はじめまして。２０代男です。GISTが十二指腸にできており、すいとう十二指腸切除で摘出するとお医者さんから言われており、絶望しています。 自分はまだ２０代なので、すいとう、胆のう、すい臓、胃を切除する手術はやりたくないです。そこで、・手術がすいとう十二指腸切除になるのは技術的な問題なのか。 もし症例がある病院や成功例がある医者がいればそちらに頼めば 部分切除でよい可能性は上がるのか・グリベック服用により病巣を小さくした後に外科手術を行うことで、 部分切除の可能性を上げることはできないのかを手術説明の際に先制に聞こうと思っています。（もう手術まで日がないので、もう少しはやくから動いておけばと後悔しております・・） また、GISTはガンになりますでしょうか。癌と認められれば、加入している保険から癌の手当てがでるので助かるのですが・・・よろしくお願いします。
私自身もこの掲示板に何度も書き込んでいますし、多くの方がコメントしてくれています。時間が出来たらそれを読み返してもらいたいのですが、時間がないようなので再度書き込みます。参考にしてください。グリペックで小さくしてからの手術について可能性はあります。ただ変異した遺伝子はどの種類なのか・・・が重要で、グリペックが効果を発揮している形かどうかを確認してください。ｃ-Kit陽性か・・・組織検査の結果を確認する必要があります。ジストと診断されているわけですから、当然組織検査を実施しての事と思います。従来から効果が無いと判断されている形でしたらグリペックを服用しても手術が遅くなり、リスクを高めるだけになってしまいます。ドクターはどう考えているのか、再度確認してはどうでしょう。ジストは癌か厳密には癌ではありませんが、悪性の新生物になります。ただしハイリスクかローリスクかの違いはありますが（ジスト研究会のホームページに分かりやすく出ています）保険金は保険は会社によって対応が分かれています。アヒルの会社の例ですが（私が加入）、診断書はジストと表記されており、保険が満額下りました。約款には【悪性新生物】と書いてあり、それが該当したためです。癌ではないからダメ・・・という会社もあるようですが、支払わないための屁理屈としか私には思えません。この辺の事は過去レスに沢山出ています。参考にしてください。
詳細な返信ありがとうございます。大変参考になります。以前に語られていたのですね、申し訳ありません。明日、過去ログを読ませていただきたいと思います。 私の腫瘍は2.7cmで、手術の侵襲度からいくとそこまでとるかは簡単に決めれないと思います。ガイドライン上は総体的手術適用なのでもう一度医師と家族と話してみようと思います。 十二指腸に腫瘍があり、すい臓に近いためすい臓にもくっついているかもしれないというのは本当にそういうことがあるのか疑問です。十二指腸の粘膜下の細胞から腫瘍が発生しているのならば、いくらすい臓と隣接しているといっても癒着まではしていないのではと思っています。
私の場合も 保険はかなり時間はかかりましたが満額支給されました 問い合わせした方がいいですよ
私の場合は五年まえでしたので、大学病院で診断書をなかなか書いてもらえませんでしたが、結局、悪性とひとこと書いて貰いましたら保険金は出ました。アリコでしたが。なお今回膵臓に癒着しているということで手術をうけましたがうまくはがれたという事で膵尾の切除を免れました。よく先生に相談されることをお勧めします。
胃の原発から膵体尾部にまで食い込んでいました。そのため胃の一部とマージンをみて膵臓の3分の2と脾臓を摘出しました。切り取った大きさは20センチ以上のボールでした。でも2.7センチなら状況はかなり楽観できるのではないでしょうか。そのように願っています。
みなさんありがとうございます。当方、ニッ○イとダイ○チなのですが出してもらえるようしようと思います。ひろさんも膵臓の近くでしょうか。当方十二指腸で、すいとうに近くすいとう十二指腸切除だといわれています。明日手術で、今日家族含め説明があるので、その時に詳しく話してみようと思います。今思えば熊本にGIST研究会のメンバの先生がいらっしゃるのでそちらにセカンドオピニオンしとけばよかったと思いました。がんばります。
私も十二指腸に８×１０ｃｍくらいのＧＩＳＴができ，膵頭十二指腸切除術を受けました。十二指腸を切除するとなると再建の都合で胆嚢と膵頭部も切除すると聞きました。だから膵臓を切るのは癒着の心配とか膵臓に近いからではないのでは・・・という気がします。それから私の場合胃の近くにできていたので，胃をどの程度切除するか，医師の考えが2転3転し，結局半分切除になったようです。ＧＩＳＴ患者さんの場合は腫瘍が私より小さいようですし，十二指腸のどこにできているかで手術法が違ってくるかもしれませんね。再建方法も何種類かあるようですし・・・手術明日だそうですね。先生とよく話し合ってご自分が納得して手術を迎えられるといいですね。お大事に！
匿名さん、診断書にGISTと書かれてあっただけで貰えましたか？私の場合GISTだけではだめで病理検査の結果を取り寄せたみたいで、その結果支払われませんでした。（あひるです）保険会社によって違うとは思うのですがGIST患者さん、サイズ５ｃｍ以上 細胞分裂５以上とかいろいろ言われて私の場合良性とまで言われました。もちろん主治医はＧＩＳＴは良性とは言いませんが・・・手術をして１年になりますが半年のおきの経過観察です。手術、がんばってくださいね
診断書は・・・ジスト(消化管間質腫瘍)・・・と記載されているだけです。悪性とも良性とも一切触れられていません。 こうなると保険会社の違いというより、審査するドクターの違いのようですね。前にも書いたことがありますが、保険会社の審査で雇われているドクターは、言葉は悪いですが現役を退いたような方、言い換えれば高齢の方が多く、ジストの概念を理解されていない方もいるのではないでしょうか。そのため基準が違っているのでは・・・これは想像です。 ですから患者間の情報共有が大切だと思います。私は７年も前ですから、今と適応基準が違うことも考えられます。(加入した年代によって約款の内容が違う等・・・私のは平成元年に加入したものです)
ああ〜、そうなんですか。とにかくＧＩＳＴはＧＩＳＴでも悪性の定義に当てはまらないものはだめみたいです。納得はしているものの未だスッキリしません。会社の担当者の説明も対応も悪かったもので・・・！
そもそもＧＩＳＴと診断されればリスクに関係なく悪性です。私の場合、低リスクですが適用されました。ただ、保険会社によって規定の違いがあるかも知れませんが・・。ＧＩＳＴ患者さん、明日の手術 頑張って下さい。
私の場合、吐血、下血、で緊急入院し十二指腸潰瘍との診断でしたが、その後腫瘍も確認されCT、MRI、内視鏡エコーといろいろ検査するも手術法が確定せず膵頭十二指腸切除を前提に準備をして手術する、ただしオプションもありで最終的には開腹してから腫瘍の状態を確認して決定する方針に主治医と同意しました、家族が受けたセカンドオピニオンもほぼ同じでした。幸いにも手術は３ｘ４ｃｍの腫瘍だけの切除摘出ですみました。その後一か月程して病理検査の結果GISTと診断されました。手術日も切迫されておりお気持ちお察しいたします、主治医とよく話をし納得して手術に向かってください。最良な結果を期待願っております。
skiさん、適応良かったですね。未だスッキリしてないせいか、気になります。差し支えなければどこの保険会社か教えていただけますか？
akiさんお名前打ち間違えました。すみません。
がん保険ですが、最近では「癌」が上皮性の悪性腫瘍を指す言葉(字)として用いられる場合があるため、あえて「癌保険」ではなく、「がん保険」となっているようです。ですからGISTや肉腫などの非上皮性の腫瘍も含まれるはずです。あとは保険の種類によって悪性の場合のみとか、(悪性の基準もあやふやですが・・・）いわゆる｢癌保険」だったりとか、そういうことかもしれません。うちもアヒルさんですが、毎回支払われています。病名が特定されるには術後の病理検査の結果を待つ事になりますし、保険についてはそれから考えても遅くはないと思います。まずは手術の成功と早期の回復を願っています。
ゆきさん、誰でも見れる掲示板で公表してよいものかわかりませんので次のような表現にします。お察し下さい。ア○○○クおよびダ○○チ です。保険が適用されたときは、適用されて良かったと思う気持ちの反面、適用されるほど重大な病気なんだと、複雑な気持ちでしたよ。GIST患者さん、レスが少しずれてしまいすみませんでした。本日の手術の成功を祈っています。頑張って！
akiさん、ご返信有難うございました。複雑なお気持ち良く分かります。がん、ＧＩＳＴと何回か保険請求をする経験をするといつも複雑な気持ちとの葛藤です。色々な気持ちを持ちながらも今、元気で居られる事に感謝です・・・
私の場合アヒルさんは適用外でした。それは保険の種類でアヒルさんでは"新がん−"というのに入っていれば適用になったということですが、私は"がん−"でしたので悪性新生物のなかで癌のみしか適用されないということでした。その他、明○安○、住○さんは医師に｢悪性」という二文字を入れて頂ければということで適用されました。癌保険でも会社によりいろいろみたいですので、担当者に相談するのも良いかと思います。明○安○さんには直接行って、部長と直接交渉（？）しました。手術やらその後は出費もばかにならないので、納得するまで説明を受けたほうが良いでしょう。
みなさん、ありがとうございます。10/31に無事手術が終わり、なんとかパソコンを引っ張り出して書き込みしています。手術最終説明の前日は、ここの書き込みなどを徹夜で読み漁り、当日はいろいろ質問しました。 結局腫瘍の場所が悪くすいとう十二指腸切除術予定だったのですが、手術を実行したら、運よく癒着などなく、その主要だけ切除でＯＫだったそうです。２週間ほどで退院できるだろうとのことでした。 今後、再発や転移などに注意して、どのような定期検査をするかを決めていきたいと思います。 また、保険に関してもありがとうございました。保険金出るように調整していきたいと思います。
おめでとうございます。無事に手術できたことを、お喜び申し上げます。転移再発・・・・・ １年半〜２年後によく発生するみたいです。くれぐれも、定期的な検診を忘れないでね！私は、手術がもう、出来ないからだになっています。 がんばってね！
お言葉ありがとうございます。今後先生とよくお話しして定期検査を設定しようと思います。 自分、もともと髪が薄いから再発して薬飲まなきゃになったらいやだなぁ。
私はアフラックのがん保険は出ませんでした。c-kit(＋)悪性と宣告されましたが3cm以下のためだめということでした。 3cm以上、転移、核分裂のいずれかがないとだめといわれました。今から検査、手術なのに何のための保険なんだろうと落ち込んでいます。
アクサ生命保険もＧＩＳＴは、癌でないので・・・を理由に保険金は出ませんでした。
保険会社に勤務しています。保険金の支払いに際しては約款に基づいて判断されるのですが、確認されて時間の経過が短かったり、症例数が多くないＧＩＳＴの場合病名が明記されにくいのが現状です。このため保険会社毎に支払の可否の違いが出て来てしまいます。保険会社に照会される場合は､営業社員･職員よりは本社へ連絡されることをおすすめします。
突然ジストが見つかり困惑。ソフトボールサイズが胃にあるらしい。切除予定だったのに、腸と肝臓、腹膜に転移が見つかったためグリペックで小さくしてから様子を見ていくらしい…未来が恐い。28歳で子供は、もうすぐ一歳…何歳まで一緒にいれるんかな？薬が効いてくれますように…
まずはこんな古い掲示板にいないで、新しいスレットを立てるか、Gnetに入りましょう。胃のジストならグリベックが効果的なので希望が持てます。 少々副作用がありますが克服可能なものです。 先に希望を捨てず、がんばりましょう。
病理検査の結果ジストと診断されました。アフラックの保険は適用されますか？
泰子さん5cmという大きさであれば、まず大丈夫かと思いますが、念のため契約の際の約款を確認してみてください。ご契約中の保険が「がん保険」であったとしても、支払いの基準となる悪性度などが細かく規定されている場合があります。どこの会社が・・というより、どのような保険に加入しているかに因ります。
泰子さんへ2013年に手術しましたが、アフラックのがん保険で入院給付金・手術治療給付金・通院給付金に加入していたために支払いを受けました。GISTは「がん」適用です。
http://www.seiho.or.jp/contact/adr/item/pdf/24-118.pdf生命保険協会の裁定審査会資料です。ご不安を煽るかもしれませんが、もし「悪性」について約款で規定されている場合、それに該当しなければ支払われない可能性もあります。5cmという大きさであればまず大丈夫と言ったのはそのためです。
