年前に十二指腸にジストを発症して切除しましたが、先月同じ場所に5㌢再発していて腫瘍から出血もしていたので、大きい範囲で切除しました。医師は根こそぎ取ったのでもう再発の心配はないが、悪性度が高いのと、他への転移が怖いという理由で半年か一年の抗がん剤治療をすすめています。副作用が怖いのですが、切除して再発の心配はなくても、やはり抗がん剤を飲む必要があるのでしょうか？毎日飲むと、毎日具合が悪くなるのでしょうか？
よく言われるのは、グリベックの副作用はいわゆる癌治療薬の副作用とは比較にならないほど軽いということです。また、副作用の出方に個人差がかなりあるようです。このページ上の「過去記事検索」にて、「術後のグリベック」で検索してみてください。いろいろな過去の記事が参考になると思います。
たまさん、こんにちは。初発GISTを切除後、経過観察を続けておられたと思いますが、同じ場所にしかも５cmという大きさで見つかったことから考えて、かなり悪性度の高いGISTと考えるべきだと思います。また、出血していたということは、腫瘍細胞が撒かれてしまった可能性もあり、腹膜や他の臓器への転移も考えられます。初発の場所は根こそぎ切除され、同じ場所での再発はないかもしれませんが、他に転移する可能性は考えなくてはなりません。以上の理由から医師もグリベックの服用を勧めておられるのではないかと推測します。グリベックの副作用は確かに日常生活に影響を及ぼすかもしれませんが、ジャッキーさんの言われるように、許容できる範囲である事が多いですし、仕事を続けながら服用されている方も大勢いらっしゃいます。またグリベックの効果が持続している間は、再発の可能性もかなり低くなるはずです。術後の補助療法は本人次第なのですが、セカンドをとるなどして、十分考えてから決めることをお勧めします。
たま様 私も、上記Sumito様とまったく同意見です。【医師は根こそぎ取ったのでもう再発の心配はない】というのは、意味的に『再発』は、同じ位置に同じものが発生することを意味します。再発部位が除去されたことで、この表現になりますが、『転移』のリスクは引き続き高いものと推定されます。通常、２年以内に何かと発生をもたらす可能性があると思います。 『毎日飲むと、毎日具合が悪くなるのでしょうか？』の質問に対しては、幾分か抗がん剤ですから体に対する抵抗はありますが、補助的にしかも保険的に体の維持を少しでも考えるなら、多少の不具合を受け入れる必要があるかと思います。 治療は、本人の納得と医療側の提供で成立します。不安があれば、やはりセカンドオピニオン外来を尋ねることかと思います。家族共々、頑張りましょう。
腸も肝臓も胃も手術しましたがやっぱりまた再発ｸﾞﾘﾍﾞｯｸﾞ&ｽｰﾃﾝﾄ服用してくださいね
たまです。皆さんの貴重なご意見をいただいてとても勇気がわき、前向きに頑張ろうと思いました。今後もお力を借りるかもしれませんが、是非よろしくお願いします。
私も同じような状況でグリベッグ服用中です。 金額は高いですが、副作用も日常生活にあまり支障がない程度で、仕事もしています。 個人差がありますが、参考までに。
はじめまして、くうと申します。小腸原発でグリベックを飲み始めましたが、粘膜が炎症を起こしいったんは投薬を断念。しかし、ホルモン剤との併用で現在薬は飲めています。浮腫が、少しある程度で仕事も家事もこなせております。ホルモン剤は、徐々に抜いて現在はグリッベクのみで過ごせています。主治医の先生に相談なさるといろいろ考えてくださると思いますよ。はじめは、聞き覚えのない病名にとまどいましたが…再発を繰り返しながら手術や投薬治療で早６年が過ぎ、薬とgistと特効薬が早くできる日までうまく付き合っていこうと思えるようになりました。この掲示板は以前から拝見しており初めて参加させていただきましたが…みんなで闘っているんだといつも力をいただいております。
たまさんグリベック服用に関しては、副作用の事も含め医師とよく相談なさってくださいね。また、高額療養費の申請などで、治療費の負担が軽減できますので、制度をうまく活用してください。ＧＩＳＴは前向きな姿勢に弱いそうですよ。一緒にがんばっていきましょう。くうさんはじめまして。再発しながらの６年間、ご苦労も多かったこととお察しします。ホルモン剤との併用とは私も始めて知りました。よろしければ、具体的にどのような効果があったか教えていただけますか？
早々のご返事ありがとうございます。私の副作用についてお知らせしますとコレから投薬治療に望まれる方が不安をお感じになるのではと今まで参加を控えておりました。もし、そぐわないところがありましたら消去してください。まず、当初の副作用についてですが…４T投薬開始７日目に白目に浮腫と目やに、口腔の粘膜がくっつ呼吸がしにくくなり、貧血、めまい、全身に発疹、吐き気、下痢と一度にでました。担当医に連絡しすぐに投薬中止となりました。その後、体力が回復するのを待って、入院しプレドニン８Tのみを一週間服用後グリベック１Tから始めてプレドニンを減量しながらグリベックを増量していきます。入院期間は一ヶ月でした。満月様顏ぼうには、なりましたが上記のような副作用はでておりません。プレドニンは、長期投与するとプレドニン自体の副作用がたくさん出てきますが…元々アレルギーを抑える効果があるので短期的に集中大量投与にいたりました。
私は、小腸原発→横隔膜→腹壁→肝臓→腎臓の前（現在）とできるたび開腹手術をし一年間投薬治療をするということを繰り返してきました。投薬治療は、三回目です。費用の事があり皆さんのようにずっと薬を続けてはいません。また、肝臓に関してはラジオ波で焼いてもらいました。このように、投薬治療に関しては一度目は副作用が出ましたが二度目、三度目とホルモン剤との併用で副作用は出ず現在も外来で投薬治療を行っています。何かお役に立てればよいにですが。
くうさん、プレドニンはステロイド薬ですので、炎症とアレルギーを抑えながら、徐々に身体がグリベックに慣れていくのを補助する役割を果たしているということでしょうか。管理や感染症の予防などの意味から入院が必要かもしれませんが、なるほどうまい手があるものだと感心しました。副作用を抑え服用を続けるための、一つの緩和ケアと言えるのではないでしょうか。緩和医療は、そもそも痛みや副作用をなくし、治療を続けるためのものですから、副作用で服用を断念してしまう前に、個人に合わせたこのような試みは、もっと推奨されても良いのではないでしょうか？また、データとしても蓄積されていく必要性を感じました。くうさん、ありがとうございました。
Sumitoさんのおっしゃるとおりです。ステロイド（副腎質ホルモン）で抑えながら体をならしていく方法です。副作用で服用を断念なさっている方が、また投薬治療できるようになればと祈ります。感心したとコメントを入れていただいてうれしく思いましたし、大好きな先生への信頼感がますますわきました。メールしてよかったです。ありがとうございました。
