。

タシグナが効果なしでしたか、すいません間違えました。でも今、sakuraiさんがネクサバールを服用中です。効果が期待できます。ただ遺伝子解析等が必要ですので検討してみて下さい。

みや様

　グリベックの次にまだ、次なる手段があります。あきらめてはいけません。

　うちの母は、初期手術から３２年目ですよ！！

　次の手段があるんだから、希望を持って頑張って！応援しています。家族のように！

また詳しい情報教えて下さいませ私は高知の医療センターの腫瘍内科に通ってます 胃も７年前に全摘 肝臓にも転移手術もしましたが再発 腸も２mぐらいになりました無数にジストが増えてますｸﾞﾘﾍﾟｯｸは三年程服用一度は消えてましたのに…今またｽｰﾃﾝﾄ８錠ですが、13日の採血の結果で飲めるか決まります。色々教えて下さいませ。初めてなので支離滅裂になりましたが 宜しくお願いします

　やっとこさ発病から１年の自分が言うのは変ですが，８年間頑張ってきたんですよね。

　もうひと踏ん張りして見られませんか？

　副作用に経済状況の悪化で薬を飲んで頑張っていくことが非常に難しい患者さんが増えているこの御時世ですが，グリベックで８年GISTを押さえ込んだみやさんの頑張りは，自分みたいに後からGISTになった患者から見ればものすごく励みになります。

　この疾患は非常に患者さんが少ないためどうしても１人で，家族だけで抱え込んでしまい疲れてしまうんでしょうね。

　ひまわりさんもかかれてますが，GNETに入られませんか？
　一緒に励ましあって頑張りましょう。

　今度はスーテントがみやさんのGISTを押さえ込んでくれることを祈ってます。

気持ちが落ち込んでひきこもっていました。　
私の投稿にたくさんの励まし、本当に感動しました。今は２週間休みの時期です。肝臓は半分取ったので残りがほとんど腫瘍なのをグリベックで抑えてきましたが、三か所に再発してます。肝臓半分取ったときは、ラジオ波治療を３回して半年位で再発したので取りました。先生いわく、腫瘍全部取れればいいのだけれど、残りが３割なくなるから感染症で危険を伴うということでした
だから、ラジオ波治療は私にはあまり期待できなかったみたいです。今回も腫瘍の外に２個ありますが、スーテントの効きはあまり期待出来ないそうです。お墓まで買って、ネガティブな私に元気ありがとう

　肝臓はかなり再生します。
現に知り合いの患者さんの中には半分切除した後期間をおいて再生を待ち，残りの半分を切除して元気にされている方もいらっしゃいます。

　お一人，お一人状況が違いますから同じことができるかわかりませんが，スーテントで粘ることで，時間を稼いで，腫瘍の切除の機会を探されてはどうですか？

　お気持ちは判るような気がします。
１年再発を免れて気分的にかなり楽になりましたが，再発リスクの高さからあ〜どうせ駄目になるんだ！と何回思ったことか。

　この１年で知り合った患者さんが何人も亡くなられています。
　最近もこの掲示板で何回も書き込みをされていた方がお一人なくなられました。

　最後に緩和ケアを選択される寸前まで何かしら闘う手段はないかと頑張られ，いつも熱く語られる方でした。

　同じ時間を生きるなら，楽しんで前向いていきましょう。そう教えてもらったように思ってます。

　この病気と闘っていくには，仲間がいたほうが気分が楽になりますよ。

　リレーフォーライフというがん患者さんのチャリティイベントがあります。
　輪が広がって今年も全国２０箇所で開催されます。

　GIST患者のお仲間もGISTERSと言うチームで参加してます。（横浜，室蘭，芦屋，福岡あたりに参加予定です。）

　緑色のチームフラッグを探して来られませんか。きっと元気になると思います。　

不安な日々ですよね。私はスーテントは４カプセルから始めましたが２週間で血小板が低下、手足口病で、２カプセルで２週間服用しただけですが、辛かったです。町田さんは８カプセルも飲んでいるのですね。
すごいと思います
スーテントが町田さんを必ず救ってくれると信じています。
今はどこに無数に増えているのですか？
私は次の服用が憂鬱です。ジストという前の平滑筋肉腫と言われ、薬もなかった。
ぎりぎりで間に合ったかんじです
何よりつらいのは人工肛門になったことです。
何度死にたいと言ったことか

遅くなって今は腸漏で私もｽﾄﾏを使ってますジストは無数に横隔膜 大腸 肝臓に出来てます腸が短いので８錠にしてますタシグナも２週間服用しましたが…効果なくて(;_;)これからもスーテント８錠で頑張って下さいとの事ですが最近食欲なくて貧血なんで輸血をしてますみやさん私も会社の事・母の事で大変ですが何とか後の始末が着くまでは死ねません弁護士にも話しをしてるとこです後２年は欲しいのですが…

私はスーテントを開始して五日目です。
やはり手足口病が出始めました。
今回は下痢が続いていますが、口がまだたいしたことないので食べることは大丈夫です。
今回は２週飲んで１週休むで飲んでいます。
私もまだ　娘が１４歳で私の両親も
私が１９歳のときになくなっているので　もう少し生きなければなれません。
子供たちは、私の病気を知っています。
娘に「２０歳になるまで生きて」と言われています。　
タシナグというのは　聞いたことありませんが、ジストの薬なのですよね？

タシグナはグリベッグの進んだ薬で主に白血病の薬でジストには認可が下りないそうですが…自費で挑戦してみましたが…駄目でしたネクサバールは？と言われ方もいらっしゃいますが…主治医が副作用がひどいし薦められないとの事私も７年ジストと闘いしてます始めはグリベッグが効いたんですが三年目に肝臓に四年目に大腸に脾臓に小腸に手術四回でもう手術できませんまた今日腹部から漏れ出しました別の場所です(;_;)ｽﾄﾏ２個になるのでは？スーテント８錠が腸に負担かけますょねぇ私も２週間服用して血小板10万超えたら服用するパターンです(;_;)短い腸の全部が穿孔するのでは？と食欲なく怖いです(;_;)今日病院に行って診て貰いますが…みやさんもまだまだ若いし…頑張って下さい(^_^)v

町田さん、病院の診断はいかがでしたか
昨日心臓と言うか
胸というか苦しくて眠れませんでした。
心臓に負担が掛かるのは、副作用で知っていたし
心エコーも取ったのですが、今日病院に行くべきだったかしら。
デモまだ一週間しか飲んでいないし、行きませんでした。今は少し良くなりましたが、胸の圧迫感はあります。
今朝は生きているのかと心配だったりして(笑)

みやさん

はじめまして。
まいです。
主人もスーテントのんでいます。
胸の圧迫感があり、検査すると、CPKの数値が高くて、即入院で、スーテント中止でしたよ。
心筋梗塞をおこす、値になっているから、危ないと言われました。
苦しくなったら、念のため病院に行って下さい。

暑い日が続いています、副作用はキツイので気を付けて下さいね。

心臓は今のところ何も無いけど肺に水が溜まりだしてから呼吸が少し苦しいです(;_;)全然今日は食べれ無くて水分も受けつけないです(;_;)が…明日CTなので我慢して独りで吹き出てくる腸液 血 をナプキンで覆ってます明日ｽﾄﾏ袋２個になって帰ってきます最悪です(;_;)みやさん心臓は先生に相談して下さいねまだ生きて生きて頑張らないと…また報告しますね早く休んで下さい私も寝ます

私は口内炎とてもひどいです皮膚科の先生に塗り薬からステロイドまで服用してますｽｰﾃﾝﾄに声まで取られてカビの薬も使ってますｽｰﾃﾝﾄは副作用キツイです(;_;)足手はボロボロですいろんな塗り薬を使ってます膿まで出て土踏ますにハンドタオルを折って包帯でテーピングしてます靴なんか履けませんスリッパです(;_;)服なんかもうどうでもいいって…グリベッグに耐性出来てｽｰﾃﾝﾄ一発で効く人もいると訊いたけど難しいです(;_;)私は子供はいませんので幾分気持楽ですが…いろんな事抱えてますので辛いです(;_;)長くなりましたm(_ _)m教えて下さい良かったら

はじめまして。返信とても嬉しいです。
始めの服用とは、副作用が違う事もあるんですね。ご主人は、どのくらいの入院でどの位薬とめましたか？　　
即入院は困るけど、覚悟ができて　良かったです。今度そうなったら、病院にいきます。　
今回まだ、心臓動いてて良かったです。
でも　まだ少し背中とかみぞおちが重い
感じで、横になるのが多いので、ますますぐうたらに見られます。　
肌もなんか黄ばんで来たような気がします。

辛いですね。ほんと辛いですよね。
私も今回の再発で駄目だと思ったし、もう頑張れないと泣き、頑張る気力もなく、回りにあたり、
誰もわからないと、ひきこもったり、
今回私は、手足口は軽かったのですが、下痢と胸、背中の痛み、呼吸が苦しいのがつらかった。　今はだいぶいいです。娘に背中さすってもらい、情けない母ですよ。
一時期、夜な夜な痛みが来ていたときは、娘が寝ながら私の体さするようになって、一緒に寝不足でした。　
痛みが少しでも楽にならないのかしら。スーテントが腫瘍を消しているからだと信じて！！！！！

またジスト太りました血小板も五万しか無いのでスーテント中止最悪です(;_;)

みやさん

入院は３日間でした。
スーテントの副作用だと、わかるので、後は家で
ゆっくりしていればいいとの事でした。

スーテントは半年飲みませんでした。
その間、以外とおとなしくいていてくれましたので、助かりました。

子供が小さいと、もっと、もっと生きていたいと思いますよね。
それで、頑張りがでます。
子供の為、自分の為、まだまだ死ねません。
諦めずに一緒に頑張っていきましょう。

落ち着いて良かった
そのあと、背中と胸の圧迫感はなかったですか？
後、胃からの逆流。
幾らつばのんでも戻ってくる感じです。
今日は手が物凄く腫れて何もできません

今日の具合は如何ですか？
私は手が思いっきり腫れて、心臓が指先に来たみたいです。
今日娘とバスケットシューズ買いに行く約束したのにまた行けませんでした。
運転もできませんし、歩けば多分足も腫れるでしょうし。
またまた泣いてしまいました。
情けないです。
スーテントを少し止めたら体調が少し良くなるといいですね。副作用でぼろぼろですよね。
メアドはどこにかきこむのかな？

みやさん

主人も背中痛いと言っていましたよ。
心筋梗塞が起こる前は、胃がつかえているような感じになります。
要注意ですよ。
最初の頃は味覚が解らなくなっていましたが、今は幾分か楽みたいです。
飲み出して１０日位すると、倦怠感があるようです。
そうなると、黄疸がでてきた、身体じゅう黄色くなります。指も剥くんでますよ。力入れると、皮がむけたとか言っています。
スーテントは本当に副作用きついです。
トイレで少し、きばったりしたら、鼻血が出たと言っていますよ。
薬をやめる事はできないので、ずっと付き合っていかないとダメですから大変ですね。

tomo.cotetsu.2008@ezweb.ne.jp

Gnetはどのような集まりですか
教えてください

GISTERSの集まりはどのような活動をしていますか
教えてください

患者の会が埼玉であれば参加してみたいのですが。。。

服用を始めて２週間。湿疹が全身に出てきました。同じような症状の方、いろいろ話をしてみたいです。お返事をください

私もグリベック服用後、約１年は、全身に
湿疹ができましたがリンデロンを
処方して頂き、なんとか今は、
おさまっています。

お互いに早く良くなるよう頑張りましょう。
リレーフォーライフ室蘭に参加しましたが
メンバー（患者の会？）の皆さんは、皆さん
明るい方ばかりですよ。

私も同じように湿疹が初期にでました。風呂に入って気が付きビックリして飛び出しました。
すぐに副作用ときずき飲み薬を処方してもらい、一週間ほどでなおりました。特にかゆみがなかったのがすくいでした。
少しの我慢です。頑張ってください。

　リンデロンはステロイド軟膏の塗り薬ですが、ステロイド剤の経口投与でも有効です。服用開始時の2週間目くらいでしたか、湿疹がでて、血液検査のＣＲＴ（炎症反応）も上昇し、ブレドニゾンを５ｍｇから飲み始め1週間でよくなりましたが、半年くらい継続しましたよ。部分的なら軟膏でもいいけど全身症状であれば飲み薬の選択肢もあると思います。
　Ｇｎｅｔはこの掲示板から発展しｓｕｍｉｔｏさんが立ち上げたｎｅｔで、患者本人や、家族、遺族や多くの人が自由に参加し、意見交換しまた連絡網を使って全国のＲＦＬに参加し交流することでＧＩＳＴと闘う患者会です。

Gnetはどうやって参加できるのですか

Ｇｎｅｔについては北斗星さんが書かれているとおりです
ＧＩＳＴに罹患するのはいい人ばっかりで・・希少疾患であっても団結力が強く、ＧＩＳＴに立ち向かう勇気が出てきます。とにかく心優しい患者と家族です
世界一明るい患者と家族になろうと仲間が言ってくれます
また　情報をたくさん提供してくださる仲間が多く、勉強できます
ぜひ　ご入会してください
また　各地でリレーフォーライフが開催されます　緑色のＧＩＳＴＥＲＳの旗のテントをのぞいてください　仲間がいます

　特に決まった事は記憶にありませんが、Ｇｎｅｔに登録してしゃべり始めたら会員かな？
そしてどこかで開催されるＲＦＬのジスターズの旗の下で集まっている皆さんと交流したらもう一人前！？　　そんな感じです。
なんかありましたっけ？ｓｕｍｉｔｏさん！

ご主人の具合は如何ですか？
胸が苦しいので、診察日を変えて早めにお願いしたけどだめでした。
医師はもう何人も変わってしまい、今回も前の先生が移動になって、再発になり、スーテントにかわりました
所詮、他人事なんですよね
なんか、医師不信で、このままじゃスーテント飲めない気分。
何かあっても、事務的にあしらわれそうです

え〜びっくりです。
胸が苦しいのに診察日の変更できないんですか？
予約せず、早く病院行った方がいいですよ。
患者は凄く不安ですからね。

家は先生結構いい方で、助かっています。
娘の勤務している病院なので、職員の親って事で先生方いろいろ考えてくらますので気分は楽です。
何かあったら、娘がすぐ先生に連絡したりしていますから、医師不信にはならにですみますね。

主人は現在は、何とか落ち着いていますが相変わらず、CPKの数値は高いみたいです(^^;)
現在、休薬になっていますが、まだまだ本調子ではないのですが、なんとか食事もしていますよ。

２週飲んで血小板下がり２週は２カプセルに減らし２週休み、４カプセル２週飲んだ呼吸がおかしく、熱も出て炎症の値が下がらず３週間休みました。CT取ったら大きくなってました。スーテント効かなかったら終わりです。の医師の言葉にショックです。投げやりな医師に頭の来きています。
千葉県市原市の〇〇のT医師です。
患者の気持ちを逆なでします。
医師は私にどうしますか？と聞くので飲みますよ！命は惜しいですから。と言って２カプセルを２週間もらいました
どの位で効果はでるのでしょうか
教えて下さい

みやさん、こんにちは。
管理人のSumitoです。

頭にきますね。真摯に取り組む姿勢が患者に伝わらないと、患者も頑張れませんよね。診察に行くたびにストレスが溜まるようでは効くものも効かなくなるような気がします。

経過を読ませていただきました。グリベックは順調に来られていたのに、スーテントの服用はなかなか落ち着きませんね。服用量を３錠から始めたり、再開時は２錠からにするなど調節していくことと合わせて、副作用の軽減を図るためのケアも必要ですね。これらは医師とじっくり話し合い、しっかりと状態を把握してもらいながら、調整をしていかなくてはならないと思います。
相性もあるでしょうけれど、歩み寄ることはできないでしょうか？どうしても信頼できない、という事でしたら、医師、病院を変えることも必要かもしれません。
スーテントが効かなければ終わりです、は間違いですが、保険診療で受けられる治療はもうありません。ただ、GISTの治療に関心のある医師ならば「終わりです」とは言わないはずです。いくつかの治験という道もありますし、経済的に許すならば個人輸入という道もあります。それらのお話がないまま「終わり」という言葉を口にするならば、その病院ではそれ以上の治療は望めないという事になります。

私が聞いた話を総合すると、スーテントはその人の必要な量を必要な期間で服用しなければ効果を得られないようです。今はまだ効果の判定ができるほど服用できていないように見えます。まず許容できる量で何週服用できるのか、休薬期間はどのくらいが適切なのか、細やかな調整が必要です。副作用のケアも含め今が適切なのかどうか、しっかりと管理してもらえる環境はどうすれば受ける事ができるのか、
そこが重要になってくると思います。

PS:勝手ですが、個人を特定できてしまうことがないよう、編集させていただきました。ご了承ください。

感情的になってしまい、お恥ずかしいかぎりです申し訳ありませんでした。私はエクソン９日１１が異常らしいのですがそれに対しての説明もなく、グリべックの、増量など提案しても、考えてきてと言われ、なかなか意思の、疎通が、難しいですが、ラジオ波を、４回してくれた医師が定期的に診てくれているので、自分を信じて、スーテント飲みます
本当に支えになります
ありがとうございます

スーテント服用２クールですがジストは大きくなっています。副作用強く、効かないのであれば止めたい位です。
今日発症時の医師に相談しました。
データーが０に近いため、今のスーテント飲んだ後、CT 予約してきました
今の病院より、規模は小さいし、設備的にも今の病院が良いのは分かっていますが、私を理解してくれているし、説明も納得できるのですが。
変わるか悩んでいます。治療は薬しかないので。やはり、今の病院のほうがいいのでしょうか？