GISTの父を持つはちこです。グリベックの服用から2年が経った今年7月下旬、耐性で薬の効果がなくなり余命1週間と宣告されました。腫瘍が尿管を圧迫していることが最大の原因でしたが、そのときは腫瘍の壊死により一命をとりとめました。それからおよそ4ヶ月が経過。妊婦のような大きなお腹になってしまい食事も入らなくなっていますが、全身倦怠感・吐き気などと戦いながらも一生懸命頑張っています。これまで定期的に抜いていた腹水も出にくくなりました。少しでも腹部の圧迫感を減少させようと現在は腫瘍に針を刺して腫瘍内部の水を抜いています。精一杯病気と闘っている父を見ていると、何か方法はないものかと胸が苦しくなります。耐性、なおかつ外科的手術が困難な方で現在何か治療を行っている方がいらっしゃいましたら教えていただきたくメール致しました。
はちこ さまはじめまして、西田です。お父様の病状、ご心配な事と思います。私の方でも情報を集めていますが、掲示板を見た方からのダイレクトな返信があるかもしれませんので、メール等の連絡先を記載されてみては、いかがでしょうか?今のところ、この掲示板から、いたずらや、悪質な勧誘などはないようですので、ぜひ、お願いいたします。また、この書き込みに返信する形で、メールの欄にアドレスを入れていただければ、名前から返信できるリンクが形成されます。いずれかの方法で、お願いします。12月より、SU11248 の治験が始まるという、情報がありますが、場所、期間その他詳しいことは、まだ、わかりません。GIST研究会や治験情報NETで分るかも知れませんので、一応、URLを入れておきます。GIST研究会http://www.gist.jp/治験情報ネットhttp://www.chiken-net.com/shiru/shiru4.htmlまた、担当医師にも問い合わせてみてください。
何か情報がありましたら宜しくお願い致します。残された時間はあまり多くはないですが、出来る限りのことはしてあげたいのです。治験の件は以前主治医に話した際には、「海外でしかやっていないし、おそらくもう薬自体が(食道部の腫瘍の圧迫で)飲めないでしょう」という返答でした。もう一度話をしてみます。ありがとうございました。
メールアドレス訂正いたします。正しくはこちらです。失礼いたしました。