現在父は６７歳。３年前に十二指腸にＧＩＳＴが見つかり 無事摘出。６ヶ月で肝臓に再発。 グリペックを服用後２年弱で大きさが進行しているとのことで、スーテントに切り替えました。１クール目は４錠。１０日間の３９～４０度の高熱、下痢、の副作用に悩まされ 個室に２ヶ月入院しました。血液濃度が低いため 輸血し、高熱が収まり退院し、２クール目、３クール目にはいりましたが、昨日 ３クール目の途中経過でＣＴを撮ると大きさが５ｃｍ→８ｃｍになってますとのことで、やもなく スーテントはストップ。主治医いわく１：グリペックに戻すか。２：何もせずか２の場合 確実に命は縮みますといわれ、かと言って 効果がなくなったのでスーテントに切り替えたのに、ダメだからとグリペックに戻るのも また効果がないのでは？ と思うのですが・・・？皆さんの意見をお聞きしたいのですが、スーテントの次は あるのでしょうか？
腫瘍の解析はしていただいているのでしょうか？エクソン１１の変異であるとすればスーテントは効果が認められない場合が多いそうです。その代わりにグリベックはよく効果を発揮します。肝臓の再発腫瘍はその部分だけの耐性の出現かもしれませんので、外科的手術で切除が可能であれば手術後にグリベックを継続、または増量が考えられます。僕は自分お礼しかわかりませんので。ＧＩＳＴ研究会の西田先生か、大阪府立成人病センターの高橋先生に尋ねられることをおすすめします。
熊本のぞうさんと言います。半年前に小腸GISTを切除して経過観察中の患者です。 おとうさんがスーテント耐性になって御心配でしょう。マケルさんが言われるように，治療の方針を決めるのに遺伝子解析は重要だと思います。 是非，GIST研究会の先生方や国立がんセンターのサルコーマグループに相談されることをお勧めします。 一応スーテント耐性の場合のその後ですが，考えられるのは① グリベッグ再服用 一度耐性が出てるとの判断があると思いますが，変異を起こしていない腫瘍に対しては効果が見込めます。服用しても進行の止まらないものに対してはラジオ波での焼却やTAE（血管塞栓術－腫瘍に養分を送っている血管の血流をとめる方法）で対処していく。② 治験への参加。 この掲示板にも書き込みをされているものが２つはあったかと思います。（sakuraiさんの書き込みを参考にしてください。）③ グリベッグを800ｍｇにして服用 海外では結構取られている方法のようです。ただしネックは全額自己負担になる点でしょうか。④ ネクサバール等を個人輸入して服用 日本では承認されていないもの，海外では承認されている薬を個人で輸入して使う。もちろん主治医と相談しなければいけませんが。 自分のわかる範囲ではこれぐらいです。参考になればと思い書き込んでみました。まだまだ治療する方法はあります。頑張りましょう。
こんにちは。大変ですね。 『愛知県がんセンター中央病院』消化器内科 澤木先生をおたづねになられてはいかがでしょうか？ 私も昨日、相談に行ってきました。いい解決方法が発見できることを期待して、トライしてみてください。急ぐことです。
皆様 ありがとうございます。肝臓の手術が出来ない場所に出来ているため無理だと言われていました。ラジオ波の相談したのですが、主治医がのる気でなったんです。遺伝子の解析はやってないです。父はこの病院の１人の患者らしく、ほんとうに先生方のモルモット状態でデーターを取りたいだけで試されている感じに思いました。差感度のお話も拒まれてしまったので。しかし 命が１つ、家族でなんとかしないとだめですね。幸い、研究会の西田先生がお近くの病院に週に１度勤務されてので、早速 セカンドの手続きを強行にでも行います。ありがとうございました。
ちさとさんのお父さんと同じ状況で大変ですがエクソンの場所にもよりますがグリベックの増量が少ない選択肢として考えられます。困難でしょうか頑張ってあげて下さい。家族の応援がなによりと思います。
みかりん様 こんにちぃは。その後の経過はいかがですか？何か、進展はありましたか？ なんとのう、心配しております。
やっとセカンドオピニオンの手続き資料が整い明日２７日に西田先生の元へ行ってきます。また 明日以降 お話させていただきますね。ご心配 ありがとうございます。
それは、良かったですね！何かと、希望が持てるといいですね！きっと、いい方法が抽出できるかと思われます。 私も、期待しております。
先日 西田先生のところへ セカンドオピニオンで行ってきました。結局 父は 遺伝子解析でエクソン９の変異だったのですが、スーテントの効果は ＜０＞に等しく 服用はストップとなった訳ですが・・・。多発性肝転移の父はラジオ波は無理、ＴＡＥは、父のＧＩＳＴ自体が微量の栄養を得て大きくなっていってるために血流を止めても元気な部分の肝臓がダメになってしまうので無理とのことでした。選択肢として① 個人輸入でソラフェニブを購入② がんセンターの治験に入る③ なにもしない④ グリペックにもどる⑤ スーテントにもどるでした。①は個人負担の薬代は金銭的にも無理④・⑤は耐性がでた薬なのに効果はあるのか？と言う不安で ②か③の選択になります。②がんセンターの治験も条件が沢山ありクリアーじゃないと入れない（幸い元気な父なので 入れる可能性あり。 しかし 膀胱癌を併発しており 無理かもしれない。）残りは③ なにもしない になります。父 曰く 『何もしない』 を選択してます。現在 薬も何も服用していなくて 副作用がすっかり抜け、元気そのものです。ゴルフも出来るし、食欲もあり、快適な毎日を過ごしています。見た目も病人など言わなければ分からないほど、顔色もよく元気です。このまま、やりたい事をやり 食べたいものを食べ、行きたい旅行にも行けて、ゴルフも出来る状態で たとえ寿命が縮まっても 快適さを選ぶとの意思です。副作用で身動きが取れないぐらい身体が弱ってしまうよりはいいのだと・・・。家族で何度も話合いましたが、本人の意思が固いようです。スーテント服用の時に かなり副作用で苦しい思いをしたので、治験での新薬の服用が嫌なのだと思います。西田先生も 『それもひとつのいい選択ですね』とおっしゃっています。また スーテントの次にいいお薬が出てそのときの父の体調や考えに変化があれば考えたいと思います。
グリベックを2年間服用していてある程度の効果があったのでしたらグリベック800mgの服用というのが次の選択しかもしれません。副作用もグリベックの場合はスーテントほどではありませんしね。僕は再々発の場合はグリベック増量でスーテントは飲まないで行こうと思っています。
ありがとうございます。グリペック８００ｍｇとなれば、保険適応外ですね。６００ｍｇで副作用が酷く４００ｍｇにしてましたが、８００ｍｇとなると大変ですね。でも 参考にさせていただきます。
