父が2008年4月に小腸GISTの手術を受けました。半年後に肝臓に転移し、ｸﾞﾘﾍﾞｯｸを服用、経過観察を続けてました。その後、ｸﾞﾘﾍﾞｯｸが効かなくなり、ｽｰﾃﾝﾄの服用に変えました。が、効果がなく、またｸﾞﾘﾍﾞｯｸ服用に戻りました。しかし、今年の1月以降、顔色、全身の肌の色が真っ白くなってきたり、足のむくみ等が出てきました。そして、今月の3/3に検査を受けた結果、肝臓がかなり大きく腫れてるとのことでした。(手で触って分かるくらい腫れてます…)薬が全く効いてないので、もう服用は辞めるように言われ、仕舞いには、もう治療の施しようがないと言われてしまいました…今後は緩和ケアか海外で使用されている薬を個人輸入して服用してみるか(これも効果があるか分からないとのこと、薬代がかなり高い）、自宅療養をする。家族でよく話しあってくるように言われました…本人はすっかり諦めています…みるみる痩せて行ってます…(食欲はあるのですが）家族としては、何か他にいい方法はないか、どこか違う病院に行ってみるか、悩んでるところです。とにかく何か少しでも情報が欲しいと思います。アドバイス頂けたらと思います。
mikayu様 こんにちは。大変ですね。私の母も全く同じような過程を経ています。段々と日々痩せて、食欲減退、緩和ケアに進んでいます。本人に聞くと、『もう、治療は嫌。このまま死を選びたい。』と口にし始めています。相当の辛い病気だと思います。 家族としても、やれるだけのことは最後まで悔いなくやり遂げたいと考えています。私らにも限界を最近感じてきていますが、これではいけない。ナニクソ思いで、諦めませんし、努力を惜しみません。 食欲があるのは、素晴らしいことだと思いますよ。栄養を十分に摂ってください。がんセンターなどに相談されましたか？
放射線科GY様こんにちは。お母様、辛くなってきたんですね。かわいそうに．．．．．今まで頑張ってきたお母様の口から「治療は嫌」と言うんですから、しんどいんですよね。でも、家族はナニクソですよね。負けてはいけませんよね。まだまだ、戦いは終わっていませんからね。一番に励まして頂いた方のお母様なので頑張ってほしいです。
はじめまして，熊本のぞうさんと言います。 昨年の７月に小腸原発ＧＩＳＴを切除しました。 同じような話をちょうどＧＮＥＴでしていたのでそちらからの転載です。患部が肝臓ということなので，検討できる治療法で主なものは① ＴＡＥ（肝動脈塞栓療法） ② ＰＥＩ（経皮的エタノール注入療法）③ ラジオ波焼却というところでしょうか。 書き込まれた内容から考えると，今まで内科的な治療のみをされたように読み取れます。上の３つは肝臓がんの治療法ですが，ＧＩＳＴでも転移した場合施されているようです。 これらの治療法がお父さんの現状で治療可能なのかは素人の私には判断できませんが，セカンドオピニオンを受けられるなら① ＧＩＳＴ研究会のＨＰで質問してみる。http://www.gist.jp/② 国立がんセンター中央病院のサルコーマ診療グループに問い合わせてみる。 http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/sarcoma.html③ 大阪府立成人病センターの高橋 克仁先生に相談してみる。http://www.mc.pref.osaka.jp/omc2/pathophysiology.htmlあたりがあります。まだまだやれることがあるやも知れません。参考にされてください。
