妻が３年前胃粘膜下腫瘍・コブシ大破裂、今年3月末に再発（腹膜膰腫）グリベック服用し、数日で出血し手術。その際、癒着がひどく転移部分を残しましたが、ある程度の腫瘍は取って頂きました。
ある程度安定したかなと思っていたのですが、12月4日腹痛（みぞおち付近）がありかかりつけの病院の救急にかけこみました。以前取りきれなかった部分が３ｃｍほどになり、そこからの微量の出血しているとの事。現在止血剤を使用し入院中です。主治医の話だと、出血がとまるか様子をみて1週間後再度ＣＴをとり、スーテントに切り替えると言っています。ＣＴにはほかほ細かく腫瘍はあるとは言え、確認しにくいものであると言っておりました。
あくまで、今回は手術の緊急性がないといわれ、摘出はしない方向だと事。

自分としてはスーテントのリスクで血管への攻撃性の高さの説明があり、脳内出血したらもう駄目ですとの説明を受けたので、摘出し、他の腫瘍にはグリベック300ｍｇが効いていると判断できるので継続したいと考えています。

また、出血している腫瘍があるがそれを止血剤で止めてスーテントの選択は正解なのでしょうか？（再度腫瘍から出血するのではないか？）

それなら止血剤で対応しそのあとグリベック400ｍｇに増量でも処置として有効なのでは？

再発時の残腫瘍なので摘出し現在効いているのならグリベック継続した方が良いのではないかと思っています。

うまく文章になりません。
すみません。

こんなに早く主治医がグリベックはもう効かない、次の手段のスーテントに行くとの判断なので・・・。増量も提案したのですが、300ｍｇでも効くと思う、それが効かないのだからスーテントの判断です。

正直、腫瘍が大きくなったが出血がでたのはグリベックが効いたのではないのかと思いたい自分がいます。
スーテントは副作用の部分が気になっていましたが、脳内出血するともう手は打てないなど言われるとさらに不安が増大してしまします。

ポストを読んで、30代２児のお母さんの主治医は、私にはGIST治療知識の深い医師とは感じられません。出来る限り早くセカンドオピニオンを得て、新しいGIST治療知識の深い医師に変えることを強くお勧めします。
セカンドオピニオンをしてくれる医師は下をクリックしてください。
http://www.gist.jp/shisetsu/list.html

よほど精密な検査または考慮後の一日３００ｍｇ服用ではないようですね。副作用が酷かったのでしょうか?　一応治験で400mgが基本的になっています。的確なのは血中濃度を測ってもらいその最低濃度が1110ng/mL以上に維持すれば臨床効果がよいとのリポートが出ています。下のブルー文字をクリックして
>>704
[3191] グリベック血漿中濃度が臨床効果と相関する SunnySoCal - 2008/06/22(日)　を読んでください。

最近、G.netでSumitoさんから川崎医科大学付属川崎病院でも他院からの血中濃度測定検体の受付をしはじめたとポストされていました。Sumitoさんから日本での詳細を聞いてください。

奥さんの摘出した腫瘍病理テスト結果を詳しく読まれましたか？　現在では日本でも腫瘍ゲノムの検出テストをしてもらえます。このゲノムテスト結果をみで適用薬の判断もできます。たとえばエクソン１１ではグリベックが案外良く効きます。しかしエクソン９だと800mgまでの増量をアメリカでは強く勧められています。したをクリックして下さい。
>>432
[1605] 日本GIST遺伝子解析サービス提供の会社 SunnySoCal - 2007/01/16
会社のサイトが変わっていました。GIST遺伝子解析サービスは下をクリックして見てください。
http://www.falco-genetics.com/gene_analysis/clin_gene/gist.html

毎日１０−２０通のアメリカLRGメンバーのメールが届き、私は多くの患者さんの治療状況を読んでいます。多数の患者さんがグリベック耐性がでて、スーテントに移り、強い副作用に耐え、安定化がえられず、グリーベック600mg、または800mgにもどり安定化を得ているとのリポートを読んでいます。（沢山のメールなので殆ど消していますので参照できません。）個人差が大ですが、スーテントの副作用はグリーベックより酷いと聞いています。　しっかりと奥さんの腫瘍の特徴を知り、適切、最良の治療をしてくれる医師をさがしてください。現在の奥さんの医師は私にはその様に考えられません。

“正直、腫瘍が大きくなったが出血がでたのはグリベックが効いたのではないのかと思いたい自分がいます。”　もある程度‘的をついています’。文献参照する時間がないのでできませんが、グリッベク効果で腫瘍内が液化され一時的に大きくなったケースが何度もリポートされていました。ただ腫瘍が破れての出血であれば播種の可能性もあり、要注意です。なおさらGIST治療知識の深い医師に診てもらうのが非常に重要だと思います。

また現在日本で　グリベックかタジグナかどちらが効果が良いか　と多くの医療機関で治験が行われています。その治験加入も選択肢の一つではないでしょうか。ただ治験加入条件を満たしているかが課題だと思います。この治験機関のリストを下でポストしました。
>>874
[4251] 最近のGIST関係の治験リスト Sunny南加 - 2009/08/08 を見てください。

まだ３０歳代、二児のおかあさん、まだまだこれからです。チョッと時間の投資をして、出来る限りの患者さん思いの医師を探してください。

横レスすいません。

うちの母は今、スーテントを服用しています。

肝臓に複数出来た腫瘍自体は小さくなっていますが、年齢もあり３錠から始めたスーテントが、先日何かの数値が高い（母から聞いた話なので詳しいことが分からず･･･）ので２錠に減らした、と言っていました。

このままスーテントが飲めなくなったら･･･と不安です。
スーテント後の治療はどうなっているのか、母がいる前では先生にも聞きづらく（余計な心配をかけさせたくない為）、最近とても気になっています。

グリベックの耐性が出来てしまってのスーテント、それだけに量を増やしてのグリベックもいけるのでしょうか･･･？

もともと母は、グリベックの副作用もきつく、１錠しか飲んでいませんでした。
（でもかなりの効果がありました。開腹しても摘出出来なかった腫瘍も服用１年で摘出出来る位に小さくなったのです）

長々と申し訳ありません。アドバイスをいただけたらと思います。

むすめ　さん、ご存知でしょうが、私は71歳の一GIST患者で、医師ではありません。幸いにグリベック効果がよく服用暦5年をこえました。再発した私の食道単体の腫瘍は薬のお陰様で、CT面積で３０％以下に縮小し安定化しています。

お母さんの質問：　スーテント後の一般的な直接的な答えは、Best Careのほかに：
１．新しい治験に加わる
２．グリベック再服用　―　だと思います。

上記のLRGメンバーからの治療経験のメールのほかに、偶然昨日こちら、The Life Raft Group（LRG） のNewsletterが届き、グリベック再服用につき　２００９年CTOS学会で発表されたリポートの要約が出ていました。LRG　Newsletter　12月号は下をクリックして見られます。この要約はページ９の第1コラムの中部で読めます。
http://www.liferaftgroup.org/docs/newsletters/December2009nwsltr.pdf
ヘッドラインは　“Rechallenge with imatinib reported as possibility for patients without options”
“イマチニブ（＝グリベック）再チャレンジがオプションのない患者に治療可能性がある"とのリポートです。

患者が標準的GIST療法で耐性に直面して、適当な臨床治験もなく選択肢が少なくなるでしょう。この著者らは他のオプションが失敗したあと、イマチニブに戻ることが有効か　につき答えています。これらの患者がイマチニブにrechallengeする事が、選択肢のひとつだと結論つけています。

イタリアの17人の耐性を示したGIST患者は、イマチニブ（１２人は800mgに増服、他の5人はそれより低量）を与えられた。2人の患者は部分的な反応を示し、5人は病気安定化を示した。　4人の患者は現存していてイマチニブ服用を続けている。腫瘍の突然変異情報は報告されなく、結果とのなんらかの関係があったかもしれません。　すべての患者のイマチニブ再チャレンジ治療の中央継続期間は105日だった。17人のうち13人は男性。(Abstract 39404 Rechallenge with imatinib in GIST patients resistant to second or third line therapy.)

以上が私の翻訳です。

むすめさんのポストを読み、私の意見は：
お母さんの主治医が、グリベックの効果がまだある中、どのように耐性を確認したのか不明です。副作用がなお更強いスーテントにどうして切り替えたのは私には解りかねます。　医師はスーテントのほうが副作用が厳しいと知っての行動だったのでしょうか？
グリベック１錠でも相当効果があった事はまだまだグリベック効果があると考えられますが。副作用管理にまだまだ対策があったのでは？　あくまで素人意見です。

お母さんは小柄ですか？シニアーになると一般的に肝臓のグリベック代謝効果が低くなり、薬の血中蓄積が続き血中濃度が高くなります。統計的に女性はなお更のようです。他の食べ物、薬併用で肝臓の代謝酵素チトクロームP450の取り合いでグリベックの血中濃度が揚がり、副作用も厳しくなるでしょう。
>>403
[1430] グリーベックno胃腸副作用 SunnySoCal - 2006/10/25 も読んで下さい。

最近、G.netの日記でグリベックの血中濃度に関心が高まり、私は昔計算した血中濃度のグラフをポストしました。このグラフは肝臓のグリベック代謝効果がどれほど顕著に血中濃度を高めるか良くわかります。このグラフを見るといかに１日１回服用でなく２回に分けると、平均血中濃度が同じだが、いかに最高血中濃度が下がるか、そして最低血中濃度も上がるか、はっきりわかります。最低血中濃度を1110ng/mL以上に維持する事で臨床効果が良いとリポートされています。これで良い薬効果があり、副作用が軽減されれば非常に良い対策だと思います。

ぜひ　GISTERS.netに加入して、他のメンバーのポストと一緒に読んで下さい。（GISTERS.netはこのHomeページの右コラムの下で見つかります。試してください。）

30代２児の母さんと同じことをお勧めします。出来る限り早くセカンドオピニオンを得るか、新しい医師に変えることを強くお勧めします。

本日腫瘍摘出手術致します。

その後の方針は　スーテントとの話、グリベックでも良いがスーテントが良いと思うとの話でした。

退院したら、以前お伺いしたＧＩＳＴ研究会の先生に再度お話聞きに行きたいと考えています。

ありがとうございました。

母は、副作用自体は１錠服用というのもあり何年も順調に来ていて腫瘍も増えることなく小さくなっていましたし、その他もひどくなることなくきていたのですが、４年前くらいから原因不明の肺炎を起こすようになり、一昨年の秋に３回目の肺炎で入院した時に「グリベックの薬剤性肺炎であろう」という結論になりました。

グリベックの服用を中止してから数ヶ月で肝臓に転移していた腫瘍が大きくなり始め、一旦は手術で取り除いたのですがまた数ヶ月で増えてきてしまった為、手術で取り除くよりも根本から腫瘍を叩こうということになりスーテントの服用を決意しました。

スーテントを服用する際はこちらの皆様にいろいろと教えていただき感謝しています。

私の感情としては、グリベックはあまりに優秀な薬だったので、服用し続けることが出来たらよかったのですが、肺炎になるたびに呼吸ができなくなるほど苦しんでいる母をみたら、無理をさせることもできず、医者も止めたので諦めました。

現にグリベックの服用をやめてからは母は一度も肺炎になっていません･････。

Gnetに私は患者ではないですが入れますか？
スーテント後のことを真剣に考えたいと思います。



30代２児の母さんの手術は無事終わったでしょうか。
頑張ってほしいと思います。

　もしその後、グリベックにもどっても良い効果が得られる様に感じます。お母さんをお大事にしてやってください。
肺炎予防につき
>>4649
[4668] ビタミンＤ，口腔衛生、手洗い、肺炎予防注射 Ｓｕｎｎｙ南加 - 2009/12
でまさみさんに答えました。先日、NHKの健康プログラムでもビタミンD以外は同じ様な勧めがありました。

患者家族も　GISTERS.net　に加入可能です。下をクリックすると参加申し込みフォームが出てきます。
http://my.formman.com/form/pc/fptQJOckoQzuprvs/

その前に
http://www.geocities.jp/gist_sti571/net/gistersnet.htm
をクリックしてGISTERS.net利用規約　とプライバシーポリシー　を読んで、納得するのが良いでしょう。　掲示版はネット大公開です。　GISTERS.netは患者、家族内同士の情報交換なので気楽に話せるのでは？

　Gnetでも歓迎しますよ、参加に特に制限はないと思いますので、左上のhomeから来てください。最初はパスワードの設定がありますが、あとは簡単です。ジスターズがお待ちしています。

Sunny南加さんからアドバイスを頂いたので、Gnetに参加申し込みをしてみました。

ビタミンＤですか、早速母に相談してみます！
サプリなら、飲む薬が１つ増えたと思って飲んでくれるかもしれません。

肺炎の予防接種があるなんて知りませんでした。
グリベックのせいだと思っていたので･･･。
勉強不足だったのかもしれません。

今の母の主治医はしっかりした方なので、あまり意見・相談をしたことがないのですが、今後はいろいろ聞いてみたいと思います。

北斗星さんもありがとうございます。今は参加申し込みの承認待ちです。
承認されたらよろしくお願いします。