皆さんはじめまして。私は去年12月に子宮がん検診で偶然腫瘍が見つかり、その後の検査で直腸GIST（腫瘍径約8ｃｍ）という診断となった者です。先月末に国立がんセンター中央病院を受診しました。薬を使ってなるべく小さくしてから手術をという話でしたが、術後は排泄機能や性機能の障害が心配され、子宮も残せるかどうかわかりません。　
　私なりにいろいろ調べて、そうした手術になるのなら骨盤外科グループのある国立がんセンター東病院の方がいいのかな、と思っているのですがまだ悩んでいます。勇気を出して次回の診察時に医師に相談してみようと思っていますが、まだ医師とのやり取りに慣れておらずちゃんと聞けるか心配です。

　あまり考えすぎずに前向きににとは思っているのですが、30代前半で未婚ですのでいろいろと心配です。でも今日は多くの仲間がいることを知りすこし安心しました。皆さんご意見ご感想など聞かせてください。

みんとさん、はじめまして。
まだ治療が始まったばかりですから、いろいろと悩んでしまいますよね。私の妻は一般の病院で治療を受けていますが、先月末に卵巣とその周りにできていた腫瘍を摘出する手術をうけました。場所が場所だけに婦人科の医師にもアドバイスを受け、手術にも立ち会っていただきました。築地の国ガンにも実績のある婦人科があると思いますので、(排泄機能や性機能の障害）に関して、婦人科にも見てもらうべきかどうかを主治医に確認してみてはどうでしょうか？　診察時は何か急かされているような感じがして、聞きたいことが聞けない事がありますので、あらかじめ質問したいことを書き出しておくと良いかもしれません。
GISTは稀なガンで治癒は難しいのですが、十分コントロールしていける病気です。とは言え８cmというのは決して安心できる大きさではありませんので、積極的に闘う姿勢だけは持ち続けてください。みんなで応援しています。

みんとさん、お気持ちお察しいたします。
私の母は膣に腫瘍が出来（出血で気がつきました）婦人科へ受診。婦人科で腫瘍を取った結果GISTと判明しました。
あまり根本から腫瘍を取ってしまうと人工肛門になるため、直腸壁の腫瘍は少し残った状態でした。
私はパソコンを駆使して色々と調べ、大阪府立成人病センターの高橋先生のところへセカンドオピニオンへ行きました。
そして二度目の手術を阪大で行い、人工肛門になってしまいましたが全てを取り切れ、周辺にも今のところ転移はありません。
国立がんセンターの事はわからないのですが、
一度専門医へセカンドオピニオンをされてはいかがでしょうか？
私でお役に立てるかわかりませんが
メルアドをのせておきます。
hiroko414@mail.goo.ne.jp
なんでもいいので聞いて下さいね。

みんとさん、こんにちは。
私は、昨年12月はじめ、直腸下部に6cmのGISTの疑いがあると言われ、地元の大学病院で、CT、MRI検査の結果、そこの消化器外科の医師から、この病気は症例数が少なく、Safety Marginを何mmとれがよい等のGuide Lineがないので、再発のRISKを考えると、人工肛門を強くお勧めしますと言われ、肛門を温存する方法はないのか、その医師に、色々質問しましたが、人工肛門を強くお勧めします、としか言ってもらえず、最後には、、『今はInternetで調べれば、色々分かりますから、自分で行ってみたい病院、診察して欲しい医師が居たら、言って下さい。　どこへでも紹介状を書きますから。』と言われ、もしかしたら、厄介払い？？？　と感じました。

自分で、Internetで色々見て、GIST研究会のMEMBERでいらっしゃる国立がんセンター東病院の土居先生に予約をし、前の大学病院から、紹介状、CT、MRIの結果を出してもらい、1月末、国立がんセンター東病院　消化器内科の土居先生に診察をしていただき、その日のうちに下腹部外科に話をして下さり、下腹部外科も受診し、『人工肛門にする必要はないですよ、と言うより、肛門を全部取る手術の方が難しいと思います。』と言われ、それ以降、毎週、大腸内視鏡、PET、MRI、CT、注腸レントゲンと検査が続いています。　地元の大学病院での対応とは雲泥の差で、質問には答えてくれますし、検査もどんどん進めてくれますし、半分無理矢理と言った感じで、病院を変えましたが、今は、東病院で診てもらってよかったと感じています。　

ご自身で、納得できる答えが見つかるまで、今、診ていただいている先生に聞いて、どうしても受け入れられないようでしたら、Second Opinion、Third Opinion。。。を求めるのがよろしいかと、思います。　

何か、私で分かることがあれば、聞いて下さい。　Email Addressを書いておきます。

さっそくお返事をいただきましてとても嬉しいです。

sumitoさん、ありがとうございます。次の診察時にはメモを用意してちゃんと聞いてこようと思います。これからこの病気と長い付き合いが始まるのかもしれませんが、家族や皆さんのように支えてくれる人がいることを忘れずに頑張っていきます。

ひろこさん、ありがとうございます。お母様、完治されるといいですね。私は今のことろ肛門は残せると医師から言われています。やはり私もGISTに詳しい医師に一度みてもらいたいのでセカンドオピニオンを考えています。

あきらさん、ありがとうございます。私と状況が似ていますね。GISTのなかでも直腸GISTは少ないようなので同じように頑張っている人がいると思うと安心できます。東病院でもGIST患者を受け入れているとわかって良かったです。
中央病院にもGIST研究会のメンバーの医師がいるのですが、私は最初から外科にいったので（紹介状に外科とあったので）その医師の診察は受けていないのです。ちなみに紹介状を書いてもらった医師は婦人科医で、いい先生だったのですがGISTについては詳しくないようで、私も「ネットで調べるとでてくる」というようなことを言われ、自分で調べました。
やはりGISTに詳しい医師の診察を受けることが先決ですよね。できれば東病院でも診察を受けてみたいです。


最近、少し覚悟が出来てきたというか、この病気と長い付き合いになるんだろうな、ということを受け入れられつつあります。皆さんこれからもどうぞよろしくお願いします。

ストーマ用装具の交換用袋をこのたび発売することになりました。

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ストマ商品大変興味あります
補助金の対象にもなるのでしょうか