私の母なんですが3年前に小腸と肝臓を手術で腫瘍完全切除2年前に小腸が再発し、手術で完全切除そして定期的にＣＴを撮っていたら前回のＣＴで医師より腫瘍が3〜4個あるとの事でしたので手術で完全切除を、と思っていましたがいざ手術でお腹を開けてみた所小さな腫瘍が無数にあったらしくとりあえず取れる物は全部取りましたと医師に言われました。再発の可能性が高いので今後薬を飲む事をすすめられましたが一か月の薬代はいくらぐらいになるのでしょうか？また同じ薬を飲み続けていると耐性がついて腫瘍に効かなくなると聞きました。薬はどんな種類があるのでしょう？手術でお腹を複数回開けていて癒着が厳しいので今後はあまり手術出来ないかもしれないと医師が言っていたのでこれからは薬に頼らなくてはいけないのですがまったくの素人でＨＰの記事を読んでもよくわかりませんでした。どなたか詳しく教えていただけませんか？
はじめまして，ぞうさんと言います。7月に小腸原発のGISTを手術しました。完全に切除でいたとのことなのでまだ薬は服用してませんが，一応わかる範囲で書いて見ます。 まず，外科的に切除が難しくなった場合最初に服用するのがグリベッグです。服用法は1日1回で，通常４錠飲むことになります。 もちろん副作用等で減薬になることもありますが標準的な場合で計算すると１ヶ月が保険適用で（ただし，お母さんの年齢や収入額により自己負担割合は変わります。）１錠3128.5円×４×30日×0.3＝112626円です。 この場合，高額医療費の申請ができますので，8万円くらいになります。（申請すれば3ヵ月後くらいに返ってきます。） 一番戻りを大きくするには3ヶ月分を処方してもらい高額医療費を申請すると自己負担額が10万円少しになるかと思います。（20万位返って来ます。） また高額医療費は4回目の申請から上限が4万ほどになるので，さらに少なくてすむようになります。 耐性が出る年数は人それぞれなのでなんともいえないです。 GIST研究会のHPあたりを参考にされてください。http://www.gist.jp/index.html グリベッグに耐性が出た場合はスーテントを服用することになります。スーテントの場合，4週間４錠ずつ服用し，２週間休薬しますので，１サイクルあたりで8546.3×４×28日×0.3＝287155.68円になります。もちろん，ここから高額医療費の制度が適用になりますので，最大で10万少しの自己負担になるかと思います。 また，スーテント方はどのくらい1回で処方していただけるかはよくわかりませんので，（副作用による休薬が多いため）病院で相談されるほうがはっきりとしたことがわかるかと思います。 また，この書き込みでおかしいところがありましたら諸兄方，訂正をお願いします。
ぞうさんへ丁寧な説明ありがとうございました！グリベックのお値段もスーテントのお値段にもビックリしました…母は今年で５８歳、父と年金で暮らしてますので両親の力だけではとても薬代を出せそうにありません…今後、家族みんなと相談してみたいと思います。
少し補足します。高額医療費をうまく使うとグリベッグでは１年目は自己負担額が年間３０万くらいになるかと思います。 ３ヶ月ずつ処方してもらえた場合，１度処方してもらうたびに３０万円。このうち２０万円くらいは３，４ヶ月位後に返ってきます。これが４回目からは自己負担の上限が４万少しくらいになります。（多分２年目以降も連続適応になるかと思います。） ですので，薬に無かる費用は最初の年が３５万円くらい。次年度からは２０万円弱になると思います。 詳しくは下のリンクを参考にしてください。所得によって計算が変わるみたいなので上の額になるかは少し自信がありませんので。http://www.sia.go.jp/seido/iryo/kyufu/kyufu06.htm 経済的な負担が大変だと思いますが，家族皆さんで，お母さんを励ましてください。
星さん、こんにちは。すべてぞうさんの書かれている通りです。実際に「グリベック」のＨＰにも高額療養費についての資材がありますので参考にしてください。http://www.glivec.jp/sizai/pdf/j.pdfhttp://www.glivec.jp/sizai/pdf/k.pdf3ヶ月処方については病院によって対応がまちまちなので、主治医に確認してください。3ヶ月に一度の支払額がかなり大きくなりますが、年間で考えると一番支出が少なくて済みます。
みなさん詳しく教えて頂いてありがとうございます。母は御飯が食べられるようになったので退院しましたが退院する前に医師に三ヶ月分のお薬を処方して貰えるか尋ねたところ１ヶ月分しか処方出来ないと言われたそうです。薬を処方されて飲み始めるのが１２月からなのでまたその時に詳しくは聞いてみるつもりですが…
最初のうちは副作用の様子を見るために一ヶ月ずつの処方になるのかもしれません。僕もずっと二ヶ月処方していただいていましたが、白血球が2700になったときにちょうど手術前になって休薬、手術して再開後は一ヶ月分の処方で血液検査を一ヶ月ごとにしています。
マケルさんの仰るように最初は副作用を推し量るため、短期間の処方で血液検査も行いながら経過を観察していくのではないでしょうか。最初はけっこう色々副作用が出てきますので、人によっては休薬もおきます。そのうち落ち着いてきたら検査を毎月継続し、処方は二か月分とかになっていくのではと思います。ちなみに自分の時は１年以上一ヶ月の処方で二年目になってから二ヶ月処方にしました。検査も今は二ヶ月毎です。三ヶ月処方はこれからの課題です。
sumitoさん，マケルさん，北斗星さん足りない部分の補足をしていただきありがとうございます。 GNETのほうで，2週間分処方してもらった後に次から3ヶ月処方してもらえた話を聞いたばかりなので，簡単に処方していただけるものと思ってました。 このあたりはグリベッグの経験者で無いもので勉強不足でした。 ただ，GISTは新しい病気で，医療機関のほうでも対応になれていない部分は多いかと思いますので，病状とにらめっこしながらですが，3ヶ月処方についてお医者様と話をしていく必要もあるかなと感じています。 星さんもよく主治医と話をして一番いい選択をしていってください。
みなさんありがとうございます。とても参考になりました。実は病理検査の結果が出たのですが先日の手術で小さな腫瘍をたくさん取ったと担当医が言っていましたがその中に卵巣ガンが見つかりました。ステージ１のＣと言われました。GISTが変異してガンになったのではないかと担当医は言っていましたがこんなケースもあるのでしょうか？GISTの腫瘍の方は先日の手術で取りきったしまだ再発もしていないので先にガンの方の治療から始める事となりました。卵巣は担当医の専門外なので近くのがんセンターへ紹介状を書いてもらい抗がん剤治療を始めるにあたって効き目や副作用を確かめるため一週間ぐらい検査入院する事となりました。半年間ガンの治療として抗がん剤を飲み、そのあとGISTの再発防止のためグリベックを飲む事となりました。まだ手探り状態でよくわかっていませんがその後またわからない事がありましたらみなさんの知識をお借りしたいと思いますので宜しくお願いします。
