先週父（75歳）が倒れ、6日に手術を受け、初めてGISTを知りました。胃の外の12cm径大×1箇所、中の3cm大×2箇所を摘出し、胃を約1/3、腸の癒着部を約20cm切除しました。12cmの腫瘍は八頭状と検査報告書(?)に記してありました。自身の勤務先と父の居所が離れているため手術後に駆けつけるのがやっとで、主治医の方とも殆ど話もできていません。一昨日、自宅に帰りネット上で検索しいろいろな情報を得、この掲示板に辿り着きました。取り敢えずのところは腫瘍の摘出が出来てひと安心と思っていたのですが、この掲示板を見ていますとこれからが非常に不安になってきました。何れにしても検査結果が出るのを待つよりほかないのですね。
ご心配ですね。しっかりとマージンをとっての摘出だと思われますが、それだけ切除してしまうと術後の生活にも慣れるのに時間がかかるなどの支障が出ます。先ずは回復ですので、お大事になさってください。病理検査結果で着目する点はC-kit遺伝子に変異があるかどうか、そして増殖のスピードです。大きさから再発のリスクは高そうに感じますが、増殖のスピードが遅ければ、年齢や術後の生活の事も考慮しての経過観察もあると思います。ただ、八頭状ということですと不均衡なごつごつとした腫瘍ですので、悪性の可能性は高いと思います。完全切除されたのであれば、グリベックを服用するかどうかは本人を含めた家族側の決断となりますので、主治医とも良く話し合ってください。
はじめまして。熊本のぞうさんといいます。今年７月に小腸原発のGISTを切除しました。 お父さん心配ですね。 私も自分の病気がGISTと知り，検索してこの掲示板にたどり着きました。 腫瘍径は７ｃｍ。手術前にいろいろWEB上のデータを見て，先行きが不安になったのを覚えています。 手術の結果，小腸７０ｃｍとともに完全に切除できました。 完全に切除できたこともありますが，何より不安を払拭するにはGISTに関してよく知ることにあると思いました。 最初は，過去のデータ（再発率や５年生存率）に驚きました。 ですが，GISTは病名がはっきりして標準治療が始まって余り時間が経っていない病気です。WEB上に出ているデータが書き換えられる可能性を大いに秘めていることに気がつき，安心したことを覚えています。 肉腫の多くは，まだ外科的に切り取ることしか治療法が無いものがほとんどですが，GISTの場合は抗がん剤が２つ使えます。まずはグリベッグ。もし耐性ができた場合はスーテントをと。 その先の治験で頑張っている患者さんもいます。 sumitoさんの書き込みにもありましたが，摘出した腫瘍の病理検査でまずお父さんのGISTの特徴をよくつかみましょう。それに対して治療法は納得がいくまでお医者さんと話をされることをお勧めします。 場合によっては，セカンドオピニオンも必要になるかと思います。かかられている病院がGISTに余り詳しく無い場合は，このHPにリンクがあるGIST研究会のお医者さんがいる病院を訪ねるといいかと思います。 GISTとの付き合い始めは不安がたくさんあるかと思いますが，わからないことはここでいろいろ書き込みをすると，皆さん助けてくれますよ。 お父さんを励ましてあげてください。
倒れたことをことを聞いてから１週間。予後が楽観できないことを知ってからまだ3日目ですから非常に不安です。特に父本人、そして母ともにまだその認識がないと思われるため、そのことを知ったときのことを考えると余計です。いただいたアドバイスを参考に、まずはしっかりと受け止めて両親，兄弟とよく相談したいと思います。入院先と私の現居が容易に往来できる距離ではないため、主治医・両親・兄弟ともに相談の場を持ち辛いことが気懸かりですが、そこから始めることが大切なのですよね。
ぞうさんへありがとうございます。無知から生まれる不安に苛まれる中で大きな励みになり、心強く感じています。偶然にも父も熊本で入院先は国立病院です。手術が無事に済んだ以上、いまは検査結果を待つよりほかないのですが、「治療法について納得がいくまでお医者さんと話をすること」、まずはこれを何とかしないといけませんね。
過去ログ読まれたんですね。まさかこの掲示板で国立病院熊本医療センターにかかった方とお会いするなんて。 私のほうは，最初消化器科の佐藤先生に見ていただいて，手術は外科の宮成先生，主治医が外科の中川先生です。皆さんとてもお若い先生方です。 GISTに関しては，詳しいのか？です。佐藤先生は小腸GISTは始めて見たそうです。治療に関しては，標準治療に沿って行うといった感じで，完全に切除した場合グリベッグは再発時に服用するという方針になっています。このあたりはリスクしだいでは変わると思いますが。 熊本の場合は熊本大学病院の馬場先生がGIST研究会に入っておられるので，もし，セカンドが必要な場合は行こうと思っています。 あと，離れて生活していると言うことですが，先生によってはメールでの相談をしてくださったりするみたいですので，たずねて見られたらいいかもしれません。
ありがとうございます。仕事が手につかずまたここに来てしまいましたが重ねての早速のアドバイス本当にありがとうございます。この掲示板を読み始めてすぐに（病院のこともあって）ぞうさんの過去ログを拝見しました。父が以前に他の病気でもかかっていたこと、自宅から近いことから迷わず今の病院を選んだようです。実のところ、元々は緊急入院となった翌日に外科で検査を受ける予定でした。（内科で事前に検査済み）主治医は藤原先生という若い方でした。（殆ど話が出来ておらず専門さえ不明です）熊大病院も遠くはありませんが、車を運転できない母にとっては少々不便だという事情もあります。術後4日目の昨日から歩き始め、経過は良好のようです。わからないことだらけで不安でいっぱいですがどうか今後ともアドバイスをくださいますようお願い致します。
結構ここの病院はマージンを取るみたいですね。再発を考えてのことなんでしょうけど，実は退院する直前に姉から７０ｃｍ切ったと聞いてびっくりしましたよ。 入院されて治療中だと思いますが，とりあえず心配なのは消化器系の疾患です。 自分の場合はまずは下痢でした。かゆしか食べてないので当たり前と言えば当たり前ですが，傷跡が痛い状態でトイレに頻繁に行かないと行けなくなるのは結構しんどかったですね。 このあたりは若くて元気な看護士さんが多い病院ですから，いろいろお願いした方がいいと思います。親切に対応していただきましたよ。 あと結構退院は早かったりします。ただ，自分も早く出たかったせいもあったのですが，家での療養は結構しんどかったです。十分休まれてから退院されたほうがいいかと思います。 気がついたことを書いて見ました。何か私で答えられることがありましたら答えますよ。ここでも，メールでもかまいませんので。
GISTに関しては文字どおり「寄る辺なき身」とも言える不安な状況にあって本当に励みになります。(年齢だけに)再手術のことを考えるとマージンの件は已む無しということですよね。腸が動き出すのに時間はかかったようですが今は元に戻ったようです。緊急入院・手術だったこともあって病室がいっぱいで個室に入れられたことは（トイレに関しては）幸運でした。退院については、もちろん主治医の判断と本人の意思なのでしょうが、帰宅後の生活も考えなければならないということですね。よく相談してみたいと思います。
お父さんの様子はどうですか？順調に回復してらっしゃいますか？
ご報告が遅くなってしまい失礼しました。おかげさまで日常生活には問題がない様子です。昨日「大腸の内視鏡検査」を受け、ポリープが3〜4コ見つかったようですが、すぐに処置する必要はなく当分経過をみることになりました。ただし、術後に「病理検査の結果は2ヵ月後くらい」と聞いており、当然その説明があると思っていましたが、「特になかった」と言うのです。「とりあえずは様子見で、次回は2月半ば（術後3ヶ月）に造影剤を飲んで検査しましょう」「薬は副作用もあるのでとりあえずは経過を見てから」とだけ言われたとのこと。心配を掛けまいと父が本当のことを言わないのかとも思いますし、不安が募るばかりです。
２ヶ月以上たったんですね。お父さん，日常生活に支障が無くてよかったですね。 私のほうは，病理検査の結果を３ヵ月後の初ＣＴのときに聞きました。病院には術後の傷跡がなかなかつながらなかったので通っていたんですが，外注で検査しているみたいなので時間がかかったようです。 腫瘍解析の方の結果は英語で書いてあるものを見せてもらいました。もしかすると話は聞いていても何のことかわからなかったなんてこともあるかもしれませんし，私がいろいろ聞くので教えてくれているだけかもしれません。このあたりは直接か電話あたりで主治医に聞くのがいいのかもしれませんね。 私のほうは来週２回目のＣＴになります。何とか無事クリアできればと思っています。
ご心配くださってありがとうございます。またいつもアドバイスも。ぞうさんも次回CT検査で問題がないことをお祈りしています。次回の通院日(CT検査?)が術後約3ヶ月にあたるので､その時に病理検査の結果もわかるということでしょうか。父本人は大腸の内視鏡検査を終えて安心してるようですから、あれこれ聞かないことにして、ひとまず次回通院日を待つことにします。悩みのひとつは父があまり多くを語りたがらないこと(母に対しても)です。頭越しに担当医に話を聞くのもどうか。そもそも電話で聞けるのか。ということです。
なおひろさん、ぞうさんへ熊本の岡村と申します。8年前の4月にGISTと分かり、当時の主治医は手術が難しいだろう（胃に20cm程度の腫瘍あり)との事でいろいろ他の先生に相談し考えましたが、福岡の国立九州がんセンターに行く事を決め、たまたまそこに馬場先生(現在熊大消化器外科教授)が居られました。手術をして頂けるとのことでしたので胃・脾臓(全摘)・横隔膜15cm程度を摘出しいます。術後肝臓に転移し再度手術を行いましたが再発しグリペックに切り替えて8年目を迎えております。その間イレウス(腸閉塞)等にもなり、熊本市地域医療センター等にも入院しました。現在は馬場先生が九大病院の助教授を経て現職につかれているのでたまたまですが近くに居られるので安心しています。色々体験しているので何かあれば知ってる限りはお話し出来ると思います。とにかく大事なのは主治医の先生も含めて今後の治療についてや現状をきちんと聞き知ることだと思います。私も最初は先生方に遠慮していましたが、主治医の先生であれ、セカンドオピニオンをしたい主旨を話し何度も行った覚えがあります。中々アドバイスできる立場ではないのですが、がんばってください。
岡村さま。ありがとうございます。私自身は勤務の都合で東京におりますが、熊本に父と同じ悩みを持った方が（岡村さま、ぞうさんのおふたり）いらして、励ましてくださることに心から感謝申し上げます。現在、本人がどこまで病気について、自らの病状について理解しているのか正直なところよくわからないところもあります。「本人の意思を考慮せずに必要以上に先走って無用の心配を抱かせてはならない」との思いと、「とは言え、必要最低限のことは知りたいし知らせたい」との思いが交錯しています。顔を合わせて相談できないのが辛いところですが、まずは本人と連絡を蜜に取って気持ちを確かめた後、先生への相談等考えてみたいと思います。大雪、大変でしたね。寒さが一層厳しくなる季節柄お気をつけください。
今日ＣＴを撮って着ました。結果はセーフでした。ほっとしています。なおひろさんへ 今日の熊本はこの前の雪がうそのようなぽかぽかな日よりでした。 まだまだかもしれませんが，お父さんが早く以前のように生活できるようになるといいですね。岡村さんへ はじめまして。同じ熊本のＧＩＳＴ患者で知り合ったのは岡村さんで５人目です。実際お会いしたことがあるのはお一人だけですけど。 なかなか患者数が少ないので，患者同士で知り合いになることは少ないですよね。同郷の方がいて心強いですよ。 半年前に手術したばかりですが，今年１０月に福岡のＲＦＬのお手伝いをしました。また来年もやろうかと思ってます。 機会がありましたらお会いできるのを楽しみにしています。
よかったですね。朝からよいnewsが聞けて嬉しいです。
はじめまして岡村と申します。検査結果は良かったですね。一安心です。私の場合、造影剤を飲んでCTをするのは自慢ではありませんが、プロです。何回したか分かりません。ですから検査は通常の人の年一回の健康診断と思っています。ハラハラドキドキもしなくなりました。もし、再発したらとの思いで生活をしてても面白くないので今は仕事や日々の生活をありがたく楽しく過ごしています。毎晩晩酌（家族に言わせると通常の人より暴飲暴食をしているとの事）もしています。以前主治医とも話したのですが、いつ再発するかなど、くよくよせずストレスをためずにまず楽しい生活を送ること。（＝自己免疫力の強化）そのために病気も治してもらいました。今はそう思っています。もしそうなったら、その時点で一番いい方法を検討し対処していくように考えています。但し、このサイトがあるように色々な状況の人がおられ、そうばかりは言ってられない事もあります。ここの情報は大切でありがたいと感じています。これからも宜しくお願い致します。
