初めまして。横浜市42歳です。昨年3月に脇腹が急激に腫れ病院に診察。腎臓7.5cmの腫瘍があり、良性の様なので経過観察の診断に不安を感じ、ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝで腎臓の権威の先生に診察を受けました画像が腎癌とは違った様で、診断できず、大学病院を紹介され、とにかく悪性の可能性が高いので早急に手術しましょうと言われ、4月に右腎摘出。病理の結果、腎臓原発の滑膜肉腫だと診断。とても珍しく、世界中でも40例位だとか。頭が真っ白になりました。7月に再発。8cmになっていました。ｱﾄﾞﾘｱｼﾝ、ｲﾎﾏｲﾄﾞ3ｸｰﾙ投与。腫瘍はそら豆程の大きさに縮小しました。今年2月に左卵巣転移。卵巣は8cmになっていました。抗がん剤2ｸｰﾙ投与。4cmまで縮小。5月末に又、左卵巣が大きくなり、抗がん剤1ｸｰﾙ投与。7月に右卵巣転移。8月6日に両卵巣摘出しました。片方だけで10cmもありました。体力が回復次第、1ｸｰﾙ予定です。再発転移が心配です。何か良い方法がないかと病院から藁にも縋る思いで書いています。免疫力を上げる為、ｹﾞﾙﾏﾆｳﾑ、ﾐﾈﾗﾙ水、ﾌﾟﾛﾎﾟﾘｽ服用です。何か情報があれば宜しくお願いします
みかさん、初めまして。管理人のSumitoです。レスが遅くなり申し訳ありません。再発転移が続き、大変ご心配だと思います。滑膜肉腫は関節の周りから発生すると読んだことがありますが、腎臓原発というのは珍しい症例なのでしょうね。抗がん剤には良く反応し、腫瘍が縮小されていますが、完全には叩ききれていませんし、再発後の増殖スピードもが早いようですので、専門医師のセカンドオピニオンなどを受けて、何らかの方策を練る必要があると思います。病院からという事ですが、PCからインターネットを使用できる環境があれば、下記のサイトを参考にしてください。①国立がんセンター中央病院→小児腫瘍科→サルコーマ外来http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/pediatric_oncology.html病院代表（03-3542-2511）に電話をして「肉腫ホットライン」を呼び出します。担当の牧本先生は肉腫に大変詳しく、お話しやすい先生です。②肉腫中皮腫先端治療研究センター（SMTRC)→キュアサルコーマセンターhttp://smtrc.org/http://smtrc.org/topics/images/CSC20100709.pdfhttp://smtrc.org/topics/images/achievement004.pdfhttp://smtrc.org/topics/images/2010_0521_003.pdfcuresarcoma-c@smtrc.org 宛てにメールを送ってください。この掲示板に書き込んだような内容でよいと思います。SMTRCの高橋先生、山村先生も肉腫に大変詳しく、親身に相談にのってくださいます。個人的には血管新生阻害剤などを使って、増殖を止められないかと考えますが、いずれにしましても、まず専門の医師へ相談することだと思います。不明な点がありましたら、ご連絡下さい。Sumito
色々詳しく教えて頂き、ありがとうございます。まずはSMTRCの方へメールで相談してみます。国立がんセンターは以前ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝに行きましたが相性が悪かったので…半分絶望していたのですが、できる事はやってみようと思います。本当にありがとうございました。
そうでしたか。。相性は大事ですからね＾＾；牧本先生は肉腫患者の支援活動にも積極的に参加されていて、がん患者のためのチャリティーイベント「リレーフォーライフ」ではバンド演奏も披露されています。横浜では9月の18～19日に開催され、私達GIST・肉腫患者のチームも参加しますので、もし体調・ご都合がよろしければ、ぜひご来場ください。緑色の「GISTERS」というフラッグが目印です。詳細はこちらです。。http://rflshinyokohama.d2.r-cms.jp/
報告が遅くなり申し訳ありませんm(_ _)m両卵巣の摘出術は無事に終わり、先週退院しました。入院中に教えて頂いた、高橋克仁先生にメールで相談したところ、主治医の先生と連絡を取って頂き、腫瘍の解析を先日お願いしました。私は今月末にアドリアシン+イホマイド2クール予定です。思い悩んでいた時に ここの掲示板に出会い、Sumitoさんに高橋先生を教えて頂き、本当に感謝しています。お誘い頂いた9月の横浜でのイベントには入院中で参加できませんが また何かあったらお誘いお願いします。
メールまでいただき、ありがとうございます。腫瘍解析でまず敵の正体を見極めれば、闘い方も見えてきますね。頑張ってください。肉腫の種類は違いますが、お互いに情報を共有していきたいですね。G.net（GISTERS.net）やS.net（Sarcoma.net）にもよろしければご参加ください。
返信ありがとうございます。G.net S.net参加したいです。パソコンがないので申し訳ありませんが詳しく教えて下さい。宜しくお願いしますm(_ _)m
みかさん携帯へご案内のメールを送りますね。
