スーテントの治療が残念ながら終了しました。今後については何人かの方が書かれているように①何もしない②治験への参加を期待して待つ③グリベックへ再度戻ってみる新薬個人輸入、スーテント増量は度外視します。こんな選択だと思いますが、問題はこの時点で主治医から、寿命の話が出たのかということです。当然CTをとっているので今後の進み具合は計算できる（あくまでも机上かもしれませんが）ので、患者、あるいは家族を含めて寿命の話はあるものなのでしょうか？こちらから聞きたいといわなければ、主治医は寿命を言わずに患者が上記の①か③を選択をするのでしょうか、このあたりがよくわかりません。 当然自分のことなので自分で判断するのでしょうが、寿命のことを聞いて判断するのか悩みます。 聞かないで今後に期待していろいろチャレンジするのか、聞いたら落ち込むのか、家族を含め思案します。 もちろんグリベック、スーテントへの時も、このままではどのくらいという話はありましたが、今回は事情が違いすぎます。今回は主治医も言いません。聞いて判断か、聞かずにチャレンジか、悩んでいます。標準治療後の対処の仕方、乗り越えかた、アドバイスをお願いします。
ご無沙汰しています。さて、スーテントの効果が思うように出なかったとのこと、残念です。その後の治療の件でお悩みのようですが、「何もしない」というのは、私であれば避けたいところです。もちろん、色々と環境の違いなどもありますので一概には言えませんが、出来ることが有るのであればやらないと納得しない性分なもので・・・昨年8月にスーテントの耐性で再発が見つかった際には、まず新薬の治験に参加しました。AMG479とMK1496です。結果的には私の腫瘍には効きませんでしたが、変異の型によっては効果があるかもしれませんし、何もしないのであれば治験にトライしてみるのもひとつの方法かと思います。ちなみに私の場合はフェイズⅠの投与量の少ない段階だったせいか、自覚できる副作用は全くありませんでした。（血液検査で尿酸値が少し上がった程度）治験管理士さんの話では固形がんの患者さんでSDの例があったそうです。その後、年末に「効果なし」とのことで治験打ち切り→退院→グリベック増量という形で腫瘍の縮小を図りましたが、1月末のPETで効果不十分のため2月頭からスーテントに戻しています。今のところ腫瘍増大による腹部の苦しさは退院時よりやや軽減し、1月中は流動食しか摂れなかった状態から、消化の良いもの少量ならば食べられる位に改善しています。腹囲もベルトの穴1つ分くらい縮みました。「スーテント休薬→2つの治験参加中」に増大した腫瘍には効果が出ているのかなと勝手に思っていますが、あくまで自覚症状での話です。実際にはもう少ししてからCTなりMRIなりで確認してみないことには何とも言えませんが・・・主治医との話の中で、現在肝臓がんに保険適用の「ネクサバール」（ソラフェニブ）の自費服用の話も出ましたが、自由診療のため50万円/月かかると聞いてこれは最後の手段に取っておくつもりです。どうやら、スーテントよりは副作用が軽い場合が多い様です。（もちろん、そのとき支払えればという感じですが）私の場合も年末の退院の時点で、緩和・終末ケアの話が出ました。「今すぐどうこうという事はないけれども、エビデンスの有る治療は全て終了したので、一応考えておいて欲しい」ということなのでしょう。具体的な余命の話ももちろんありませんでした。すべては、「やってみなくてはわからない」状態なのです。という訳で、今色々と情報を集めているところです。ガンダムさんはどちらの病院におかかりですか？治験であれば国立がんセンターが情報を多く持っていますし、多くの治療オプションを持っているGIST研究会の先生のところでセカンドオピニオンを受ける手もあると思います。（私は柏の国立がんセンター東病院でGIST研究会の先生に診てもらっています。）諦めずに一緒に頑張りましょう！
sakuraiさん、又奥様、スーテント服用の時は、いろいろアドバイスありがとうございました。ユニクロの低反発スリッパ大いに助かりました。また、貴重な足の映像も私とまったく同じで大変参考になりました。そのスーテントが耐性になり、少し速いですがついに来たかという心境です。仕事も定年、これから第二の人生？をという時でしたので、やはりショックです。体調はすこぶる良く、食欲も旺盛で、食後に鯛焼きも食べたりして家内に怒られています。 仕事も継続してやらせてもらい元気でしたので、なおさら医師の余命の話はちょっと受け入れられませんでした。 医者の言う、やりたいことをやった方がというのは健康だからこそ考えられる気がします？。私も、sakuraiさんの言われるように、病気に対しやれることをやるつもりです。他の事は気持ちが落ち着いたら考えます。まず、国立がんセンター（中央）のセカンドオピニオンを受けてみます、治験とか情報をもらえるかも知れませんから。（今のK県がんセンターはやってませんとのことです。なぜかいつも？）寿命のことは当分お預けで（今は聞く時期で無いと思いました。）・・やれることをやってみます。
