はじめまして母がGISTになってから、度々拝見させていただいておりました。母が手術してから、2年以上経ちます。当時、胃に出来た20センチ以上の腫瘍を奇跡的にも摘出出来て、術後すぐにグリベックを服用しています。頭髪や、皮膚への副作用はありますが、なんとか再発もせずに収まっています。しかし、一般的に2年といわれるグリベックの効用期間ですが、こちらの掲示板に訪問される方は皆さん何年くらい服用されていますか？また、最近は変わりがないことから、CTなどの検査回数も当初より減っております。（4回/年 →2回/年）ある意味よいことですが、期間があけば、再発を見逃すのではないかと懸念もしています。もう2年も経ったわけですし、検査回数は増やしたほうがいいのでしょうか？
こんにちは。昨年のアンケートの（8）を見てもhttp://www.geocities.jp/gist_sti571/gist2008_result/result.html3年以上服用している方が相当数いらっしゃいます。効果の持続期間については個人差がありますし、一般的に2年と言われていたのは少し前の話で、平均の年数という事でしたら今はもう少し長くなっているはずです。2年を過ぎたなら次は3年、4年、5年を目指して周りからも励ましてあげてください。私の妻も6年半もの間、効果が持続しました。CTは微量ですが被爆するわけですから、多ければ安心というものでもありません。変化がないならば1年に2回でも十分だと思います。そのかわり、その他の血液検査や毎月の診察で、変化を見逃さないようにして、ちょっとした事でも主治医に報告し相談していくことも大切です。腫瘍の増大の兆候があれば、臨時でCTの検査をしていただけばよいと思います。効果が続く事を願っています。お大事にしてくださいね。
肝臓転移の勢いから考えると、穏やかなギストとは思えないのですが、２錠で長期抑えられているのが不思議です。CTは半年毎ですが、時々８か月開いたりして、ちょっと不安です。いつ、耐性、再発してもおかしくないとは、覚悟しつつ、希望を持って明るく過ごすよう心がけていますが・・
私の場合は8-10センチのＧＩＳＴ術後グリベックをのみはじめ、この１月で５年になります。今は300ミリを一日一回のんでいます。ＣＴまたは血液検査を３ヶ月に一度受けています。ただ安定期間のうちにということで、１４ヶ月まえに腹膜播種の切除手術を行いました。最初は耐性のことばかり心配していましたが、今は余り考えないことにしています。そのうちまた良い薬が開発されることを願って。沢山の人が頑張っていることを知りましたので。
久しぶりに投稿します。今年52歳の男です。術後8年が過ぎました。お母様と同じく胃に20センチ以上の腫瘍ができて当時余命3～6か月と宣告されました。最初病名が分からずいくつかの病名を経て「GIST」にたどり着いた記憶があります。術後1年過ぎて肝臓（3～5ミリの腫瘍が5～6個）に転移し、ラジオ波で焼却しましたが、2ヶ月後再発し、グリペックに切り替えました。当時は薬が保険適用になっていなかったのでアメリカから輸入しましたが、この患者の会にかかわっておられる皆様方のご尽力等もあり、数ヵ月後に保険適用になり費用的にも助かって事を覚えています。CTも今は年1回行っています。もしかしたら年2回位ががいいかも知れませんが…。今年の3月にCTをしたときはほとんど壊死している状態との事でした。完全に治ることはないと聞いていますが、ここ1カ月はグリペックを思い切ってやめている状態です。再発の事もありますが、もしかしてこういう例もあるのではと思っていますが…無謀ですかね。また半年後どうなっているか投稿します。
ポリさん 術後の経過を読ませていただいた限りでは経過は順調のように思います。自分もグリベック服用後２年半を経過し、１１月のCT検査までは効用期間を意識していましたがどうやら問題なく安定しているようで、ほっとしております。今後はこの期間ができるだけ長く維持できるよう願うばかりです。 この掲示板や、Gnetには長い人で上記のみどりさんの７年、岡村さんで８年、Yさんのお母さんで８年、sunlightさんで８年など長い人が沢山おりますので希望をもって励まして下さい。 自分のCT検査は今のところ年３回ないし４回です。少ないに越した事はありませんが、自分の場合短期間に大きく増大した経験があり、年２回では不安なので少し多めにしています。担当の先生の考え方にもよりますが、グリベックによって完治したわけではなく、病勢を抑えているだけですのでやはり用心がいると思います。今後の追跡調査や研究で何年服用し再発が認められない時に完治とするかどうかのガイドラインができることを願っています。 ポリさんのお母さんの効果が持続するよう願っています。
１．私も胃ＧＩＳＴで手術をして、その後肝臓に転移、経過も似ています。２．「ここ1カ月はグリペックを思い切ってやめている状態」とのこと。やりますね！ 自分の身体を実験台にするのですね。中々出来ないことです、風邪薬とかでなくＧＩＳＴですから命が掛かっていますので。どうなるかと、こういうケースも有るのだとやってみるということでしょうか。３．私もグリベックを飲み始めて４年、今は１日に４錠から１錠１００ｍｇに減らして服用中です。グリペックは必要以上には飲まないほうがいいのではないかと、効果が有るなら減薬しても、自分の身体のことは自分が良く分かる、というか効果や体調は他者には分からないのが現実でしょう。４．但し、血液検査を３か月毎位にしてはどうですか。腫瘍マーカーの数値を医師はシビアに見ています。私の医師はＣＴや超音波検査等、毎回適切な検査を選択してくれています。５．ただ、グリベックの服用量については、自分で僭越ながら決めています。相談されても相手も返答に困るであろうし、文献を調べても、文献は所詮、データであって一人びとり違う条件にどう当てはまるか分からなく難しいところでしょう。服用量についての最終的な判断基準は個人個人の効果であり、患者自身が毎日の体調から感じ取る感性でいいのでは。後は自己責任でしょう。６．ＧＩＳＴの症状は一人びとり違い、色んな人がいて、色んな意見があって、色んなやり方があるということでしょうか。
こんにちは。例によって番号をふっていただいているので、コメントし易く助かります。今回は3番からコメントさせてください。＞グリペックは必要以上には飲まないほうがいいのではないかと、効果が有るなら減薬しても・・・・賛成です。まだまだ少ないですが血漿濃度の測定をしてもらえる施設が出てきました。>>704 >>4655 で、Sunny南加さんが解説してくださっていますが、これによって適切な服用量を知ることが出来るようになります。主治医を通じて調べてみてもらってはいかがでしょう。感性ではなく、科学的な根拠も加わったほうが、説得力が増します。＞自分の身体のことは自分が良く分かる、というか効果や体調は他者には分からないのが現実でしょう。・初発で治療された方の多くは自覚症状がなく、ある日突然の下血、吐血、腹部の痛みなどでご自分の身体の中で何が起こっていたかを知ることとなっています。再発された方の中にも、何の自覚症状もないのに・・という方もおられます。他者だけでなく自分にも分からないのが本当の現実で、GISTの怖ろしいところです。4番です。＞但し、血液検査を３か月毎位にしてはどうですか。腫瘍マーカーの数値を医師はシビアに見ています。・血液検査からではGISTの腫瘍増殖は分かりません、というか、GISTには腫瘍マーカーはありません。進行の度合いはCTなどと付き合わせた上で判断しているはずです。血液検査は骨髄抑制などの副作用の管理には不可欠ですが、それだけで進行度を量ることはできません。5番です。＞相談されても相手も返答に困るであろうし、文献を調べても、文献は所詮、データであって一人びとり違う条件にどう当てはまるか分からなく難しいところでしょう。・その通りだと思います。今はかなりのデータが集まっており、平均という数値が出ているでしょう。その数値から一番遠くの再発しないグループにご自分が入っているかどうか・・難しいところだと思います。調べる術もありませんから。＞服用量についての最終的な判断基準は個人個人の効果であり、・その通りだと思います。ですが＞患者自身が毎日の体調から感じ取る感性でいいのでは。・これこそ個人差があり、難しいと思います。仕事をされていて大変お忙しい方、育児をされている方、様々な悩みを抱えている方、高齢の方、他の持病も持っている方、体質もあります。体調の良い時、悪い時、感性だけで判断できるものでしょうか？＞後は自己責任でしょう。・結論はそうなります。ですがまだまだ現役で家族のことや両親のことがあり、自分1人の体ではない・・という方も多いですよ。自己責任だけで済まされる問題ではないと思いますが。６＞ＧＩＳＴの症状は一人びとり違い、色んな人がいて、色んな意見があって、色んなやり方があるということでしょうか。・いろんなやり方の是非を見極めるために、いろんな治験が行われデータが集められています。ただ、結論付けられるのは何十年も先でしょう。ですから命の多様性さんのしておられる事は、あなた自身には正解なのかもしれませんが、それは平均からはるか離れた再発しない少数グループに入っていればの話で、現時点ではあなたご自身の結論も出ていない状況ではないですか？。多くの患者さんが閲覧される掲示板で、感性で判断する・・自己責任でやればよい・・などを正論だとして発言して良いかどうか、今一度お考えいただけますか？
2ヶ月まえ小腸に出来たジストの手術しました 一年グリベックを服薬するように言われ服薬していますが完治しますか？副作用は浮腫みと吐きけがあります
啓子さん、私はGIST歴20年ほど、そしてグリベック服用はこの10月で10年になります。最近のＣＴで腫瘍の影が見届けられないと放射線科に読まれましたが、グリベックを300㎎に減薬しました。悲しいかな、グリベックはGISTを完治さす効力は報告されていません。グリベックは再発予防または増殖制御する効果がありますが、GIST細胞を撲滅する効力はありません。ちょっと古いですが、下で説明されています。http://gansupport.jp/article/cancer/stomach/2917.html“そうした分子標的治療薬の1つがグリべックです。異常なKITタンパクに結合して、増殖を促すシグナルを阻止するようにした薬です。”また「GIST治療は新しい時代へ」http://medical.nikkeibp.co.jp/all/data/cancerex/jsco08-4.pdfを読んで下さい。副作用は大丈夫ですか？これらは体が薬になれて軽減しますが、ひどくなれば主治医に相談してください。
