今月数年ぶりに人間ドックで検診し（47歳女性）、胃カメラ検査で胃の入り口の胃粘膜下腫瘍と診断され、大学病院で精密検査中です。人間ドックの先生の所見ではこの大きさだと手術した方が良いと思うが、とにかく大学病院で精密検査・・・ということで、今に至ります。超音波内視鏡とCT検査を受けその結果では5センチあり、細胞も活発ではないがその様子から、切除ということなのですが、CT検査で肝臓に影があり、それが転移か関係ないものか調べるためMRI検査をして、結果待ちです。肝臓は人間ドックで肝血管腫があるがそれはほっておいて良いと言われたので、そうだと思うのですが・・疑わしいものは厳密に検査なんですね！
それで、ネットで色々調べるとGISTという病名にたどり着きこのサイトを知りました。大学病院の先生のお話から、遺伝子の変異が原因とか・・・カルテにGISTと書いているのも見たので私の病気はどうやらGISTみたいです。腫瘍を取って組織検査しないと良性か悪性かはきちんと判断できないが、大きさから悪性ではないかと推測できるらしいです。症状もないので楽観していましたが、転移することもある・・とかなんだか心配です。
ちなみに5年前胃粘膜下腫瘍といわれ、今の大学病院ではないが近くの大きな病院で内視鏡検査を受け悪性ではないので心配ないといわれたので、症状もなくこの病気について詳しい話もなかったのでそのままにしていた次第です。今回の主治医が言うにはそのときは小さかったのかも・・・と
考えてみたら、その時今のようにCTやMRI検査をすべきだったな！とも思いますが、それはもうしょうがないですね。長々と書いてしまいましたが、この病気を経験されている方がたくさんいらっしゃるみたいで色々お話伺いたいと思いメールしました。GISTはガンの一種と説明しているサイトもあり、主治医はガンとは違うと、肉腫というのはわかりますが位置づけはどうなのでしょうか？術後の転移の可能性やその他何でも・・宜しくお願いいたします。

こんばんは、これまでＧＩＳＴと付き合ってきた感想を総括して申し上げると、
�@世間的にはＧＩＳＴがあまり知られておらず、通常言われているがんと比較して医学的研究が遅れているようです。その為、がんとして振舞うものもあれば、そうでないものもあり、がんのように、確定診断が難しい。大きさが大きくなればなるほど悪性の要素が増し、本質的には細胞分裂数で判断する。
�Aがん用抗がん剤の治験が優先され、対ＧＩＳＴ薬の開発はまだまだこれからのようで、対ＧＩＳＴの決定的な薬がなく、健康保険適用の薬は、ＫＩＴ陽性のＧＩＳＴに対しグリベックを飲み続ける事により進行を止める、もしくは、縮小治療しかない。ただ人によりますが抗がん剤の副作用に比べると、副作用は小さいようです。
�B早めに発見できれば十分なマージンを取り切除できれば予後は比較的良好のようです。それでも５年は再発転移を要観察、肝転移しやすい特徴を持つ。
�C一般的に放射線治療が効かないため、切除できる場合は切除術が優先される。切除できない場合にグリベック服用、ラジオ波などを検討。
�D今春にグリベックに次ぐ、ＧＩＳＴに有効な薬スーテントが国内承認予定。
ご参考になれば・・・。また、その人の状況に左右されますのであくまで参考に

　小百合さん、こんにちは。
　私も、胃粘膜下腫瘍といわれ必死の思いで、パソコンで検索しまくりました。二年前ですが、其のとき調べているうちにＧＩＳＴという言葉を見つけ、そこから検索しなおしました。当時は、まだ、お医者さん専門のサイトでした．残念ながら、この西田さんのサイトはみつけるにはいたりませんでしたが。このサイトは本当に勉強になります。いろいろな方の経験が書かれています。ご自分に近い症例も見つけることができるはずです。さかのぼって面倒くさがらずにじっくり読んでご覧になると良いと思います。どこに腫瘍ができているかで術式も変わってきます。どこの誰に手術をしていただけばいいのか自分でじっくり考えてみることができると思います。自分の体ですから人任せでは悔いが残ります。知識があれば主治医の先生にもじっくりご相談できると思います。真摯に伺えば五年前と違ってＧＩＳＴがかなり認知されてきているので、説明してくださるのではないでしょうか。がんばってください。よい決断を、そして手術の成功をおいのりしています。

私は約３年前に３度目の小腸原発のＧＩＳＴ切除の手術をして、グリベックと付き合っております。３度目のときは、腹膜播種を起こしており１３個ほどの腫瘍の全部は取りきれていません。

グリベックにて押さえている状況ですが、今のところ、その活動は活発にはなっておりません。

そもそも、癌とＧＩＳＴは成立ちから全く別のものであり、生命保険の申請でも"悪性新生物"とされます。

グリベックは抗癌剤と違い、副作用も軽いため、生活面での苦痛はそれほどひどくありません。
細かい副作用症状はありますが、自分なりに付き合っていけてます。

４月頃にはスーテントも認可されそうで、これから研究が進むにつれて、患者の数も増えていくと思われます。
外科の学会でも、ＧＩＳＴについての研究が進みつつあるということですので、知識を持った専門医も出てくることと思います。

白百合さんも、主治医と良く話し合って今後の方針等を決めて行かれるとよいでしょう。
ここでは皆の声が力になります。
１人で悩まないでください。
手術の成功をお祈りいたします。
頑張って下さい。

間違っているかもしれません。が７年も戦っていますので少しはお役に立てるかもしれません。
まず病気の定義ですが
一般的に皆さんが考えているものは悪性腫瘍といわれ、広く言えばジストもガンの仲間であると思います。
しかし厳密には表面に出来るものを狭義の【ガン】といい、ジストのように内側(間質)に出来るものを【肉腫】と読んでいました。最近肉腫も細分化されそのうちの一つが【ジスト】と考えるのが一番わかりやすい説明だと思います。
したがってがん保険などの適応症に悪性腫瘍と書いてあればジストで保険金はもらえます。

次に転移云々です。
ジスト研究会のホームページにわかりやすく書いてありますが、少し難しい話になりますが・・・切り取った病変組織を顕微鏡を覗いて、一定の視野の中に変異した細胞が幾つあるか・・・て高リスク・低リスクと分けています。無論腫瘍の大きさもどのぐらいあれば転移しやすいなど、１００パーセントではありませんが把握されています。
このあたりは一般的に知られている情報です。
辛いですがご自分で病気を理解することがこんごの戦いの力になると思います。とりあえずホームページをご覧ください。

特徴として肝臓に転移したものに対してグリペックは効果が高い。放射線は効果が無い。肝に転移したものの仲にはペットが効果が無い(糖が集積しない)場合がある。など理解されてきたことが沢山あります。ここに書き込む皆さんはかなり情報を持っていますので、いつでも相談されることをお勧めします。
cーKｉtが陽性か・・・など後々このコーナーで皆さんの意見を聞くときに必要な情報をドクターからもらっておいてください。病理診断の結果をください・・・といえば、普通のドクターはくれます。くれなかったらその医者は辞めましょう。
またセカンドオピニオンは健康保険が適用されますので、どんどん受けましょう。きっといいドクター(有名なと言う意味ではない)にめぐり合えます。私のドクターは田舎の医者ですがジストを一生懸命理解しようと努力し、私にとって何が最善か一緒に考えてくれます。ジスト研究会のドクターだけが最善ではないとだけ申し上げておきます。研究会のドクターを３人知っています・・・皆さん優秀なドクターですが私にはあいませんでした。

一時に大変でしょうからこの辺でやめます。いつでもお問い合わせください。誰かが答えてくれますので。

皆様、お忙しい中、また皆様自身もご病気という事で、ご自分の事で精一杯のことと思いますのに、私の投稿にお返事してくださいましてありがとうございました。とっても励みになりました。
詳しいことは、これからの検査結果や手術後の腫瘍の検査結果がでないとわからないことですが、主治医ときちんと納得いくまで話し合えればと思っています。その大学病院は息子がお世話になっている大学の病院でもありますので、（医学生ではないですが・・・）充分信頼できると思いますので！
また、投稿させていただきますので、宜しくお願い申し上げます。

私は４０代です。７月に卵巣腫瘍の疑いで手術をしたのですが、卵巣ではなくジストの可能性が高いといわれました。免疫染色の結果、弱ｃ−ＫＩＴだったのでグリベックを術後１か月で服用を開始しました。しかし、主治医から私の場合、細胞分裂が活発でしかも壊死や出血もしており性格の悪いものだと聞かせれていました。念の為、がんセンター東にも受診しましたが、グリベック服用が良いとの事でした。
　先日、遺伝子解析の途中報告を受けた結果、ＫＩＴ変異はないとの事でグリベックは効かないとの事でした。現在、ＰＤＧＦＲＡ検索中で来週には解り今後の治療方針が決まります。しかし、主治医は、もしＰＤＧＦＲＡがなければジストではなく他の肉腫で標的が解らないから治療がないので覚悟するように云われました。
今の私の考えでは、効く薬がないのなら手探りで海外の試験薬を使う気にもなれず、現在残存している腫瘍はＣＴにもＰＥＴにも写っていないので、薬の効力も解らないから自身の自然治癒力でＱＯＬを落とさずに生活していきたいと思ってますが・・・・・・。
とは云え、子供の事や仕事、そして自分自身の幸せになりたい思いを考えると複雑な思いです。
皆様の体験談なども含めてアドバイを戴けたらと思い書き込むました。何卒宜しくお願いします。

【4533】で妻のGISTについて相談させて頂いた江戸っ子と申します。

我が家のケースでは、妻が大学病院でGISTと診断され、この掲示板で相談させて頂いたのですが、がんセンター中央病院の診断で、「GISTではなく良性腫瘍（神経しょう腫）」と診断されたため、その後の経過について本掲示板に投稿する事が躊躇われ、その後の経過については報告しておりませんでした。

hojunさんのケースが我が家のケースと似ていたため、本掲示板に再度投稿させて頂きたいと思います。

うちの妻のケースでは、当初、子宮、もしくは卵巣の筋腫という診断でした。しかし、その後の精密検査の結果直径12cmの胃粘膜下腫瘍という診断に至り、胃の3分の2を摘出する手術を受けました。
大学病院での病理検査の結果は、弱ｃ−ＫＩＴ陽性で、GISTという確定診断が下りました。しかしながら、様々な文献調査をした結果、妻の病理検査結果がGISTの判断に合致しない事を不審に思い、全パターンの遺伝子検査を行ったところ、全ての遺伝子で異常が検出されないWild Type　GISTという診断になりました。
その後、グリペッグの服用を勧められたのですが、この掲示板でがんセンター中央病院の肉腫ホットラインを紹介され、がんセンター中央病院で再度の病理検査を行った結果、上記の「GISTではなく神経しょう腫（良性）」との診断に至り、グリペッグを服用する事も無く、今日まで無事に過ごしております。更に、現在妊娠中で今月出産予定であり、一時は自殺すら考えた失意のどん底から一気に大逆転という状況であります。

稀な経過かもしれませんが、こういう事例もありますので、希望を失わずに、是非前向きに取り組んで頂きたいと思います。

闘病に苦しむ方々が参照される本掲示板に、このような「一発逆転ネタ」を書き込む事を躊躇していたのですが、皆さんの希望になればと考え、このような書き込みをさせていただきました。
（不快に感じられた方には、大変申し訳ございません）

江戸っ子様、早速書き込み戴いてありがとうございます。前向きになれます。

私の原発ははっきりしていないのです。
私の主治医はジスト専門医（かなりの）でありましたが、念の為にセカンドオピニヨンで国立がんセンター病院までいきました。あまり突然の宣告だった為に一人の医師の意見を信用できなかったのです。

今回も国立がんセンター・土井Ｄｒから『遺伝子結果が出たらおいで』と言われておりましたが、今回の主治医の話しで積極的な治療を躊躇していたので行くかどうかを迷っていましたが、もう一度考えたいと思い直しました。

文章がまとまらずすみません。本当に勇気が出てきて闘い意欲も出てきました。ありがとうこざいました。

「癌」ではありません。

「癌」は体の表面に当たる部分から発生する悪性新生物で，表面とは肺や消化管，血管などの表面も含まれます。
　いわゆる，肺がん大腸がんなどの５大癌と呼ばれるものはこれに当たります。

　で，GISTを含めたいわゆる「肉腫」と呼ばれるものは，表面の粘膜の下の筋肉の層に発生した悪性新生物です。

　で，「癌」と「肉腫」「血液がん」などをまとめて「がん」と呼びます。

　なので，「がん」なんですけど「癌」ではないです。

　分かりにくいですよね〜。
自分が手術した昨年，１ヶ月くらい間違えてましたよ。　

　絶対に国立がんセンターに行くべきです。そもそもＧＩＳＴ専門医はなく、ＧＩＳＴ研究会所属の医師ではないでしょうか？

　サルコーマセンター（ＧＩＳＴを含む肉腫全般の専門）が国立がんセンターにあります。土井先生のところへ行って下さい。それこそ肉腫専門の医師がチームでいらっしゃいます。ＧＩＳＴでなくても同様です。今後の経過が大きく変わってきます。