はじめまして つい先日ジストと診断を受けました 十二指腸外部付近に7センチほどの肉腫と肝臓に小さな転移があるそうです 摘出手術はリスクがたかく無理とのことですが 肝臓内部の方を摘出し 病理検査をして より有効なお薬で治療をしましょう とのことでした あまり聞いたことのない病名と悪性腫瘍とゆう言葉に動揺しております 家族からジストの専門医にかかったほうがいいと強くすすめられており どうしたものか迷っています 化学療法しか手段がなくても病理検査は必要なのでしょうか？
こんにちは。ご心配ですね。私も患者家族ですので、ご家族のお気持ちもとてもよく分かります。お話の内容から状況はある程度分かるのですが、医師からの説明がどの程度されているのかが分かりません。また、もしかするとtakaさんご自身の誤解などもあるのかもしれません。例えば、肝臓転移巣の摘出手術となると、原発巣への対処は術後の回復を待ってから、ということになりますが、７cmという大きさから考えて、あまりゆっくりもしていられないのではないかと思います。また、病院にもよりますが、病理の結果が出るまでに１ヶ月以上かかる場合もありますので、その分原発巣への対処も遅れます。その点については何か説明がありましたでしょうか？まずそこがひっかかりました。あるいは摘出ではなく、他の方法ではなかったのかなと感じました。診断を確定するための検査は必要かもしれませんが、摘出しての病理検査が現状で最良の方法なのか？他に方法はないのか？原発の摘出も本当に無理なのか？など、確かにGISTに詳しい医師の意見を求めるのもよいかもしれません。セカンドオピニオンを受けるなら急がれたほうが良いと思います。PS：takaさんというハンドルネームの方が他にもおられますので、できましたら違うお名前にしていただけますと助かります。
早速 ご意見をいただき ありがとうございますご質問の医師からの説明ですが、胃カメラなどの一連の検査が終了した時点で 悪性腫瘍と診断され、その悪性腫瘍が リンパ系なのか 肉腫なのか ジストなのか はっきりさせる為に肝生検をしましょう とのことでしたが 針をさすとまわりに広げてしまう危険があるので 肝臓にできた小さな腫瘍を腫瘍に触れずに摘出し 病理検査をして より効果的なお薬で腫瘍を小さくしましょう との説明でした そして この病気に正解はないと言っておられました 今夜 もう一度家族のものとセカンドピニオンについてはなしあってみます 早々のお返事ありがとうございました
tamaさん、ありがとうございます。生検としての摘出とのことで、理解できました。リンパ系、肉腫、GIST、それぞれ治療法、治療薬がまったく異なりますので、診断を確定させるための措置ですね。あとは信頼してお任せできるかどうかという事ですので、ご家族ともよく話し合ってみてください。GISTだった場合はグリベックという経口薬で腫瘍のコントロールを行います。根治させることはできませんが、縮小させたり、増殖を止めて安定させることができます。今回摘出する腫瘍のサンプルで遺伝子変異の箇所まで特定できれば、今後の治療方針を決めていく際の参考になります。主治医に問い合わせてみてください。{参考｝http://www.falco-genetics.com/gene_analysis/clin_gene/gist.html
とても詳細なアドバイスをくださり 心から感謝しております リンパの腫れがないため ほぼジストでまちがいないでしょうと言われ 困惑いたしましたし とても孤独なきがしておりました Sumitoさんから返事をいただき とても嬉しかったと同時にこころが前向きになりました 本当にありがとうございます 腫瘍が少しでも縮小するように 頑張ります お父様も早く元気に回復されるといいですね 手術は7日なので またご報告させていただきます
はじめまして ひまわりです告知から心配続きで大変だったと思います。ＧＩＳＴＲＳの皆さんから力をもらって一緒に頑張りましょう。新参者ですが、主人の経験から・・原発の腫瘍は７㎝で摘出はハイリスクで不能とありましたが、主人の場合（小腸原発７～９、肝転移）も最初の病院では摘出不能でしたが、紹介され転院した病院ではすぐ摘出手術でした。どこがどう危険なのか主治医によく聞かれたらどうでしょうか。セカンドオピニオンも受けたらいいのではと思います。過去の書き込みから生検も慎重にとありましたので・・・
tamaさんはじめまして。 熊本のぞうさんといいます。３ヶ月前に７ｃｍ大の小腸原発GISTを切除しました。 同じような話を聞いたばかりなのでなんか人事と思えなくて書き込んでいます。 私の場合も最初の判断はGISTか悪性リンパ腫だろうとのことでした。すでに痛みを伴っていたので，１週間と少しで入院，手術と進んで今に至っています。 一応熊本ではかなり大きいほうの病院である国立病院熊本医療センターにかかっているのですが，熊本の場合，熊大にGIST研究会の先生がいるせいか，あまりなれている対応とは言いがたかったですね。 自分の病気ががんだと知ったのもこの掲示板に来て，G-Netに参加し始めてからです。先生曰く「癌もどき」だそうで。うそではないんだけど気の使いすぎだと後から思いました。 結局，手術のほうはお腹を開けてみないとどのくらい切れるのかどうかもわからないとの説明でした。（血管のからみや安全確保のため周りをどれくらい切り取るのかなどが未決の状態でした。） うまく切ることができたよと術後に聞いて少し安心したんですけど，病理診断の結果などなどはまだ説明を受けていなかったりします。一応１０月２０日に最初のCTがありますので，そこで聞こうと思ってますが。 とにかく事前の情報が少ないのがGISTになったときに困ったことです。この掲示板やG－NeTなどインターネットを活用して勉強していくといいと思います。 皆さん親切に助けてくれますよ。
大変 貴重なご意見 ありがとうございます また返事が大変遅くなりましたことを お詫びいたします 実は Sumitoさんのお話を聞き セカンドピニオンをしてみようと病院を探しておりました それでも 心の中では 少しまよいもあり どうしたものかと悩んでおりました でも 皆さんの お話しを聞き やはり セカンドピニオン の必要性を改めて実感し また お医者様へ遠慮する必要もない気がしてきました こうして ご意見をくださった方々に感謝いたしております ありがとうございました
昨年１０月に初めて 書き込みさせていただいたものです。その節は 大変お世話になりました。その後肝臓の腫瘍の摘出手術を受け 病理検査の結果 十二指腸原発のGISTと診断されました。原発の腫瘍は、とても血管が多く、危険で手術できないとのことで 昨年１０月末ごろから グリペックを服用し 毎月診察を受けています原発の大きさは １０ｃｍ大 グリペック４錠を飲んでます。 体温の低下や手足のツッパリ感 先日は、過呼吸になり、足裏の痛みなどもあり とても不安な毎日ですが こちらの掲示板を見ながら参考にさせていただいてます。今後も よろしくお願いします。
tama様？お二人いらっしゃるのですか？ 開腹手術を受ける前に、主治医並びに外科医にくまなく相談されることです。 十二指腸付近のGISTですと、胃にも近く、他の臓器への転移が懸念されます。 だいたいのことは、Sumito様のコメントを重ねるものになってしまいますが、専門である『がんセンター』病院にいち早くセカンドオピニオン外来に行かれることを、深くお勧めいたします。 通常、十二指腸付近のGISTの切除が出来ないと、この地点で言われても、開腹、つまりおなかを割ってみると、状況が予定よりも大きく変わることがしばしばです。摘出手術可能になったり、試験開腹のみで閉じたり。 ですので、あきらめずに今週中に、いや、明日にでも急いで受診なさってください。
お返事 有難うございます。とりあえず ２３日にCTの予定になっているので その時に相談してみます。プライベートでも いろいろ問題ありで、なかなかｾｶﾝﾄﾞピニオンに踏み切れずに 今日にいたってしまいました。一緒に暮らす 内縁の夫の仕事関係や 彼の両親の事 結婚の事 彼が故郷に帰るのであれば その土地の癌センターに行きたいと考えています。病状が良くなる ならない いずれにしても緩和ｾﾝﾀｰがあるからです。でも 希望は捨ててはいませんよ！大丈夫です！ 毎日 この掲示板を見ながら いろいろ自分なりに工夫をしてます。食事で あらゆるﾋﾞﾀﾐﾝをとれるようにしてたり 散歩 ピアノを弾いたり 体を休めながら 生活を楽しんでます。 いろいろなアドバイス有難うございます。とても 嬉しかったです。
