はじめましてGIST患者の家族ですいつも拝見させってもらっています。私の母は現在グリベック投与開始から1ヶ月たちますが副作用がだんだんきつくなってきています、特に両足の突っ張った感じや強い痛みがあり歩行中も立ち止まると地面にへたりこんでしまう様な状態です、主治医にはCa、Mg、P、などが多く含まれているスポーツドリンクやサプリメントを服用するように勧められましたが皆さんは、どのようにこの症状を乗り越えておられますか？例えば痛みなど、母の場合湿布薬などを貼っても痛みが治まらず寝る事もままならない状態です、ご意見やご指導お願いいたします。

グリベック服用から1ヶ月との事、副作用も強く出ておられるようですね。痛みについては主治医や緩和ケアの先生に相談されていますか？私の妻の場合は痛みに関しては胃の痛みがほとんどで、浮腫みや吐き気の方がひどかったと思います。痛みについてはガスターやブスコバンを処方していただき、浮腫みには利尿剤、吐き気には吐き気止めと、対象療法にて対応していただきました。また、服用時間を朝から夕食後に変更することで、副作用が軽減しました。朝食はほとんど食べられず、逆に夕食は結構な量を食べられましたので、グリベックの胃への刺激が緩和されたようです。
こむら返り(足がつる）は比較的多くの方が経験されていますが、眠れないほどの痛みということでしたら、やはり医師の指導を仰ぎ対応してもらうほうが良いと思います。可能であれば緩和専門の医師を受診して、マッサージなどに関しても指導していただくと良いと思います。
多くの方は3ヶ月〜半年くらいで副作用に慣れてくるようですが、まだ一月だからといって我慢せずに、主治医にどんどん相談して無理なく進めてください。
早く副作用が楽になるといいですね。

　こんにちわ。
グリベック３年目の北斗星と申します。
両足のツッパリと強い痛みですが、突っ張った感じは多分足の浮腫みによる足のはりではないかと思いますので、水分の調整や利尿剤の服用で調整し、体重を調べてください。早い時には１日で数ｋｇの減少があり、少し足のはりが緩和します。ただ、オシッコガ出るとバランスが崩れるのか手足の攣りがひどくなります。スポーツ飲料、カリウム、カルシウムを含むものを飲む事で少し緩和、自分のことですがこむら返りを起こしている筋があります。手足が攣ってくると揉みますが、その時にひどく痛む筋があるようです。その筋を中心に揉んでやるとだんだん楽になるはずです。もう一つは暖める事です。
こむら返りを起こすとほんとに痛いですよね、暖めて反対に筋を伸ばして攣っている筋をゆっくり揉んでみてください。
なんとか楽になるといいですね、試しにやってみたらいいですよ。

Sumito様　北斗星様　書き込みありがとう御座います母の場合やはり足のつりが凄く痛むようでカルシウムとマグネシウムのサプリを呑み始めました。しばらく様子をみて次回の検診が５月下旬なのでしばらく時間があきますので母の様子を見ながらご提案くださった事を踏まえ検討したいと思います。ここまで来るまでに色々ありましたがこのサイトを知り本当に感謝していますいつも皆さんの書き込みをみて励まされ後悔するよりも前向きに闘病生活を母に送らせてあげることができるようになりました。これからもよろしくお願い致します。

　こんにちは。

　上記、拝読いたしました。
　その後の経過観察はいかがでしょうか？

　ちょっと、心配しております。

放射線科ＧＹ様 2010/04/21(水)にその後の経過観察はいかがですかとのお気遣いを頂きながらお返事が遅れましたことお詫びいたします。毎月の母の薬代その他大変苦しく寝る間も惜しみ生業とアルバイトでの生活で掲示板を閲覧する暇もなく助言や励みになる書き込みをしていただきながら身勝手にもお返事がおくれ大変申し訳なく思っております。失礼をお許し下さい。
さて母の体調ですが今の所特に変化も無く無事にと言うか・・・すごしておりますあれから２、３日後にサントリーのマグネシウムというサプリが届き試したところ2日ほどでコムラ返りや足の痛み突っ張り感がうそのように取れ歩行も困難だった母が散歩など遠出も出来るまでに改善しました、今日も奈良県にある生駒山上遊園地の花火大会に行き駐車場からそこそこ階段を上らないと行けないのですが休みながら結構普通に上りきる事ができ花火を楽しんでまいりました。今の所グリベック耐性も出ている様子はありませんがやはり心配です・・・母の場合腸管原発で一度腫瘍を取り除いていますがその時の病院での病理検査ではGISTでないと判断され一年が過ぎ再発転移が酷くその病院ではホスピスを紹介されましたが納得がいかず成人病センターの高橋先生にダメもとで診て頂いた所一年前に摘出した細胞を高橋先生の下で病理検査した所エクソン9の遺伝子の突然変異だと言う事がわかり早速グリベックを投与することになり今現在は警察病院の西田先生の下で治療を続けていますがやはりエクソン9は800m投与が基本ですが母の場合400m投与で様子を見ています・・・今の所経過は良好ですが飛躍的な腫瘍の縮小などの変化はなしです・・・毎日不安がつきまといますが、母も前向きに頑張っていますので私たち家族が負けるわけに行きません、これからも何かと質問や書き込みをする事があると思いますが今後とも宜しくお願いいたします。

ときちゃんの息子様

　こんにちは。お返事をいただき恐縮いたします。そうですか、それにしてもＧＩＳＴの脅威は、お互いに困ってしまいますね。どうしてこんな病気が次々に出現してくるのでしょうか？問答しても意味の無いことですが、来たれ向かって立つしかありません。いかに、防衛をするかで決まりますから・・・・・

　我が、母もだんだん衰弱がみられ、食道がん併発しつつ、厳しい日々を過ごしております。食が進まず、食べれない状態が続きます。ＧＩＳＴの最後は、『衰弱』と消化器内科医師が答えておりますが、立ち向かわねばなりません。我が母は、直径１５センチ玉のＧＩＳＴを切除して７年目です。本当に厳しい時期を迎えており、日々体重の減少に苦悩の日々を家族で耐え忍んでおります。

　私は、まだあきらめません。やることは最後までやりますよ！頑張ろうじゃありませんか！

ときちゃんの息子さん

私も毎朝こむらがえりに苦しんでいますが
まさかグリベックが原因だったとは、初耳でした。
あまり歩かないので筋肉の衰えかと思っていましたら
こういうことだったんですね。
健康な人には、分からないと思いますが
本当に痛くて朝起きて筋を延ばすのも
怖いくらいです。
マグネシウムが利くとのこと、早速探して
服用してみます。

ありがとうございました。
お二人ともお母さんを大事に最後まで頑張って一日でも長生きできますようお祈りいたします。

私の母は、乳がんで早死にしました。