これは８月２５日に ＬＲＧの掲示版にポストされました。The Life Raft Groupの理事長、シャーザー氏の許しを得て日本語翻訳を試みました。---------私が妻、アニータの病歴概要を共有することで他の人を助けることになるかもしれません。彼女は、1994年前半にleiomyosarcoma（平滑筋肉腫）と誤診され、余命6ヵ月と宣言されました。9回の手術、1回の放射線治療、2回の化学療法 後、治療オプションが無くなった時期にグリベックを知りました。そして彼女はGISTだと正しく診断されました。アニータのグリベック効果は劇的なものでした。28日後の50%以上の腫瘍縮小に放射線科医は大いに驚きました。そして、「残りの腫瘍はグリベックが液化にしていました。」その一年後、数年かけて妻の肺に小さな結節（nodule）が大きくなりつつ有ることを見つけました。それはC-キットネガチブなGISTで摘出手術されました。 しかし、これが‘GIST進行’と判断され、妻は臨床試験から降ろされ未使用のグリベック剤の返還請求をされました。私等は舞台裏でノバルティス社と交渉し、その請求の翻しに成功しました。彼女のＧＩＳＴはその後安定化し、初回グリベック治験GIST患者仲間、現在少数の一人として11年目を迎えました。このアニータの戦いから学んだ2つの重要なレッスンがあります：1. あなた自身の手であなたの人生を守って下さい。決してpassive 消極的な患者にならないで下さい。2. 次は、まだ論争中です。 我々のデータベースは小さく経験的で偏見と思われますが、服用量の件です。アニータは常にグリベック600mgを服用しています。 400mgが長期生存に十分な投薬量であるようですが、私等のLife Raft Groupのデータ（患者レジストリー）によると600mg服用は400mgより有利だと統計的に顕著に出ています。この利点は時間的に病気進行を抑え、また全体的な生存率によって示されています。ジェリー Call （Life Raft Group Science Coordinator）と私は、グリベック投薬量が時間とともに効果の違いを示すことを信じています。この事を皆さんと共有しないことは怠慢であると考えています。貴方の主治医と良く相談して下さい。ノーマンNorman J. ScherzerExecutive DirectorThe Life Raft Group
sunnyさんいつもありがとうございます。勉強になる事ばかりで、ありがたいです。
積極的な患者でいると言うことは大切ですね。自分の命ですから自分で守って行きたいと思います。
