父親（６１）が３〜４年前にGISTを発症し、
その時点で手術をすることは不可能といわれました。
そこで、グリベックを服用し約１年程で腫瘍が無くなりました。
しかし、半年間グリベックの服用を休んでいた間に腫瘍が一気に増幅し急遽グリベックの服用を開始しました。
その後、約1年弱の間グリベックを服用していましたが、グリベックの効果が無くなっていきスーテントを試すことになりました。

去年２００９年の８月頃からスーテント４錠の服用を開始したのですが、２週間で食事もとれなくなり服用を休止。
再度、休養をとりスーテント３錠を服用しました。
すると１〜２週間程服用したころに認知症のような症状が出始めました。
おかしいと思い病院で検査したところ肝性脳症であることが判明。

スーテントを服用する前に肝性脳症を治さなければならなくなりスーテント服用を断念。
２００９年１２月手術をしたのですが血管が複雑にバイパス機能を作っており手術不可能。
結局、内服薬や、特殊アミノ酸製剤で肝性脳症を抑えつつスーテントを服用することが決まり２０１０年１月より開始。

スーテントを２錠で服用し４週間後に検査をし、異常が無いためさらに約３週間服用。
そして検査の結果、効果が無いことが判明しました。

来週には今後どうするか？？？
１・このままスーテントを１錠増やし３錠で服用。
２・スーテントを諦め、治療も諦め、痛み止めなどを服用し生活。
３・新しい薬を試す。
以上の中から選択しなければなりません。
３番目の方法は残念ながらウチの経済力では出来ないので、１か２という選択肢になりそうです。本人がどう考えているのかまだ話をしていませんん。

みなさんならどうしますか？
ご意見聞かせていただけませんか？
よろしくお願いします。

こんにちは。

１と３をもう少し検討するべきではないかと思います。肝性脳症とのことですが、肝臓への転移はあるのでしょうか？また大きさなど、どのような状態なのでしょうか？　３については自費で適応外薬を試す事の他に、治験に参加という選択肢もあるのではないでしょうか？　また、主治医とはどのようなお話になっていますか？
掲示板では詳細が無理なようでしたら、メールでお知らせください。

Ｓｕｍｉｔｏ

こんばんわ、Sumitoさん。

実は自分としても１or３で検討したいと思っているのですが、母親が父親の姿を見た感じと、
主治医の反応を見て、もう無理ではないかと思っているようなのです。
主治医とは詳しい話（はっきりとした話)はまだしていません。
来週、本人（父)を抜きにズバリの話を聞く予定を組んでもらいました。
今のところ主治医はとにかく（今までのやってきた事も含め）すべてやってみましょうとの返事です。
とにかくデータがないということで、スーテント２錠も４週間以上試したのは、やってみましょうということでした。

肝臓への転移は今のところありません。
最初は肝臓に腫瘍があるとのことで、腫瘍を取り除く予定でした。
が、いざ見てみると毛細血管が大量に肝臓を通過するようにバイパスをつくっていました。
いまの容態では手術は不可能といわれました。
その原因もスーテント服用によるものか、GISTによるものかわからないと言っていました。

１つ確実なことは、今現在GISTの患者で肝性脳症の症状が出たのは知る限りでは初めての事例だそうです。

主治医も困惑状態なのは察しがつきます。

私がこれまで聞いてきた話を総合すると、
スーテントは効果を得るために必要な量があって、（個人差がありますが）その量を服用して、なお感受性のある人、ない人に分けられます。感受性がある人には効果を見せ、そうでない人には効きません。　ですが、副作用が強く出るなど、必要量がとれない体質の方もあるでしょう。
肝性脳症がスーテントの副作用だとすると、厳しい状況です。また、覚醒していないと身体の防衛本能が著しく低下するような気がします。私の個人的な意見ですが、まず覚醒している状態に保てるようにすること、それから治療、という順序になるのではないでしょうか。

本人の意思を聞きました。
やはり、何もしないというのは論外のようです。
新薬というよりは、まずスーテントを３錠試していきたいということでした。

前回は飲み始めて一週間程で肝性脳症が発祥してしまった為に、まともに飲み続けることが出来ませんでしてたので・・・

肝性脳症の方を抑える為の飲み薬と定期的な点滴による投与で、スーテントを挑戦していくカタチになると思います。

また経過等、のちの詳細を報告していきたいと思っています。