福島県在住、48歳独身女性です。難病の病名は「多発性肝嚢胞」です。闘病８年目、内部障害のため、障害者手帳はなし、です。ずっとひとり暮らしで、２年半前から難病が悪化、やっとの日常生活を送っています。治療中に不安障害、２年前の手術後に難治性腹水とヘルニア併発、小児期よりアレルギー性気管支喘息です。私の病気は、肝臓に水溜りがたくさん増え続け、そしてどんどん大きくなる難病です。お腹が膨張して胃の圧迫で食事困難、足のしびれ・冷感、お腹が重苦しくて腰痛、全身脱力感、突然の熱発、薬の副作用、肺と心臓が圧迫されて歩くと息苦しい、などの症状があります。お腹の出っぱりで足元が見えないため、よくつまづきます。平成20年夏、東京都内で、肥大した肝臓1/3切除の手術を受けました。その後‘難治性腹水’になり、その後‘腹壁瘢痕ヘルニア’から‘腸閉塞’をおこし、去年の夏、２回入院しました。その後もずっと腹部の激痛が続き、ペンタジンの点滴でしのいでましたが、今年２月、痛みが治まらず救急室から入院、念のため単純CTをとりました。その時に、右下腹部に２cm大の腫瘍が発見され、腫瘍マーカーを調べましたが、正常値内で、様子見で退院しました。半年後の８月末、単純CTをとると、消化器科主治医から腫瘍が８cm大になっている、と説明があり、すぐに、造影CTとPET-CTと、婦人科受診になりました。外科ともよく検討すると、なんとも恐いことを言われました。PET診断結果は、８cm大が強く反応している、胃の脇や他にも腫瘍がある、いくつかの疑いがあるが、GISTの疑いが強いが、まったくわからない不思議なできもので、生検ができるかどうか、超音波胃カメラ検査になりました。思いもしない告知に目の前が真っ暗になりながら、生検可能ということで、12日から４日間、生検検査入院しました。ショックで、入院前に、GISTについていろいろな方に相談しました。まずは生検の結果まで落ち着いて待とうになりました。検査の経緯は、水がよく引けた、良性か悪性か、まったくわからない、とのことでした。なんだ、嚢胞が悪さしたのかもと、少々の安堵と、医師達の関心は一気に下がるだろうなあ、などと思いながら、昨日17日（金）、検査の結果の日を迎えました。 午後3：30予約のはずが、ナースから今日の診察の最後になると言われ、家族が来るまで待っていますと言われ、ベッドを案内すると言われ、 あれ？と思いながら待ちました。 来るように伝えた身内は、誰も来ませんでした。 最後に名前が呼ばれ、だいたいの予想を持ってイスに座って、画面から検査の結果を聞きました。胃壁から針を刺した細胞診で「Ⅲ」、「GIST疑い」、と言われました。 Ⅳ、Ⅴが悪性で、さらに確定の検査が必要だと言われました。 疑いと言えど、悪性の告知に体が震え、とりみだして泣きわめきました。 「GIST」の疑いは尚濃く、転移だろうと言われました。グリベックの説明も受けました。組織診か、摘出か、限界まで温存か、 どれも、この体にはリスクが高く、外科とのカンファレンスで、判断がつかないそうで、 ２年前に肝臓切除を受けた都内の病院での「セカンドオピニオン」をすすめられ、あっという間に手はずが整われました。 あくまでもオピニオンなので、その後どうするかは地元に戻ってからで、 消化器科と外科と総力上げて診ますと、言っていただきましたが、先生と看護婦さんがやさしければやさしいほど、恐怖を感じました。 今の病院（一般600床）で治療中の患者さんは、 内科の患者はゼロ、外科では１人か２人だそうです。 紹介状の病院は完全週休二日制で、土曜から連休で、時間が遅くて予約ができず、来週火曜にわかるようです。知り合いの東大研究所の先生に相談すると、治療はがんセンターならどこでもOK、中でも「癌研有明病院」をすすめられました。理由は迅速だからと。セカンドオピニオンをもらったら、がんセンター受診を希望しています。現在ひとりで歩くのはやっとで、地理的には、築地の国立がんセンターが便利です。癌研有明は私立なのでしょうか。オピニオン費用も癌研有明の方が高いようで、入院治療となったら自費負担はどれほどあるのか心配です。同じがんセンターでも、病院によって一長一短なのでしょうか。私に残された時間はもう無いような気がして、治療はまっすぐ癌研有明に行くべきか、片っ端からオピニオン聞くべきか、何を基準に選んだらいいのか、病院選びに悩んでいます。 昨日の悪性疑いの告知。 がんの患者さんはみなさん、こんな恐い体験されているのかと思い知らされました。 私の重度の肝嚢胞もめずらしく、地元の病院ではたった一人、 GISTも10万人に２人という大変稀な悪性とか。いったい何度目の不安と恐怖の週末・連休なのだろうと、何も考えられないでいます。とりとめなくなりました。いろいろな病気を抱えてるため、今度はどんな辛さが待っているのか恐くて恐くてならず、どんなことでも参考ご意見よろしくお願いいたします。
はじめまして私の職場の方が「肝のう胞」で入院、手術、そして最近職場復帰されていますたくさんのう胞があったと聞いていますので、多発性なんじゃないかと思います今日は祝日なので明日職場に行ったら聞いてみますね私自身は甲状腺のう胞腫を抱えていますがん告知を受けたことがありますが、開いてみたら良性でした手術を受ける前は、不安と恐怖との闘いでした本当に気休めにしかなりませんが、そんなこともあります
早速のお返事ありがとうございます。右下腹部の８cm大の腫瘍に、外から太い針を刺して、組織診ができるものなら、今すぐにして明らかにしてもらいたいのです。ですが、腹水で腹壁が薄くなっていて、針は太いので、その後どうなるかを考えると、腹水が噴出して、穴がふさがらなくて、感染して、と、いろいろな危険性を言われました。以前も、ヘルニアの固定ベルトのつけ方で、ナースから間違ったつけ方を教わり、地肌に巻いたものだから、お腹の薄皮が向けて、ぽっかり穴が開いて、水が後から後からにじみだして、潰瘍になって、薬をつけた上にオムツを当てて、何ヶ月もどこへ行くにもお風呂も、それはそれは大変だった経験があります。私の主治医はそれを恐れていまして。この体が憎らしくてなりません。２年前に手術を受けた病院でのオピニオンは、主治医からの指示で受けますが、そこでの治療は望んでないです。諸所嫌なことがありまして。かと言って、がんゼンターでこんな複雑な私の体を診ることができるのか。築地国がんは、患者であふれていて３時間待ち３分診療、そばにナースなしだそうで、癌研は新築したばかりで、すぐに手術をすすめられる、とかの噂を聞きます。私のような難病持ちはどこへ行っても嫌がられるものですから、今度のオピニオンも、ひとりで行ったら何を言われるやら、内心びくびくしています。正直、医師って、付き添いがいるかいないかで、態度が違う方いますので。花さんの娘（みき）さんは、術後の経過はよろしいのですか？傷口も目立ちませんか？術前は、自覚症状はあったのですか？術後は、何が改善されましたか？私の病気がひとりなので、こうして声をかけてくださると、なんとうれしいことでしょう。
はじめまして。熊本のGIST患者のぞうさんといいます。 GIST患者もどうしても患者数が少なくて，病院ではなかなか同じ病気の患者さんにお会いすることはありません。 が，NETの普及でこのような掲示板やGNET（GIST患者とその家族，友人のSNSです。最近は肉腫つながりで入ってこられる方も多数います。）で交流ができるようになりました。 正直GIST以外の病気は詳しくは無いのですが，これも何かのご縁でしょう。よろしくお願いします。 どうしても難しい病気を抱えてしまうと，孤独になりがちですが，お仲間同士支えあうことでお互い元気が出ますよ。 ちなみにGISTの疑いがある場合，針を刺しての組織検査はやめたほうがいいかと思います。 腹水の心配もありますが，転移を加速させる可能性が大きくなりますから。 基本的にGISTの場合，手術時の病理検査で病名が確定します。 自分の場合も多分GISTであろうけど，悪性リンパ腫の可能性もありますと説明されて手術を受けています。 治療に関してですが，築地の国立がんセンターのサルコーマセンターは御存知ですか？http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/consultation/tokushu.html一度相談してみるのもいいかもしれませんよ。
熊本のぞうさま＞ちなみにGISTの疑いがある場合，針を刺しての組織検査はやめたほうがいいかと思います。 腹水の心配もありますが，転移を加速させる可能性が大きくなりますから。貴重な情報をありがとうございます。こんな長々した投稿を読んでくださり、感謝いたします。この掲示板に来れば、ひとりじゃないんですね。
職場の方に聞いてみると言いましたが、なかなか聞き出すのは難しいですね人によってはあまり自分のことを話したがらない人もいますし、まして病気のことですからあまりいい顔をしなくて・・・軽率に希望を持たすようなことを書いてしまって申し訳ございませんぞうさんのコメントにあるサルコーマセンターはどうでしたか急に気温が下がり体調を崩されぬよう気をつけてくださいね
